Nieuwsartikels

KingsCollege_Maughanclocktower

| 11476 x gelezen

Quick Thoughts One of James C. Coyne’s Blogs James C. Coyne, 18 december 2015 “Wij blijven bij onze beslissing om twee recente aanvragen voor de onderzoeksdata af te wijzen omdat wij van mening zijn dat deze niet aan deze vereisten voldeden.” In een persbericht dd. 18 december 2015 herhaalde King’s College London opnieuw haar weigering om de PACE-onderzoeksdata vrij te geven. Deze aanhoudende weigering is ondanks het feit dat de PACE-onderzoekers beloofd hebben om hun data te delen als een voorwaarde voor het publiceren…
GrafiekRelatieActivatiemarkers

| 6744 x gelezen

Geactiveerd maar genegeerd ME Research UK, 10 december 2015 De tijd schrijdt voort, maar soms kan het lijken of de tijd stil staat, althans waar het onderzoek naar ME/cvs betreft! Een van de eerste biomedische onderzoeken naar ME/cvs vond plaats aan de University of Dundee in 1993, aangemoedigd door een observatie door Prof. Jay Levy (San Francisco) dat mensen met ME/cvs verhoogde niveaus van een bepaalde “activatiemarker” op witte bloedcellen hadden (zie publicatie (PDF)). Die specifieke marker was CD38 (cluster van differentiatie 38), een…
openbrief

| 11303 x gelezen

Virology Blog, 17 december 2015 Mr. Paul Smallcombe Records & Information Compliance Manager Queen Mary University of London Mile End Road London E1 4NS Geachte Mr Smallcombe: De PACE-studie naar behandelingen voor ME/CVS is de bron geweest van veel controverse sinds de eerste resultaten in The Lancet in 2011 werden gepubliceerd. Patiënten hebben herhaaldelijk bezwaren geuit tegen de methodologie en resultaten van de studie. (Volledige titel “Comparison of adaptive pacing therapy, cognitive behaviour therapy, graded exercise therapy, and specialist medical care for chronic fatigue…
Patience_Flickr

| 10987 x gelezen

Quick Thoughts One of James C. Coyne’s Blogs James C. Coyne, 15 december 2015 De administratieve staf van PLOS heeft gereageerd op recente zorgen die werden geuit over het feit dat de PACE-onderzoekers niet positief reageren op mijn verzoek om de data, die zij hadden beloofd beschikbaar te stellen, als een voorwaarde voor hun publicatie in PLOS One. Ik heb hier details over mijn verzoek om data verstrekt. U kunt zien dat, ondanks ik een wetenschappelijk redacteur bij PLOS One ben, ik niet meer…
Leicestergroep

| 7931 x gelezen

ME Research UK, november 2015 © YouTube Auteurs Wilson RL, Paterson KB, Hutchinson CV Instituut College of Medicine, Biological Sciences and Psychology, University of Leicester, UK. Samenvatting Het doel van deze studie was om de gevoeligheid voor patroongerelateerde visuele stress bij myalgische encefalomyelitis / chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/cvs) te verklaren. Een totaal van 20 ME/cvs-patiënten en 20 gematchte (leeftijd, geslacht) controlepersonen werd voor de studie geworven. Patroongerelateerde visuele stress werd bepaald door gebruik te maken van de Pattern Glare Test [nvdr. Patroonverblindingstest]. De deelnemers bekeken…

| 7631 x gelezen

Deze korte documentaire onthult drie verhalen van mensen die getroffen zijn door ME/CVS, een voor een leek onbekende ziekte die niettemin wereldwijd miljoenen mensen treft. Deze aandoening die heel ernstige vormen kan aannemen, krijgt tot op heden zeer weinig financiering voor wetenschappelijk onderzoek. In deze video door Veronica Weber worden emoties gedeeld over de behandeling van dierbaren met de ziekte en hun frustraties. Onzichtbare Ziekte – ME/CVS Verhalen (2015) Door deze video te verspreiden, kunt u bijdragen aan de bewustwording rond ME. Campagne ‘Stop…
KingsCollege_FranklinWilkins

| 10224 x gelezen

Quick Thoughts One of James C. Coyne’s Blogs James C. Coyne, 13 december 2015 Het simpele antwoord is dat ik niet betrokken ben bij het besluitvormingsproces en dit een beetje onduidelijk is voor mij. Het uitgebreidere antwoord: De strategieën die ik gebruikte om de PACE-data van de PLOS-paper te verkrijgen, zijn slechts deze die beschikbaar zijn voor iedereen. Ik profiteerde van de goed geformuleerde verklaringen die de beschikbaarheid van data vereisen als een vereiste om in PLOS tijdschriften te publiceren. Maar deze richtlijnen kunnen…
Logo_NVA

| 6305 x gelezen

Yoleen Van Camp © Twitter Yoleen van Camp (N-VA) was mede-ondertekenaar van de resolutie over CVS die vorig jaar in het parlement is goedgekeurd, waaraan door de NV-A ook een persbericht gewijd werd. Hoewel men naast het biopsychosociaal model ook aandacht wil voor het biomedische model, wil men nog steeds de huisarts, psychotherapeut en kinesist een centrale rol toebedelen. De vrees is dat het om oude wijn in nieuwe zakken gaat, al hopen wij dat die vrees onterecht is. Vorig jaar heeft de N-VA…
NahimaLanjri

| 7159 x gelezen

Afgelopen jaar zijn er in De Kamer verschillende vragen over CVS gesteld. Hoewel ze al een eindje geleden zijn, willen we ze u niet onthouden zodat u op de hoogte bent wat er zich op politiek niveau afspeelt. Nahima Lanjri (CD&V) was mede-auteur van het voorstel van een CVS-resolutie van CD&V die door de Wake Up Call Beweging als waardeloos beoordeeld werd. In De Kamer stelde ze een vraag over CVS en cognitieve gedragstherapie voor nog meer (andere?) gedragstherapie. Het antwoord van huidige Minister…
Brein2

| 17857 x gelezen

Cort Johnson, Health Rising, 27 november 2015 Wat de ernstige vermoeidheid veroorzaakt bij ziektes als chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/cvs), fibromyalgie (FM) en multiple sclerose (MS), vormt een van de grote mysteries van de geneeskunde. Jarenlang werd vermoeidheid beschouwd als een minder belangrijk symptoom, maar onderzoekers beginnen te erkennen dat ernstige vermoeidheid een van de meest functioneel invaliderende symptomen is, die kunnen voorkomen. Ernstige vermoeidheid krijgt eindelijk wat aandacht bij sommige stoornissen en een van hen is multiple sclerose (MS). Een recente overzichtspaper, die de oorzaken…