Nieuwsartikels

Logo_Stopdediagnosecvs

| 15014 x gelezen

Met trots stelt de Wake Up Call Beweging het campagnelied ‘Race’ voor, met tekst en muziek van Mira, die 1 jaar lang de meter is van de campagne ‘Stop de diagnose CVS’. Hartelijk dank aan Mira voor de prachtige, ontroerende en toepasselijke tekst van dit nummer.  We verzoeken dit mooie lied zoveel als mogelijk onder de aandacht te brengen via alle beschikbare kanalen, waarvoor dank.  Beluister het lied hieronder: Stop de diagnose CVS – campagnelied ‘Race’ door Mira Bekijk de songtekst De campagne ‘stop…
WvP

| 6508 x gelezen

Dinsdag 21 april is de zestigste uitzending van Wetenschap voor Patiënten op initiatief van de ME/cvs Vereniging met Prof. Alan Light te bekijken met als thema: Genexpressie markers bij ME/cvs In dit college (7:58) vertelt Prof. Alan Light over gen-expressie markers voor ME/cvs. 0.24 min Ontdekkingen van gen-expressie markers bij ME/cvs 2.50 min Relatie gen-expressie met ME/cvs symptomen 5.59 min Wat is het genoom? 6.55 min Wat is transcriptie? 60. Gene expression markers of ME/cfs / Gen-expressie markers voor ME/cvs – Prof Alan light…
CampagneCVS2

| 28582 x gelezen

Oproep om mee te doen met de campagne ‘stop de diagnose CVS’ Ooit stond je in dezelfde situatie! Je kreeg de diagnose CVS en je wist helemaal niet wat dat precies inhield. Je ging op zoek naar informatie en je kwam hierbij gaandeweg te weten dat je als CVS patiënt steeds opnieuw geconfronteerd wordt met ongeloof, onkunde & onwetendheid. Er werd je verteld dat er lichamelijk niks met jou aan de hand is en dat het allemaal best meevalt, vooral als je positief in…
SingleCareForUs

| 13170 x gelezen

Enige tijd geleden kon je op onze website al lezen over het hartverwarmende initiatief “Care For Us”. De vzw ondersteunt mensen die chronisch ziek zijn omdat die mensen echt wel hulp nodig hebben. Heel wat chronisch zieken kunnen de meest evidente dingen niet meer kopen en zitten ook finacieel in het sukkelstraatje. Alsof chronisch ziek zijn nog niet erg genoeg is. Gelukkig is er dus Care For Us, een vzw die chronisch zieken mensen ondersteunt waar nodig.   Shirine Irani, een ex-chronisch patiënte, heeft…
NewtonMEResearchUKplaat

| 7762 x gelezen

ME Research UK, 3 april 2015 In de historische literatuur was het belangrijkste kenmerk van myalgische encefalomyelitis (ME) spiervermoeidheid, vaak als reactie op een geringe mate van inspanning. Spierkrampen, fasciculaties (spiertrekkingen) en extreem gevoelige spieren kwamen ook vaak voor. Zoals Dr. Melvin Ramsay zei in de Postgraduate Medical Journal in 1978 “Dit was soms duidelijk als de patiënten huiverden bij zelfs lichte palpatie van de getroffen spier, maar veel vaker nam het de vorm aan van minuscule gebieden van spiergevoeligheid die zorgvuldig gezocht moesten…
WvP

| 5831 x gelezen

Dinsdag 7 april is de negenenvijftigste uitzending van Wetenschap voor Patiënten op initiatief van de ME/cvs Vereniging met Prof. Alan Light te bekijken met als thema: Genen en genexpressie In dit college (9:44) vertelt Prof. Alan Light over genen en gen-expressie. 0.24 min Wat wordt er precies met gen-expressie bedoeld? 2.04 min Wat is een gen? 3.04 min Welke genen spelen een rol bij ME/cvs en hoe? 6.32 min Is ME/cvs een erfelijke aandoening? 7.56 min Worden er nog steeds nieuwe belangrijke genen ontdekt?…
FlugeMella

| 24550 x gelezen

Veelbelovende resultaten nieuwste Rituximab studie Dr. Øystein Fluge en Prof. Olav Mella van het Universitair Ziekenhuis Haukeland te Bergen, Noorwegen, werden op 22 maart 2015 geïnterviewd op de BBC Radio Cambridgeshire in het programma The Naked Scientists (Cambridge University radio serie) over hun rituximab studies en B-cel theorie. Het interview is te beluisteren op de website van de BCC of van The Naked Scientists. Het interview start op 39:00 en eindigt op 47:00. De vertaling van het transcript is hieronder te lezen. Presentator Chronisch…
Logo_DagensMedisin

| 17976 x gelezen

Dagens Medisin, 20 maart 2015 We voeren onze studie uit omdat we van mening zijn dat ME/CVS een ernstige ziekte is, en omdat we de hypothese stellen dat patiënten goed kunnen reageren op immunomodulerende behandeling. Olav Mella, Kari Sørland en Olav Dahl, allen van de Afdeling Oncologie, Universitair Ziekenhuis Haukeland Alexander Fosså, Afdeling Oncologie behandeling, Universitair Ziekenhuis Oslo (Noors Radium Ziekenhuis) Dr. Fluge en Mella reageren op de kritiek met betrekking tot hun studie met het…
Logo_MedicalXpress

| 15875 x gelezen

The Center for Infection and Immunity, 31 maart 2015 Immuunmarkers in hersenvocht bieden inzicht in de basis voor symptomen zoals “brain fog” (hersenmist) Wetenschappers van de Columbia University’s Mailman School of Public Health hebben een uniek patroon van immuunmoleculen in het hersenvocht van mensen met myalgische encefalomyelitis / chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) geïdentificeerd, wat inzicht geeft in de basis van cognitieve disfunctie – door patiënten vaak beschreven als “hersenmist” (brain fog) – evenals nieuwe hoop voor verbeteringen in diagnose en behandeling. In de studie die…
Geld

| 12313 x gelezen

Jennie Spotila, Occupy CFS, 4 maart 2015 Het belang van het IOM-rapport en de daarmee samenhangende controverses vallen niet te ontkennen of te voorkomen, maar de ME/CVS voorvechters moeten hun ogen op de prijs gericht houden: de financiering door het NIH van ME/CVS-onderzoek. De bestedingscijfers voor 2014 zijn bekend gemaakt en de NIH laat geen progressie zien wat betreft ME/CVS. ME/CVS-onderzoeksuitgaven bedroegen in totaal $5.384.373 of anders gezegd, staan op de 231ste plaats van in totaal 244 categorieën (vergelijking onderzoeksuitgaven aan ziektes). In 2013…