Nieuwsartikels

Hometrainer

| 21463 x gelezen

De grote vraag is: welk percentage van ME/CVS-patiënten zal reageren? © 123RF Cort Johnson, Simmaron Research, 20 januari 2015 Een overzicht van de Fase-III-studie naar Rituximab bij ME(cvs) De artsen Fluge en Mella schokten de ME/CVS-wereld met hun case serie van 2009 en studie uit 2011 met 29 patiënten die ontdekte dat ongeveer 2/3 van de ME/CVS-patiënten een significante en positieve reactie hadden op het chemotherapie- en auto-immuunmedicijn Rituximab (Mabthera ®). Met een aantal patiënten die bijna wonderlijk herstelden, lieten de resultaten uit Noorwegen…
Ingeborg-Geuijen-voorkant-rouwkaart

| 20688 x gelezen

Via sociale media bereikte ons het droevige bericht dat Ingeborg Geuijen (44), een zeer ernstig zieke ME-patiënte, zachtjes van ons heen gegaan is op 26 augustus. Wij willen haar familie en vrienden condoleren met dit grote verlies en veel sterkte toewensen. Ingeborg is nu eindelijk uit haar onmenselijke lijden verlost. Lees ook:…
olas

| 5238 x gelezen

14 juli 2015 op ME-foreldrene (Noorse website) in: Dagbladet.no door: Prof. Dr. Ola Didrik Saugstad, Noorwegen Zowel de krant Dagbladet als Saugstad hebben de publicatie van de vertaling goedgekeurd. Tijd om te leren: Moeten we niet leren van de vergissingen die zijn gemaakt door onderzoekers met zelfgebreide hypotheses? Vraagt de professor in de kindergeneeskunde aan de universiteit van Oslo, Ola Didrik Saugstad, verwijzend naar de behandeling van de ziekte ME/CVS.  Card [Dit is een snelle vertaling van het originele artikel in de toonaangevende Noorse…
JeannetteBurmeister

| 7428 x gelezen

© KimvdLinde (eigen werk) via Wikipedia Heupoperatie en ME/cvs: de samenleving heeft het fout Edward Drake Burmeister is getrouwd met Jeannette Burmeister. Hij heeft dit voorjaar een heupprothese gekregen en zijn vrouw Jeannette lijdt aan ernstige ME. Edward vertelt hoe verschillend de samenleving reageert op zijn herstel en de ziekte van zijn vrouw, terwijl Jeannette er veel slechter aan toe is. Woensdag (8 april) heb ik een heupprothese gekregen. Het was een korte operatie, hij duurde ongeveer één tot anderhalf uur. Ik hoefde niet…
Researcher_fMRI

| 15025 x gelezen

MRI-scanner © 123RF ME Research UK, 12 augustus 2015 Hoofdonderzoekers Dr Sarah Knight en collega’s Instituut Murdoch Children’s Research Institute, The Royal Children’s Hospital, University of Melbourne, Melbourne, Australia Financiering ME Research UK Achtergrond en doel Er zijn er maar weinig, als ze er al zijn, goede schattingen van het aantal kinderen die getroffen zijn door ME/CVS. Als je uitgaat van prevalentiecijfers van 60 tot 70 gevallen per 100.000, is het echter aannemelijk dat ongeveer 9.000 mensen jonger dan 16 jaar in het Verenigd…
openbrief

| 6765 x gelezen

Patiëntenvertegenwoordigers en wetenschappers hebben hun krachten gebundeld in een nieuwe campagne om de onderzoeksfinanciering te verhogen voor de invaliderende ziekte myalgische encefalomyelitis (ME), vaak ten onrechte bekend als chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS). “Wij hebben de NIH echt nodig om onderzoek op dit gebied te financieren – er zijn veel ernstig zieke patiënten,” zegt Ronald Davis, biochemicus en geneticus aan de Stanford Universiteit in Palo Alto, Californië. Hij ondertekende ook een open brief gericht aan Amerikaanse senatoren waarin aangedrongen wordt op meer financiering voor ME/CVS.  De NIH…
DownloadFlyerMECongres

| 6816 x gelezen

De ME/cvs Vereniging viert haar 10-jarig bestaan d.m.v. een wetenschappelijk congres over ME(CVS). Op zaterdag 26 september 2015 komen voor het eerst in Nederland in het AMC Amsterdam vooraanstaande experts uit binnen- en buitenland samen om inspirerende lezingen te houden. De doelgroep bestaat uit huisartsen, internisten, neurologen en kinderartsen. Zij krijgen de nieuwste wetenschappelijke inzichten in ME-onderzoek. Het programma legt de nadruk op praktische toepasbaarheid in de praktijk. Daar heeft u als (vriend/familie van een) patiënt immers het meeste aan. De sprekers en het programma: 09.00 – 09.25 Ontvangst en…
Haukeland640px

| 19567 x gelezen

Dit artikel werd met toestemming van Phoenix Rising vertaald en geplaatst. 1 juli 2015 Professor Olav Mella (links) en Dr. Østein Fluge (rechts) © Foto: Tor Erik H. Mathiesen http://www.helse-bergen.no  Sasha geeft de achtergrondinformatie en Simon geeft de uitleg van de meest recente studie van Haukeland die gepubliceerd werd… Achtergrond Hij is er! Dr. Øystein Fluge en professor Olav Mella hebben hun nieuwe studie gepubliceerd in PLoS ONE. (nvdr. Dit is een internationaal wetenschappelijk tijdschrift op het gebied van de biologie). B-Lymphocyte Depletion in…
Obama_Health_Care_Speech_to_Joint_Session_of_Congress640px

| 10699 x gelezen

Amerikaans Congres: ME-patiënten van over heel de wereld dringen aan op gelijkheid van subsidies Teken hier de petitie! Aan het Amerikaans Congres Myalgische Encefalomyelitis (dat vaak CVS of ME/CVS wordt genoemd) is een ernstige neurologische ziekte die minstens een miljoen Amerikanen treft en zorgt dat de helft van hen gehandicapt en arbeidsongeschikt raakt. Veel patiënten hebben een grotere functionele beperking dan bij hartfalen, MS en het eindstadium van nierziekte. De jaarlijkse impact van ME op de Amerikaanse economie bedraagt naar schatting 24 miljard dollar…
Logo_IOM2

| 5991 x gelezen

11 augustus 2015   Zoals we op 31 juli j.l. in een gezamenlijk bericht hebben gemeld, heeft de Gezondheidsraad ons (de ME/CVS Stichting Nederland, de ME/cvs Vereniging en de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid) eerder dit jaar een aantal vragen gesteld in het kader van het advies over ME, dat zij in opdracht van de Tweede Kamer later dit jaar zullen uitbrengen. Zoals bekend is dit laatste het resultaat van het burgerinitiatief Erken ME van de groep ME Den Haag, die dit door het verzamelen…