Nieuwsartikels

DavidTuller3

| 10921 x gelezen

David Tuller, California Magazine, Cal Alumni Association, UC Berkeley, 18 november 2015 Jaren geleden dacht ik nooit bij mijzelf, “Hey, ik moet degene zijn die schrijft over het chronisch vermoeidheidssyndroom.” Ik bedoel, waarom zou ik? Het gebeurde gewoon. Toen onderzoek in 2010 suggereerde dat de ziekte in verband zou kunnen worden gebracht met een muizenretrovirus, schreef ik er een stuk over voor The New York Times. Daarna schreef ik een ander artikel, en dan nog meer artikelen, en toen nog een paar – misschien…
JenniferBreaWheelchair

| 20967 x gelezen

Door Julie Rehmeyer, Slate, 13 november 2015 Het debat over deze mysterieuze ziekte is plots aan het verschuiven Jennifer Brea, die ernstige ME/CVS heeft, maakt een documentaire over de ziekte genaamd “Canary in Coal Mine”. Met dank aan “Canary in a Coal Mine” Vorige maand publiceerde een team van onderzoekers hun recente studie over het chronisch vermoeidheidssyndroom. Psychotherapie en een graduele oefentherapie waren duurzame, efficiënte behandelingen die tot herstel kunnen leiden, zo beweerden de onderzoekers. Deze studie was een update van het grootste onderzoek…
Beta-2_adrenergic_receptor

| 15143 x gelezen

Nieuw onderzoek werpt nieuw licht op de vraag waarom sommige mensen met ME/CVS zouden kunnen reageren op Rituximab. #MEAction en ME Association, 26 september 2015 Een nieuwe studie die in Brain, Behavior and Immunity (Hersenen, Gedrag en Immuniteit, nvdr.) door Loebel et al. werd gepubliceerd – als resultaat van een samenwerking tussen onderzoeksgroepen in Noorwegen en Duitsland – heeft ontdekt dat het chronisch vermoeidheidssyndroom* een door infectie uitgelokte auto-immuunziekte zou kunnen zijn, tenminste in de subgroep van patiënten die werd bestudeerd. Dit kan een…
OudeManZonderTanden

| 15357 x gelezen

James Coyne PhD, Plos blogs, 11 november 2015 By Roche DG, Lanfear R, Binning SA, Haff TM, Schwanz LE, et al. (2014) [CC BY 4.0], via Wikimedia Commons Een universiteit en klinische onderzoekers moeten de gegevens vrijgeven aan een burgerwetenschapper die tevens patiënt is, als gevolg van een belangrijke beslissing in het Verenigd Koninkrijk. Maar de beslissing zou nog steeds kunnen worden teruggedraaid als de Universiteit en de onderzoekers in beroep gaan. Voor de wetenschappelijke wereld is het nodig dat de beslissing wordt gehandhaafd….

| 6614 x gelezen

Op 3 december 2015 hebben de ME/cvs Vereniging en de ME/CVS-Stichting Nederland een persbericht naar de media verstuurd met de titel ‘Verzekerd van vrije keuze en goede zorg? niet voor ME-patiënten’. Zoals u in het persbericht kunt lezen hebben de ME/cvs Vereniging en de ME/CVS Stichting Nederland de handen ineen geslagen om te proberen ONVZ/Multizorg, Achmea en VGZ op andere gedachten te brengen. Zij zullen u op de hoogte houden van de – hopelijk positieve – uitkomsten hiervan. Maar omdat die uitkomst ongewis is, vinden zij het nodig…
WvP

| 7647 x gelezen

Dinsdag 1 december is de vierenzeventigste uitzending van Wetenschap voor Patiënten op initiatief van de ME/cvs Vereniging met Dr. Lucinda Bateman te bekijken met als thema: FAQ’s uit de klinische praktijk (deel 2) In dit college (7:52) beantwoordt Dr. Lucinda Bateman de meest gestelde vragen (deel 2) 0.24 Hoe kan ik anderen uitleggen wat ME/cvs is? 2.17 Kan ik als ME/cvs patiënt kinderen krijgen en grootbrengen? 3.33 Welke hoopvolle ontwikkelingen dagen er op research-gebied? 5.06 Welke hoopvolle ontwikkelingen vinden er politiek gezien plaats? 74….
HersenenHand

| 8459 x gelezen

ME Association UK, 16 oktober 2015 Onze medisch adviseur, Dr. Charles Shepherd, geeft commentaar over postexertionele malaise (PEM) en het nieuwe door de Medical Research Council (MRC) gefinancierde onderzoek met neurobeeldvorming dat werd aangekondigd op de Research Collaborative Conferentie in Newcastle op dinsdag 13 oktober 2015. Wat is PEM? Postexertionele malaise (PEM) of toename van de symptomen na inspanning beschrijft een vertraagde en significante verergering van ME/cvs-symptomen die altijd volgt op fysieke activiteit en vaak volgt op cognitieve activiteit. PEM is een zeer karakteristiek…
CFS-Think-of-the-worst

| 9921 x gelezen

James Coyne PhD , PLOS Blogs, 29 oktober 2015 Eerdere beslissingen door de groep van onderzoekers verhinderen follow-upevaluatie op lange termijn van CGT voor het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS). Laat mij bij de start zeggen dat ik betwijfel of wij de PACE-onderzoekers verantwoordelijk kunnen houden voor de afschuwelijke krantenkoppen die zijn geschreven over hun follow-uponderzoek en over de commentaren die zij hebben geleverd in interviews. The Telegraph schreeuwde Patiënten met het Chronisch Vermoeidheidssyndroom ‘kunnen de symptomen van ME overwinnen met positief denken en sport’ Oxford…
BrainConnectivity

| 20258 x gelezen

Russell Logan, Shoutaboutme, 11 oktober 2015 Volgens een recent beeldvormingsonderzoek van de hersenen zijn de hersenfunctie en de cerebrale bloeddoorstroming afgenomen bij ME/cvs-patiënten, zelfs in rust. In een studie van 19 ME/cvs-patiënten en 17 gezonde controles gebruikten de onderzoekers een fMRI in rust om de functionele connectiviteit van patiënten in rust te onderzoeken. De studie identificeerde verminderde intrinsieke connectiviteit bij gedeeltes in de linker frontale pariëtale netwerken. Ook bevestigde het onderzoek dat functionele connectiviteit bij patiënten met ME/cvs significant verband hield met de ernst…
ProfJonathanEdwards2

| 14525 x gelezen

#MEAction, 1 november 2015 OPINIE PACE is waardeloos omwille van één reden: de combinatie van gebrek aan blindering van behandelingen en de keuze van een subjectief primair eindpunt. Geen enkele van deze op zich alleen hoeft een fatale ontwerpfout te zijn, maar de combinatie is dat wel. De enig mogelijke verzachting van deze fout zou zijn als: Er geen aanvaardbare alternatieven voor een subjectieve primaire resultaatmeting waren, en De auteurs de aard van de fout volledig begrepen en de redenen waarom dit zo ernstig…