Nieuwsartikels

DavidTuller2
DavidTuller2

Trial By Error, vervolgd: vragen voor Dr. White en zijn collega’s van de PACE-studie

| Bron: Virology Blog

| 11536 x gelezen

David Tuller DrPH, Virology Blog, 4 januari 2016 David Tuller is een academisch coördinator van de masteropleidingen in volksgezondheid en journalistiek aan de universiteit van Californië, Berkeley. Ik heb meer dan een jaar geprobeerd antwoorden te krijgen van de PACE-onderzoekers. Aan het einde van deze post heb ik een lijst met vragen toegevoegd die ik in september vorig jaar [2015] had samengesteld, toen mijn onderzoek publicatie naderde. De meeste van deze vragen blijven onbeantwoord.  De PACE-onderzoekers liggen momenteel zwaar onder vuur omdat ze een…
WvP
WvP

Wetenschap voor Patiënten: afl.75. Ik en ME (Dr. Neil Harrison) + transcript

| Bron: ME/cvs Vereniging

| 7626 x gelezen

Dinsdag 8 maart is de vijfenzeventigste uitzending van Wetenschap voor Patiënten op initiatief van de ME/cvs Vereniging met Dr. Neil Harrison te bekijken met als thema: Ik en ME In dit college (2:44) beantwoordt Dr. Neil Harrison de meest gestelde vragen (deel 2) 0.23 Wat voor soort onderzoeken doet u? 1.09 Inflammatie-modellen 1.43 Inflammatie en ME – het verband 75. Me & ME / Ik & ME – Dr. Neil Harrison https://www.youtube.com/watch?v=BdgUMip5Cys Disclaimer: Deze video bevat geen diagnostische of therapeutische informatie over uw eigen…
Logo Me-Gids
Logo Me-Gids

Ook België steunt in open brief de globale oproep om de PACE-data vrij te geven

| Bron: WUCB en ME-gids

| 14018 x gelezen

Eerste Belgische open brief aan Queen Mary University of Londen en The Lancet, zich bij de globale oproep voegend om de PACE-data vrij te geven of terug te trekken. De Belgische Wake Up Call Beweging, gesteund door het Belgisch/Nederlands ME-gids, voegt hun stem toe aan de bestaande oproepen voor de Queen Mary University of London en The Lancet om geanonimiseerde data van de PACE-studie vrij te geven of de studie in zijn geheel terug te trekken.   Belgium, 7th March 2016 To: Mr. Paul…
TranslationalPsychiatry
TranslationalPsychiatry

Genetische variatie bij ME/cvs

| Bron: ME/cvs Vereniging

| 17755 x gelezen

Er is enig bewijs dat ME/cvs erfelijk zou kunnen zijn. Zo hebben eerste graad familieleden van ME/cvs-patiënten een hoger risico op het ontwikkelen van de ziekte. Bij veel complexe ziekten zijn er de laatste jaren veel nieuwe inzichten gekomen in de onderliggende genetica door Genome Wide Association Studies (GWAS). Er is eerder zo’n onderzoek gedaan naar ME/cvs, waarbij veertig ME/cvs-patiënten en veertig gezonde controles werden onderzocht op 1.16.204 SNPs (Single Nucleotide Polymorphism). Daarbij vielen met name drie interessante variaties op: twee in een gen…
TimeForChange
TimeForChange

De beste, de minste, de grootste en de vreemdste: een terugblik op ME(cvs) in 2015

| Bron: Cort Johnson, Health Rising

| 5103 x gelezen

Cort Johnson, Health Rising, 2 januari 2016 Nieuws, mensen en organisaties Grootste stomp in de maag voor de federale verwaarlozing van ME/cvs Twee door de overheid gefinancierde rapporten geven een stomp in de maag aan de historische verwaarlozing van het chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/cvs) door de NIH. Beiden pleiten voor een dringende verhoging van de steun. Grootste verlies Een van onze meest vernieuwende artsen/onderzoekers Dr. Martin Lerner overlijdt. Bijna helemaal in zijn eentje hield Dr. Lerner jarenlang de virale hypothese voor ME/cvs in leven in…
Survey2
Survey2

Prof. Jason: patiëntenenquête over de naam en criteria voor ME of CVS

| Bron: Leonard Jason, DePaul University

| 32683 x gelezen

Er is veel discussie over de terminologie en ziektedefinities van ME en CVS. Dit probleem is rechtstreeks van invloed op ons, dus vindt het team van Prof. Leonard Jason het belangrijk om informatie van patiënten, familieleden, artsen en onderzoekers te verkrijgen. We hopen dat deze korte enquête enig licht zal werpen op hoe mensen zich voelen over deze cruciale kwesties waarmee onze gemeenschap geconfronteerd wordt. Prof. Jason is van plan om hun resultaten zo spoedig mogelijk bekend te maken bij de ruimere gemeenschap. Het…
Inbraak_Clipart
Inbraak_Clipart

Een inkijk in de aanval op het delen van data

| Bron: James Coyne, Quick Thoughts

| 16590 x gelezen

Quick Thoughts One of James C.Coyne’s Blogs James C. Coyne, 2 januari 2016 …Het vrijstellen van de universiteiten van de FOIA (Freedom of Information Act) zou dat bewerkstelligen. Het vrijstellen van wetenschappelijke onderzoeksdata die door universiteiten en andere instituten voor hoger onderwijs worden geproduceerd, zou een werkbaar alternatief kunnen zijn.” – Peter White, hoofdonderzoeker, PACE-studie Er wordt weinig aandacht gegeven aan een ernstige en aanhoudende aanval op het delen van data van onderzoek, dat in het Verenigd Koninkrijk uitgevoerd is. Een ander belangrijk incident…
MaggieDeBlock
MaggieDeBlock

WUCB in gesprek met kabinet Maggie De Block over een procesgericht beleidsadvies inzake ME/CVS

| Bron: Wake Up Call Beweging

| 6365 x gelezen

26 februari 2016 Op 12 januari 2016 had de Wake Up Call Beweging (WUCB) een onderhoud op het kabinet van de Minister van Volksgezondheid Maggie De Block met Dhr. Benoit Mores (adviseur patiëntenrechten). Hierbij werd door de WUCB een beleidsdocument overhandigd getiteld: “Procesgericht beleidsadvies inzake het Chronisch Vermoeidheidssyndroom”. (zie bijlage) Gunther De Bock, Willy Van der Vloet en Mariette Verhaegen namen voor WUCB deel aan dit gesprek. Gunther: Mijn eerste indruk was dat Dhr. Mores slechts in geringe mate op de hoogte was van…
Logo_VirologyBlog_banner
Logo_VirologyBlog_banner

Herzien van de economische analyse van de PACE-studie in PLoS One

| Bron: Virology Blog

| 9312 x gelezen

Prof. Vincent Racaniello, Virology Blog, 22 december 2015 Op 23 oktober [2015] publiceerde Virology blog het derde deel van David Tullers onderzoeksrapport over de PACE-studie naar behandelingen voor ME/CVS. In de post toonde Dr. Tuller aan dat de belangrijkste conclusie van een economische analyse van de PACE-studie, in 2012 gepubliceerd in PLoS One, bijna zeker fout was. De bevinding – dat cognitieve gedragstherapie en graduele oefentherapie kostenefficiënte behandelingen waren – berustte op een onnauwkeurigheid in de paper over de vraag of de resultaten van…
MECFSpts-releasePACAdata
MECFSpts-releasePACAdata

What About ME? Deel 1: ME-patiënten vragen patiëntenorganisaties kleur te bekennen t.a.v. PACE

| Bron: ME-gids en Groep ME Den Haag

| 16290 x gelezen

What about ME? is een miniserie van artikelen die op me-gids.net zal verschijnen in aanloop naar Wereld ME Dag op 12 mei 2016. De miniserie zal gericht zijn op het belang van en het effect van (inter)nationale patiënteninbreng/ acties en hun directe invloed op belangrijke ontwikkelingen rond ME. Vandaag, Deel I in deze serie: ME-patiënten vragen patiëntenorganisaties om kleur te bekennen t.a.v. PACE, gevolg: een wereldwijde oproep van internationale patiëntenorganisaties voor het vrijgeven van de data van de PACE trial. Nederlands Burgerinitiatief Erken ME…
© ME-gids.net 2005 – 2025 Migratie/Update website Dirk Ghijs