Archief Nieuwsartikels - Pagina 161 van 262

Het IOM geeft ME/CVS een nieuwe naam (SEID) en een nieuwe definitie. Pro’s en contra’s.

02/03/2015

| 17973 x gelezen

De ziekte “myalgische encefalomyelitis” die in België, Nederland en de VS veelal “chronisch vermoeidheidssyndroom” (CVS) genoemd wordt, is een “ernstige, complexe, multisysteemziekte” die artsen moeten zien als “echt” en moeten diagnosticeren, aldus het Institute of Medicine (IOM) in een nieuw rapport van 253 pagina’s . “Het centrale punt is dat ME/CVS een diagnose is die gesteld moet worden,” volgens het IOM-rapport “Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness.” Het IOM-panel heeft aanbevolen dat de ziekte omgedoopt zou worden naar “systemic exertion intolerance disease…

Wetenschappers ontdekken sterk bewijs dat ME/CVS een biologische ziekte is

Wetenschappelijk

27/02/2015

| Bron: Center for Infection and Immunity

| 32108 x gelezen

Center for Infection and Immunity, 27 februari 2015 Immuunhandtekeningen in het bloed wijzen op verschillende stadia van de ziekte, en openen de deur naar een betere diagnose en behandeling NEWYORK (27 februari 2015) – Onderzoekers aan het Center for Infection and Immunity aan de Mailman School of Public Health aan de Columbia Universiteit, hebben verschillende immuunveranderingen geïdentificeerd in patiënten met de diagnose chronisch vermoeidheidssyndroom, medisch bekend als myalgische encefalomyelitis (ME/CVS) of systemische inspanningsintolerantieziekte (SEID). De bevindingen kunnen helpen bij het verbeteren van de diagnose…

ME-en CVS-patiënten zijn niet gebaat bij de diagnose SOLK

Artikels

26/02/2015

| Bron: Steungroep ME, ME/CVS Stichting, ME/cvs Vereniging

| 7124 x gelezen

In NRC Handelsblad stond op 31 januari een uitgebreid artikel over ‘SOLK’. Vertegenwoordigers van de drie organisaties van ME- en CVS-patiënten hebben daar via onderstaande brief naar NRC kritisch op gereageerd. De brief is helaas niet geplaatst: Patiënten zijn niet gebaat bij de diagnose SOLK. SOLK staat voor ‘somatisch onvoldoende verklaarde lichamelijke klachten’. (Ziek maar waarvan? NRC Handelsblad 31-01-2015). ‘Onverklaard’ wordt, ook in het artikel, snel verward met ‘onverklaarbaar’. Maar dat is niet hetzelfde. Bij veel ME- en CVS-patiënten, die in het artikel ten…

Brief aan Koning Harald van Noorwegen van Martin en 58 andere jonge mensen met ME

Andere landen

25/02/2015

| Bron: ME mum’s confessions

| 5653 x gelezen

© Foto GPD ME mum’s confessions presenteert u met trots een belangrijke brief aan Koning Harald van Martin (17). De brief is ook getekend door 58 andere kinderen en jongeren met ME. (Noors origineel) Een verkorte versie van de brief werd gepubliceerd in de toonaangevende Noorse krant aftenposten.no en stond ook in de gedrukte krant. In de krant was dit een belangrijke bijdrage aan het huidige debat over ME. We bevelen aan om de volledige versie te lezen. Zowel de brief als de bijhorende…

CVS-patiënt moet nu jaarlijks 15.000 euro zelf ophoesten

Patiënten

22/02/2015

| Bron: Het Laatste Nieuws

| 10264 x gelezen

LOMMEL 12/02/2015 Riziv betaalt dure baxters niet meer Julie Vanherck (52) lijdt aan het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS), maar sinds kort wil het Riziv haar baxters gammaglobuline niet meer terugbetalen. “Die kosten me 15.000 euro per jaar. Dat kan ik zelf niet betalen”, zucht ze. JESSE BROEKX Julie Vanherck sukkelt al sinds 1997 met haar gezondheid. Ze werd van de ene naar de andere dokter gestuurd, maar uiteindelijk viel het verdict: chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS). De laatste jaren is er veel te doen rond de ziekte,…

Studie vindt link tussen vroege menopauze en CVS

Wetenschappelijk

19/02/2015

| Bron: Menopause

| 12001 x gelezen

Persbericht, 4 februari 2015, verspreid via EurekAlert N.v.d.r.: Onze kritiek is dat er voor dit onderzoek gebruik gemaakt werd van veel te ruime empirische criteria. Voorts is het niet geheel duidelijk of de Fukuda criteria dan wel Reeves criteria gebruikt werden. De North American Menopause Society (NAMS) Cleveland, Ohio (4 februari 2015). Een nieuw gevonden verband tussen chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) en vroege menopauze werd vandaag online gepubliceerd in Menopause, het tijdschrift van de North American Menopause Society (NAMS). Deze link evenals verbanden met andere…

Amerikaanse wetenschapper: inspanning is een schadelijke prikkel die symptomen bij ME/CVS verergert

Artikels

08/02/2015

| Bron: The Argus Report

| 7203 x gelezen

Onderstaand artikel is een reactie op een “nieuw” onderzoeksrapport van Chalder et al. (2015) op basis van de fel bekritiseerde en ondeugdelijke PACE Trial (CGT/GET) uit 2011 dat op 13 januari j.l. in de Lancet Psychiatry werd gepubliceerd. Dit oud, herkauwd nieuws is van de hand van de psychosociale school in Engeland (White, Sharpe,…) die via een gesmeerde mediamachine de psychosomatische visie van ME/cvs extra leven probeert in te blazen met tenenkrommende koppen als “bewegingsangst staat herstel van CVS in de weg” of “CVS-patiënten…

Aankondiging: IOM-rapport presenteert nieuwe diagnostische criteria voor ME/CVS. Goed of slecht?

Andere landen

06/02/2015

| Bron: Occupy CFS

| 5548 x gelezen

IOM: De grote dag. Wat is er nodig voor het IOM ME/CVS-rapport om goed of slecht te zijn? 6 februari 2015 door Jennie Spotila, Occupy CFS Het Institute of Medicine comité zal op 10 februari zijn rapport Beyond ME/CFS: Redefining an Illness vrijgeven. De release zal gewebcast worden om 11am Eastern (17u onze tijd). De inhoud van het rapport staat onder embargo tot de release, hoewel geruchten de ronde doen over zijn mogelijke inhoud. HHS heeft al kort over het rapport gebrieft, en ik…

RIP Vanessa Li (34), ME-patiënte en bezieler van Microbe Discovery Project (Update 2)

Patiënten

05/02/2015

| Bron: Microbe Discovery Project

| 15893 x gelezen

4 februari 2015 Het team van Microbe Discovery Project is ontzettend bedroefd met dit nieuws: hun teamlid Vanessa Li is gestorven. Vanessa heeft dit project gestart en was een geweldig en geliefd lid van dit team. De ME/cvs Vereniging en wij, ME-gids, zetten onze schouders onder de Nederlandstalige sectie van het project. Onze gedachten gaan uit naar haar familie. Vanessa had vele vrienden en beroerde velen in onze gemeenschap. Woorden schieten te kort op dit moment, dus daarom delen we het bericht van haar…

CVS-patiënten zetten zich af tegen open brief van de CVS-experts van de Universitaire Centra

België

04/02/2015

| Bron: Wake Up Call Beweging

| 6500 x gelezen

Persbericht WUCB vzw Antwerpen, 3 februari 2015. Dit doen zij adhv een eigen open brief gericht aan de Minister van Volksgezondheid en de Minister van Wetenschap en innovatie met daarin duidelijk geformuleerde aanbevelingen over welke richting men met het toekomstig CVS beleid wil inslaan. Ontkenning van het medisch probleem bij CVS leidt tot stigmatisering van deze groep van patiënten. Het is dan ook zinvoller dat het CVS zorgbeleid zou vertrekken vanuit de erkenning dat er bij een aanzienlijk deel van de patiënten die de diagnose…