Nieuwsartikels

openbrief

| 11508 x gelezen

Patiëntenvertegenwoordigers en wetenschappers hebben hun krachten gebundeld in een nieuwe campagne om de onderzoeksfinanciering te verhogen voor de invaliderende ziekte myalgische encefalomyelitis (ME), vaak ten onrechte bekend als chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS). “Wij hebben de NIH echt nodig om onderzoek op dit gebied te financieren – er zijn veel ernstig zieke patiënten,” zegt Ronald Davis, biochemicus en geneticus aan de Stanford Universiteit in Palo Alto, Californië. Hij ondertekende ook een open brief gericht aan Amerikaanse senatoren waarin aangedrongen wordt op meer financiering voor ME/CVS.  De NIH…
DownloadFlyerMECongres

| 6847 x gelezen

De ME/cvs Vereniging viert haar 10-jarig bestaan d.m.v. een wetenschappelijk congres over ME(CVS). Op zaterdag 26 september 2015 komen voor het eerst in Nederland in het AMC Amsterdam vooraanstaande experts uit binnen- en buitenland samen om inspirerende lezingen te houden. De doelgroep bestaat uit huisartsen, internisten, neurologen en kinderartsen. Zij krijgen de nieuwste wetenschappelijke inzichten in ME-onderzoek. Het programma legt de nadruk op praktische toepasbaarheid in de praktijk. Daar heeft u als (vriend/familie van een) patiënt immers het meeste aan. De sprekers en het programma: 09.00 – 09.25 Ontvangst en…
Haukeland640px

| 19598 x gelezen

Dit artikel werd met toestemming van Phoenix Rising vertaald en geplaatst. 1 juli 2015 Professor Olav Mella (links) en Dr. Østein Fluge (rechts) © Foto: Tor Erik H. Mathiesen http://www.helse-bergen.no  Sasha geeft de achtergrondinformatie en Simon geeft de uitleg van de meest recente studie van Haukeland die gepubliceerd werd… Achtergrond Hij is er! Dr. Øystein Fluge en professor Olav Mella hebben hun nieuwe studie gepubliceerd in PLoS ONE. (nvdr. Dit is een internationaal wetenschappelijk tijdschrift op het gebied van de biologie). B-Lymphocyte Depletion in…
Obama_Health_Care_Speech_to_Joint_Session_of_Congress640px

| 10728 x gelezen

Amerikaans Congres: ME-patiënten van over heel de wereld dringen aan op gelijkheid van subsidies Teken hier de petitie! Aan het Amerikaans Congres Myalgische Encefalomyelitis (dat vaak CVS of ME/CVS wordt genoemd) is een ernstige neurologische ziekte die minstens een miljoen Amerikanen treft en zorgt dat de helft van hen gehandicapt en arbeidsongeschikt raakt. Veel patiënten hebben een grotere functionele beperking dan bij hartfalen, MS en het eindstadium van nierziekte. De jaarlijkse impact van ME op de Amerikaanse economie bedraagt naar schatting 24 miljard dollar…
Logo_IOM2

| 6015 x gelezen

11 augustus 2015   Zoals we op 31 juli j.l. in een gezamenlijk bericht hebben gemeld, heeft de Gezondheidsraad ons (de ME/CVS Stichting Nederland, de ME/cvs Vereniging en de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid) eerder dit jaar een aantal vragen gesteld in het kader van het advies over ME, dat zij in opdracht van de Tweede Kamer later dit jaar zullen uitbrengen. Zoals bekend is dit laatste het resultaat van het burgerinitiatief Erken ME van de groep ME Den Haag, die dit door het verzamelen…
WvP

| 6640 x gelezen

Dinsdag 11 augustus is de zevenenzestigste uitzending van Wetenschap voor Patiënten op initiatief van de ME/cvs Vereniging met Frank Twisk te bekijken met als thema: Het leven van een ME-patiënt: heden, verleden en toekomst In dit college (6:55) vertelt Frank Twisk over zijn leven als ME-patiënt. Over wat hij is kwijtgeraakt, over zijn strijd voor erkenning, en over hoe het verder zou moeten gaan. 67. Het leven van een ME patiënt: verleden, heden en toekomst – Frank Twisk https://www.youtube.com/watch?v=C9otuPK2Ipg  Disclaimer: Deze video bevat geen…
TrapOpenDeur

| 7341 x gelezen

Door Cort Johnson, Health Rising, 31 maart 2015 “Antivirale therapie zou een krachtig werktuig kunnen zijn in de strijd tegen SEID”. Dr. Thomas Henderson Dokters op een missie Dr. Thomas Henderson en Dr. William Pridgen zijn op dezelfde missie. Zij stellen beiden dat dokters in hun respectievelijke werkvelden de boot missen. Wanneer een stuk dat CGT/GET neerhaalt en antiviralen voorstelt, op Psychiatry Advisor verschijnt, dan beginnen er dingen te veranderen. Henderson, een psychiater, stelt dat herpesvirussen een belangrijk onderwerp zijn bij verkeerd gediagnosticeerde chronisch…
Spoons

| 8557 x gelezen

(en wat we zouden willen dat je zou zeggen) Door Penelope Friday. The Huffington Post, 25 maart 2015. 25 mei 2015 (aangepast) 1. “Chronisch Vermoeidheidssyndroom. Vermoeidheid – dat is toch zoiets als ‘moe’?” Wel. Ehm, zoiets. Maar als je denkt aan de soort vermoeidheid die je ervaart als je een drukke dag hebt gehad, dan zit je niet op de juiste golflengte. Dat is net zoiets als de straat uitrennen om op visite te gaan bij de buren en dan te zeggen: “wel, dat…
WvP

| 7227 x gelezen

Dinsdag 4 augustus is de zesenzestigste uitzending van Wetenschap voor Patiënten op initiatief van de ME/cvs Vereniging met Michael Koolhaas en Prof. Frans Visser te bekijken met als thema: ME: grotere gevolgen dan alleen de ziekte zelf In deze video (12:37) vertellen Michael Koolhaas en Prof. Frans Visser over de maatschappelijke knelpunten, de rechten van ME patiënten en over wetenschappelijke ontwikkelingen op het gebied van ME. 66. ME: grotere gevolgen dan alleen de ziekte zelf – Michael Koolhaas en Prof. Frans Visser https://www.youtube.com/watch?v=TqG3h_cvbhQ  Disclaimer:…
IanCharles

| 24025 x gelezen

door Dr. Rosamund Vallings MB BS Conferentie 29 mei 2015, Londen Ian Gibson – Voorwoord Dr. Ian Gibson © Invest in ME Ik had het voorrecht om de 10de Invest in ME conferentie in Londen op 29 mei 2015 bij te wonen, die volgde op het tweedaagse Symposium dat werd bijgewoond door 60 uitgenodigde afgevaardigden van over de hele wereld. Deelnemers van 17 landen werden welkom geheten bij de opening van de conferentie door Invest in ME en daarna werd nam voorzitter Dr. Ian…