Nieuwsartikels

DavidTuller2

| 12909 x gelezen

David Tuller, PhD, 17 november 2015 In mijn eerste relaas op Virology Blog heb ik de PACE-onderzoekers beschuldigd van het schenden van de Verklaring van Helsinki, die in de jaren 1950 ontwikkeld werd door de World Medical Association om menselijke proefpersonen te beschermen. De verklaring verplicht dat wetenschappers “institutionele banden” en “mogelijke belangenconflicten” bekend maken aan potentiële studiedeelnemers als onderdeel van het proces om geïnformeerde toestemming te verkrijgen. De onderzoekers beloofden in hun protocol om zich te houden aan dit document over fundamentele menselijke…
TekenDePetitie

| 6447 x gelezen

#MEAction, 9 november 2015 Prof. Carl-Gerhard Gottfries is een professor in de psychiatrie. In deze video legt hij uit hoe hij en zijn collega’s de behandeling van patiënten met fibromyalgie en ME benaderden vanuit een psychiatrisch perspectief, en later deze ziekten begonnen te zien als “multi-organische ziekten” waarbij het immuunsysteem betrokken is. Gottfries raakte in 1957 geïnteresseerd in ME, toen een pandemie van de Aziatische griep over Zweden heen kwam. Gottfries werkte toen op een psychiatrische afdeling. Patiënten met klachten van ernstige vermoeidheid werden…
Logo_UniversityofOxford

| 11949 x gelezen

Persbericht ME Association, 28 oktober 2015 De ME Association blijft vasthouden aan haar kritiek op het gebruik van graduele oefentherapie (GET) en cognitieve gedragstherapie (CGT) als primaire behandelmethodes voor ME/CVS. We blijven ook vasthoudend in onze kritiek op de PACE trial: over de opzet, het gebrek aan onderbouwende objectieve metingen m.b.t. het eindresultaat en de manier waarop de resultaten zijn gerapporteerd. In het rapport wordt geconcludeerd dat patiënten met ME/CVS zullen genezen alleen maar door meer te bewegen en door een positieve mentale houding…
Logo_MEActionBeta

| 10438 x gelezen

#MEAction, 28 oktober 2015 (nvdr. gezien de grote hoeveelheid aan artikels over de PACE-studie kunnen wij nu pas het nieuws van eind oktober over de follow-upstudie aanbieden, excuses voor de vertraging) Controverse over de PACE-trial groeit Afgelopen weken publiceerde journalist David Tuller een reeks onderzoeksartikels over de PACE-studie uit 2011, een 5 miljoen Britse pond (7 miljoen euro) kostend niet-geblindeerd onderzoek naar cognitieve gedragstherapie (CGT) en graduele oefentherapie (GET) als behandeling voor chronisch vermoeidheidssyndroom. In zijn stuk haalt Tuller toponderzoekers in de VS en…
Logo_IiME

| 11201 x gelezen

Invest in ME PO Box 561, Eastleigh SO5O OGQ, Hampshire, UK Telephone: 02380 251719 – 07759 349743 Email: info@investinme.org Web: www.investinme.org Charity Nr 1114035  Aan de redacteur van The Lancet – De PACE-trial 14 november 2015 Aan: Dr. Richard Horton, redacteur van The Lancet Geachte Dr. Horton, Zoals u wellicht weet, is de PACE-studie (Comparison of adaptive pacing therapy, cognitive behaviour therapy, graded exercise therapy, and specialist medical care for chronic fatigue syndrome (PACE): a randomised trial) (vert. Vergelijking van adaptieve pacingtherapie, cognitieve gedragstherapie,…
openbrief

| 19281 x gelezen

Een open brief aan Dr. Richard Horton en The Lancet 13 november 2015 Dr. Richard Horton The Lancet 125 London Wall London, EC2Y 5AS, UK Beste Dr. Horton, In februari 2011 publiceerde The Lancet een artikel met de titel “Comparison of adaptive pacing therapy, cognitive behaviour therapy, graded exercise therapy, and specialist medical care for chronic fatigue syndrome (PACE): a randomized trial.” [“Vergelijking van adaptieve pacingtherapie, cognitieve gedragstherapie, graduele oefentherapie en standaard specialistisch medische zorg voor chronisch vermoeidheidssyndroom (PACE): een gerandomiseerd onderzoek.”] Het artikel…
Logo_TheSpectator

| 14914 x gelezen

Tanya Marlow, The Spectator, 13 november 2015 Stel dat je de diagnose epilepsie hebt: wat zou jij denken als je niet naar een specialist werd doorverwezen maar naar een psychiater om je te behandelen voor je “onjuiste ziekteovertuigingen”? Dit is wat er gebeurt met patiënten met myalgische encefalomyelitis (ME) in het Verenigd Koninkrijk. Ze worden verteld hun symptomen te negeren, zichzelf als gezond te zien, en hun beweging op te drijven. De NHS-richtlijnen voegen ME en chronisch vermoeidheidssyndroom samen, waarbij ze ervan uitgaan dat…
WvP

| 8085 x gelezen

Dinsdag 17 november is de drieënzeventigste uitzending van Wetenschap voor Patiënten op initiatief van de ME/cvs Vereniging met Dr. Lucinda Bateman te bekijken met als thema: FAQ’s uit de klinische praktijk (deel 1) In dit college (5:44) beantwoordt Dr. Lucinda Bateman de meest gestelde vragen (deel 1) 0.24 Kan ik van deze ziekte ME/cvs, genezen? 1.39 Zijn er behandelingen voor ME/cvs? 2.54 Is ME/cvs progressief? Kan het dodelijk zijn? 4.38 Is ME/cvs besmettelijk?  73. FAQs (part 1) / FAQs (deel1) – dr. Lucinda Bateman…
DavidTuller2

| 14145 x gelezen

David Tuller, DrPH, 9 november 2015 David Tuller is academisch coördinator van het huidige masterprogramma voor volksgezondheid en journalistiek aan de University of California, Berkeley. In 2010 publiceerde de BMJ de resultaten van de Fatigue Intervention by Nurses Evaluation (evaluatie van vermoeidheidsinterventie door verpleegkundigen), of FINE. De onderzoekers voor deze begeleidende studie voor PACE, ook gefinancierd door de Medical Research Council, rapporteerden geen voordelen voor ME/CVS-patiënten uit de geteste interventies. In medisch onderzoek worden ontbrekende resultaten vaak genegeerd ten gunste van spannendere “positieve” resultaten….
Logo_ICO

| 13542 x gelezen

#ME Action, 6 november 2015 De Information Commissioner’s Office (ICO) heeft Queen Mary University of London opgedragen om geanonimiseerde PACE-onderzoeksgegevens vrij te geven aan een anonieme klager. Queen Mary heeft 28 dagen de tijd om in beroep te gaan tegen de beslissing. Het rapport omschrijft het kader van de gevraagde gegevens, Queen Mary’s argumenten om te weigeren om gegevens vrij te geven en de motivering van de commissaris om de kant van de patiënt te kiezen, die had verzocht om de gegevens vrij te…