Nieuwsartikels

| 5475 x gelezen

Vilvoorde, 19 november 2015 Soms moet een arts terug naar zijn eigen ervaringswereld. De schaamte, de onwennigheid die veel van mijn patiënten met CVS ervaren doen me denken aan mijn eigen jeugd. Ik was bij de jongsten van de klas in het eerste studiejaar. Ik mocht het tweede studiejaar overslaan en ik deed het direct goed in het derde studiejaar. Maar desondanks voelde ik me altijd een buitenbeentje, ik voelde me buiten de groep staan ook al deed ik erg mijn best om erbij…
ZiekeJongen

| 7005 x gelezen

Ik kon niet geloven dat een twaalfjarige jongen steeds zieker werd, alleen maar door naar school te gaan. Hij moest eerst de lessen Lichamelijke Opvoeding overslaan (deze jongen hield van voetbal!) , daarna moest hij steeds meer lessen overslaan totdat er geen enkele les meer was om over te kunnen slaan. Ik dacht niet dat het mogelijk was dat een jongen van twaalf onder welke omstandigheid dan ook niet naar school kon gaan, al was het maar voor één dag in een heel semester….
DownloadPDFbutton

| 12484 x gelezen

#MEAction, 3 december 2015 Het ontmaskeren van de mythe van de militante minderheid In de Britse media worden ME activisten die zich tegen cognitieve gedragstherapie (CGT) en graduele oefentherapie (GET) kanten, vaak afgeschilderd als een onredelijke, militante “minderheid.” Leden van het Wetenschap- en behandelingsbeleid en de Media Werkgroep van #MEAction hebben deze factsheet ontworpen om de echte redenen uit te leggen waarom ME-patiënten zich verzetten tegen CGT en GET. Het is niet dat we bang zijn voor het stigma van een psychische ziekte. Het…
Adult_tick

| 12230 x gelezen

Cort Johnson, Simmaron Research, 5 oktober 2015 Konstance Knox, PhD Voorzitter wetenschappelijke adviesraad van Simmaron Bij een recent evenement “Simmaron Tea” praatten de onderzoeksmedewerkers van Simmaron over hun werk om ontdekkingen in onze ziekte te stimuleren. In deel II van onze samenvatting bespreken we de presentatie van Dr. Konstance Knox over haar samenwerking om de door insecten overgedragen pathogenen bij ME/CVS-patiënten te identificeren. Dr. Knox, directeur van Coppe Healthcare Solutions, is sinds lange tijd medewerker van Simmaron Research en Dr. Daniel Peterson. Als iemand…
Greta1

| 7800 x gelezen

In september verscheen in het tijdschrift Goed Gevoel een artikel over CVS. In een eerste deel doet patiënte Greta haar verhaal en in een tweede deel geeft Dr. Annemie Uyttersprot ook toelichting. Cvs is geen ingebeelde ziekte. Het is een ernstige neuro-immunologische aandoening die helaas maar al te vaak miskend wordt. Patiënten en cvs-artsen pleiten voor verandering, en ook wij zijn het onbegrip meer dan moe. Toen ik de diagnose chronisch vermoeidheidssyndroom kreeg, voelde ik me in eerste instantie opgelucht. Het was tenminste geen…
Maag

| 9511 x gelezen

Ken Lassesen, Health Rising, 12 oktober 2015 © Hey Paul Studios via Flickr (CC BY 2.0) Ik heb het geluk om in remissie te zijn van het chronisch vermoeidheidssyndroom (voor de derde keer); en in de hoop om in remissie te blijven, hang ik een model aan van wat ik geloof dat de oorzaak is van typische ME/CVS. Het model is stabiel en consistent met recent (en ouder) wetenschappelijk onderzoek. Het volgt het principe van William Osler, die zijn diagnose en behandeling baseert op…
Logo_PACETrial

| 7555 x gelezen

Over wetenschappelijk wangedrag PACE-onderzoek. Prof. dr. James Coyne, universiteit Groningen, mengt zich in de strijd om de ruwe data. Wat is PACE? Het PACE onderzoek, gericht op de behandeling van mensen met chronische vermoeidheidsklachten, loopt al een groot aantal jaren in het Verenigd Koninkrijk. Het wordt uitgevoerd door onderzoekers van de Queen Mary University of London en King’s College London. Er is ook een vervolgonderzoek ingesteld. In de PACE-studie is onderzoek gedaan naar de effecten van cognitieve gedragstherapie (CGT) en graduele oefentherapie (GET). De…
BillJohnsonII

| 21020 x gelezen

Dr. Bill Johnson II, The Huffington Post, 6 oktober 2015 Bill Johnson II Psycholoog, auteur van “Intimate Partner Violence: A Culturally Competent Model for Treatment and Training” (nvdr. vertaald: “Huiselijk Geweld: een Cultureel Competent Model voor Behandeling en Vorming”). Ryan Prior, de regisseur, co-schrijver en producer van de documentaire Forgotten Plague (NL: De Vergeten Pest), begint de film met een uitnodiging: sta eens in mijn schoenen. Als je dat zou doen, zou je een gevecht moeten leveren met Myalgische Encefalomyelitis / Chronisch Vermoeidheidssyndroom (ME/CVS)…
WilliamJames

| 10718 x gelezen

Quick Thoughts, Een van James C. Coynes Blogs James Coyne, 22 november 2015 Mijn haastig gearrangeerde lezing “Scepticus in de Kroeg” werd wijd verspreid, eerst door Slideshare en toen met de eerste van een aantal video’s die werden gepost op YouTube. Veel dank aan een ieder die de pubtoespraak mogelijk heeft gemaakt en deze daarna heeft verspreid, in het bijzonder Barbara Collier. Enkele van de dia’s werden een bron van reacties op sociale media. Ik vond vooral de blogpost van #MEAction goed met als…
CharlesShepherd

| 6285 x gelezen

Door Dr. Charles Shepherd voor The Telegraph, 7 december 2015 Te lang heeft de medische gemeenschap het ‘Chronisch Vermoeidheidssyndroom’ weggewimpeld als een geestesziekte die kan worden genezen door therapie en training. In 1955 werden 262 dokters en verpleegkundigen in het Royal Free Hospital in Londen getroffen door een mysterieuze polio-achtige ziekte. Het ziekenhuis moest sluiten voor een periode van iets meer dan drie maanden. Deze uitbraak werd beschreven in The Lancet en een nieuwe neurologische ziekte werd in het medische jargon ingevoerd: myalgische encefalomyelitis,…