Archief Nieuwsartikels - Pagina 146 van 265

Genetische variatie bij ME/cvs

05/03/2016

| 17898 x gelezen

Er is enig bewijs dat ME/cvs erfelijk zou kunnen zijn. Zo hebben eerste graad familieleden van ME/cvs-patiënten een hoger risico op het ontwikkelen van de ziekte. Bij veel complexe ziekten zijn er de laatste jaren veel nieuwe inzichten gekomen in de onderliggende genetica door Genome Wide Association Studies (GWAS). Er is eerder zo’n onderzoek gedaan naar ME/cvs, waarbij veertig ME/cvs-patiënten en veertig gezonde controles werden onderzocht op 1.16.204 SNPs (Single Nucleotide Polymorphism). Daarbij vielen met name drie interessante variaties op: twee in een gen…

De beste, de minste, de grootste en de vreemdste: een terugblik op ME(cvs) in 2015

Artikels

04/03/2016

| Bron: Cort Johnson, Health Rising

| 5651 x gelezen

Cort Johnson, Health Rising, 2 januari 2016 Nieuws, mensen en organisaties Grootste stomp in de maag voor de federale verwaarlozing van ME/cvs Twee door de overheid gefinancierde rapporten geven een stomp in de maag aan de historische verwaarlozing van het chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/cvs) door de NIH. Beiden pleiten voor een dringende verhoging van de steun. Grootste verlies Een van onze meest vernieuwende artsen/onderzoekers Dr. Martin Lerner overlijdt. Bijna helemaal in zijn eentje hield Dr. Lerner jarenlang de virale hypothese voor ME/cvs in leven in…

Prof. Jason: patiëntenenquête over de naam en criteria voor ME of CVS

Acties

02/03/2016

| Bron: Leonard Jason, DePaul University

| 33127 x gelezen

Er is veel discussie over de terminologie en ziektedefinities van ME en CVS. Dit probleem is rechtstreeks van invloed op ons, dus vindt het team van Prof. Leonard Jason het belangrijk om informatie van patiënten, familieleden, artsen en onderzoekers te verkrijgen. We hopen dat deze korte enquête enig licht zal werpen op hoe mensen zich voelen over deze cruciale kwesties waarmee onze gemeenschap geconfronteerd wordt. Prof. Jason is van plan om hun resultaten zo spoedig mogelijk bekend te maken bij de ruimere gemeenschap. Het…

Een inkijk in de aanval op het delen van data

Artikels

01/03/2016

| Bron: James Coyne, Quick Thoughts

| 17793 x gelezen

Quick Thoughts One of James C.Coyne’s Blogs James C. Coyne, 2 januari 2016 …Het vrijstellen van de universiteiten van de FOIA (Freedom of Information Act) zou dat bewerkstelligen. Het vrijstellen van wetenschappelijke onderzoeksdata die door universiteiten en andere instituten voor hoger onderwijs worden geproduceerd, zou een werkbaar alternatief kunnen zijn.” – Peter White, hoofdonderzoeker, PACE-studie Er wordt weinig aandacht gegeven aan een ernstige en aanhoudende aanval op het delen van data van onderzoek, dat in het Verenigd Koninkrijk uitgevoerd is. Een ander belangrijk incident…

WUCB in gesprek met kabinet Maggie De Block over een procesgericht beleidsadvies inzake ME/CVS

België

28/02/2016

| Bron: Wake Up Call Beweging

| 9932 x gelezen

26 februari 2016 Op 12 januari 2016 had de Wake Up Call Beweging (WUCB) een onderhoud op het kabinet van de Minister van Volksgezondheid Maggie De Block met Dhr. Benoit Mores (adviseur patiëntenrechten). Hierbij werd door de WUCB een beleidsdocument overhandigd getiteld: “Procesgericht beleidsadvies inzake het Chronisch Vermoeidheidssyndroom”. (zie bijlage) Gunther De Bock, Willy Van der Vloet en Mariette Verhaegen namen voor WUCB deel aan dit gesprek. Gunther: Mijn eerste indruk was dat Dhr. Mores slechts in geringe mate op de hoogte was van…

Herzien van de economische analyse van de PACE-studie in PLoS One

David Tuller

26/02/2016

| Bron: Virology Blog

| 9977 x gelezen

Prof. Vincent Racaniello, Virology Blog, 22 december 2015 Op 23 oktober [2015] publiceerde Virology blog het derde deel van David Tullers onderzoeksrapport over de PACE-studie naar behandelingen voor ME/CVS. In de post toonde Dr. Tuller aan dat de belangrijkste conclusie van een economische analyse van de PACE-studie, in 2012 gepubliceerd in PLoS One, bijna zeker fout was. De bevinding – dat cognitieve gedragstherapie en graduele oefentherapie kostenefficiënte behandelingen waren – berustte op een onnauwkeurigheid in de paper over de vraag of de resultaten van…

What About ME? Deel 1: ME-patiënten vragen patiëntenorganisaties kleur te bekennen t.a.v. PACE

Dossiers, rapporten

25/02/2016

| Bron: ME-gids en Groep ME Den Haag

| 20125 x gelezen

What about ME? is een miniserie van artikelen die op me-gids.net zal verschijnen in aanloop naar Wereld ME Dag op 12 mei 2016. De miniserie zal gericht zijn op het belang van en het effect van (inter)nationale patiënteninbreng/ acties en hun directe invloed op belangrijke ontwikkelingen rond ME. Vandaag, Deel I in deze serie: ME-patiënten vragen patiëntenorganisaties om kleur te bekennen t.a.v. PACE, gevolg: een wereldwijde oproep van internationale patiëntenorganisaties voor het vrijgeven van de data van de PACE trial. Nederlands Burgerinitiatief Erken ME…

Aan de dokters van chronisch zieke patiënten

Patiënten

24/02/2016

| Bron: TheMighty.com

| 9021 x gelezen

Catherine Richardson, TheMighty.com,4 november 2015 Deze brief is een reactie op dit artikel dat vanuit het perspectief van een arts werd geschreven (zie vertaling brief hieronder). Hoewel ik op geen enkele manier voor elke chronisch zieke patiënt spreek, is dit hoe het voor velen van ons is die aan de andere kant van de dokter-patiënt vergelijking staan. Beste dokters, Kijken jullie door onze dossiers, onze dikke en gecompliceerde dossiers, zich afvragend waar je nu weer bent in beland? Ja, we weten het. Het is…

De NIH geeft $246.000 voor studie naar orale rehydratie bij ME/CVS-patiënten met orthostatische intolerantie

Wetenschappelijk

22/02/2016

| Bron: #MEAction

| 11192 x gelezen

#MEAction, 21 februari 2016 De National Institutes of Health (NIH) heeft aangekondigd subsidie van 246.000 dollar toe te kennen aan een studie die het gebruik van een orale oplossing van isotone zoutoplossing bestudeert om orthostatische intolerantie (OI) bij ME/CVS-patiënten te reduceren. De subsidie is aan Professor Marvin Medow van het Medical College in New York toegekend, die al langere tijd een interesse heeft in OI bij ME/CVS, vooral bij jonge mensen. Het geld komt via het National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS),…

101 Misvattingen over ME

Artikels

21/02/2016

| Bron: MrSpoonseeker

| 9789 x gelezen

Mr Spoonseeker, 17 februari 2016 Noot: Alle onderstaande uitspraken zijn FOUT (tenzij ik er een paar over het hoofd heb gezien, in dat geval, vertel het me alsjeblieft!) Ik heb bloedserieuze zaken gemixt met dingen waarvan ik denk dat die grappig zijn, wat altijd een beetje hachelijk is, dus als ik iemand beledigd heb die ik niet bedoelde te beledigen, verontschuldig ik mij. Het gaat allemaal over vermoeidheid Er zijn geen onderscheidende symptomen Er is geen bewijs van fysieke afwijkingen Het bestaat misschien niet…