Nieuwsartikels

openbrief
openbrief

Proffen verzoeken om de gegevens van de PACE-studie

| Bron: Virology Blog

| 11542 x gelezen

Virology Blog, 17 december 2015 Mr. Paul Smallcombe Records & Information Compliance Manager Queen Mary University of London Mile End Road London E1 4NS Geachte Mr Smallcombe: De PACE-studie naar behandelingen voor ME/CVS is de bron geweest van veel controverse sinds de eerste resultaten in The Lancet in 2011 werden gepubliceerd. Patiënten hebben herhaaldelijk bezwaren geuit tegen de methodologie en resultaten van de studie. (Volledige titel “Comparison of adaptive pacing therapy, cognitive behaviour therapy, graded exercise therapy, and specialist medical care for chronic fatigue…
Patience_Flickr
Patience_Flickr

Antwoord van PLOS One op de bezorgdheid over de weigering van King’s College om de PACE-data te delen

| Bron: James Coyne, Quick Thoughts

| 11343 x gelezen

Quick Thoughts One of James C. Coyne’s Blogs James C. Coyne, 15 december 2015 De administratieve staf van PLOS heeft gereageerd op recente zorgen die werden geuit over het feit dat de PACE-onderzoekers niet positief reageren op mijn verzoek om de data, die zij hadden beloofd beschikbaar te stellen, als een voorwaarde voor hun publicatie in PLOS One. Ik heb hier details over mijn verzoek om data verstrekt. U kunt zien dat, ondanks ik een wetenschappelijk redacteur bij PLOS One ben, ik niet meer…
Leicestergroep
Leicestergroep

Verhoogde kwetsbaarheid voor patroongerelateerde visuele stress bij myalgische encefalomyelitis

| Bron: ME Research UK

| 11951 x gelezen

ME Research UK, november 2015 © YouTube Auteurs Wilson RL, Paterson KB, Hutchinson CV Instituut College of Medicine, Biological Sciences and Psychology, University of Leicester, UK. Samenvatting Het doel van deze studie was om de gevoeligheid voor patroongerelateerde visuele stress bij myalgische encefalomyelitis / chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/cvs) te verklaren. Een totaal van 20 ME/cvs-patiënten en 20 gematchte (leeftijd, geslacht) controlepersonen werd voor de studie geworven. Patroongerelateerde visuele stress werd bepaald door gebruik te maken van de Pattern Glare Test [nvdr. Patroonverblindingstest]. De deelnemers bekeken…

Onzichtbare ziekte – verhalen over ME/CVS

| Bron: Veronica Weber / Palo Alto Online

| 8695 x gelezen

Deze korte documentaire onthult drie verhalen van mensen die getroffen zijn door ME/CVS, een voor een leek onbekende ziekte die niettemin wereldwijd miljoenen mensen treft. Deze aandoening die heel ernstige vormen kan aannemen, krijgt tot op heden zeer weinig financiering voor wetenschappelijk onderzoek. In deze video door Veronica Weber worden emoties gedeeld over de behandeling van dierbaren met de ziekte en hun frustraties. Onzichtbare Ziekte – ME/CVS Verhalen (2015) Door deze video te verspreiden, kunt u bijdragen aan de bewustwording rond ME. Campagne ‘Stop…
KingsCollege_FranklinWilkins
KingsCollege_FranklinWilkins

Waarom ik niet weet hoe PLOS zal reageren op de weigering van de auteurs om de data vrij te geven

| Bron: James Coyne, Quick Thoughts

| 10723 x gelezen

Quick Thoughts One of James C. Coyne’s Blogs James C. Coyne, 13 december 2015 Het simpele antwoord is dat ik niet betrokken ben bij het besluitvormingsproces en dit een beetje onduidelijk is voor mij. Het uitgebreidere antwoord: De strategieën die ik gebruikte om de PACE-data van de PLOS-paper te verkrijgen, zijn slechts deze die beschikbaar zijn voor iedereen. Ik profiteerde van de goed geformuleerde verklaringen die de beschikbaarheid van data vereisen als een vereiste om in PLOS tijdschriften te publiceren. Maar deze richtlijnen kunnen…
Logo_NVA
Logo_NVA

Vragen van Yoleen Van Camp (N-VA) in De Kamer over de CVS-referentiecentra

| Bron: De Kamer

| 6436 x gelezen

Yoleen Van Camp © Twitter Yoleen van Camp (N-VA) was mede-ondertekenaar van de resolutie over CVS die vorig jaar in het parlement is goedgekeurd, waaraan door de NV-A ook een persbericht gewijd werd. Hoewel men naast het biopsychosociaal model ook aandacht wil voor het biomedische model, wil men nog steeds de huisarts, psychotherapeut en kinesist een centrale rol toebedelen. De vrees is dat het om oude wijn in nieuwe zakken gaat, al hopen wij dat die vrees onterecht is. Vorig jaar heeft de N-VA…
NahimaLanjri
NahimaLanjri

Vragen in De Kamer over het onderzoek naar CVS en over cognitieve gedragstherapie (CGT)

| Bron: De Kamer

| 7306 x gelezen

Afgelopen jaar zijn er in De Kamer verschillende vragen over CVS gesteld. Hoewel ze al een eindje geleden zijn, willen we ze u niet onthouden zodat u op de hoogte bent wat er zich op politiek niveau afspeelt. Nahima Lanjri (CD&V) was mede-auteur van het voorstel van een CVS-resolutie van CD&V die door de Wake Up Call Beweging als waardeloos beoordeeld werd. In De Kamer stelde ze een vraag over CVS en cognitieve gedragstherapie voor nog meer (andere?) gedragstherapie. Het antwoord van huidige Minister…
Brein2
Brein2

De vermoeidheid bij multiple sclerose (MS), ME/cvs en fibromyalgie – is die hetzelfde?

| Bron: Cort Johnson, Health Rising

| 18009 x gelezen

Cort Johnson, Health Rising, 27 november 2015 Wat de ernstige vermoeidheid veroorzaakt bij ziektes als chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/cvs), fibromyalgie (FM) en multiple sclerose (MS), vormt een van de grote mysteries van de geneeskunde. Jarenlang werd vermoeidheid beschouwd als een minder belangrijk symptoom, maar onderzoekers beginnen te erkennen dat ernstige vermoeidheid een van de meest functioneel invaliderende symptomen is, die kunnen voorkomen. Ernstige vermoeidheid krijgt eindelijk wat aandacht bij sommige stoornissen en een van hen is multiple sclerose (MS). Een recente overzichtspaper, die de oorzaken…
ForgottenPlagueAmsterdam
ForgottenPlagueAmsterdam

Amerikaans expert bij première filmdocumentaire over Myalgische Encefalomyelitis

| Bron: ME/cvs Vereniging

| 27097 x gelezen

PERSBERICHT  Amsterdam, 25 januari 2016 De jonge filmmaker Ryan Prior werd in 2006 getroffen door een ernstige mysterieuze ziekte. Zijn leven stortte in. Tegen alle verwachtingen in verbeterde zijn gezondheid en maakte hij een filmdocumentaire over de slopende en tegelijk miskende ziekte ME. ‘Forgotten Plague’ neemt de kijker mee in het leven van zeer zieke patiënten. Miljoenen mensen wereldwijd vallen buiten het sociale leven door deze ziekte. Velen van hen zijn al jaren bedlegerig. Patiënten en deskundigen gaan in op kenmerken en gevolgen van…
Logo_KingsCollegeLondon
Logo_KingsCollegeLondon

Formeel verzoek aan PLOS One om een Uitdrukking van Bezorgdheid uit te vaardigen voor de PACE-studie

| Bron: James Coyne, Quick Thoughts

| 15252 x gelezen

Quick Thoughts, One of James C. Coyne’s Blogs James C. Coyne, 12 december 2015 Een pluim voor Nederlands onderzoeksbioloog Klaas van Dijk voor zijn brief aan PLOS One: Geachte Redactieleden van PLOS One, Bijgevoegd is een formele brief van King’s College in London (Verenigd Koninkrijk) waarin wordt gesteld dat King’s College in London niet bereid is om aan Professor James Coyne (in cc) de primaire onderzoeksgegevens vrij te geven van http://journals.plos.org/plosone/article?id=10.1371/journal.pone.0040808 Een dergelijke weigering om andere onderzoekers toegang te verlenen tot de ruwe onderzoeksgegevens…
© ME-gids.net 2005 – 2025 Migratie/Update website Dirk Ghijs