Archief Nieuwsartikels - Pagina 163 van 265

Vraag de dokter. Waarom is er zo weinig onderzoek naar ME/CVS? Waarom krijgen we geen respect?

22/03/2015

| 10531 x gelezen

Dr. Lucinda Bateman is ME/CVS-specialist en heeft sinds 2000 al meer dan 1000 patiënten behandeld. © Twitter 15 maart 2015 V: Waarom is er zo weinig onderzoek naar ME/CVS? Waarom krijgen we geen respect? A: Hoewel het gebrek aan respect zeker een belangrijke rol gespeeld heeft in de trage vooruitgang in het ME/CVS-onderzoek, is het volledige verhaal complexer. Onderzoeksfinanciering is gebaseerd op veelbelovende hypothesen en goed opgezette studies die overtuigende objectieve resultaten tonen, samen met institutionele vooroordelen, farmaceutische druk, de staat van dienst van…

Invest in ME Research: ½ miljoen redenen voor vooruitgang bij ME

Persberichten

20/03/2015

| Bron: Invest in ME

| 496296 x gelezen

21 februari 2015 De Britse Invest in ME maakt vandaag bekend dat zijn biomedisch onderzoeksfonds voor ME nu de £ 0.5 miljoen (€ 675.000) gepasseerd is, ingezameld gedurende de laatste vier jaar door ME-patiënten, hun families en vrienden. Terwijl Brits wetenschappelijk onderzoek naar ME een generatie lang fondsen is onthouden door de officiële financieringsinstanties die verantwoordelijk zijn om overheidsgeld toe te kennen, hebben de supporters van de belangenorganisaties positieve en inspirerende campagnes gebruikt om de onderzoeksrichting in het VK en Europa te veranderen. Deze…

Ernstig zieke Karina Hansen al twee jaar vast tegen haar wil

Patiënten

11/03/2015

| Bron: Justice for Karina Hansen

| 15972 x gelezen

Het is al twee lange jaren geleden dat Karina Hansen onder dwang uit haar huis gehaald werd en tegen haar wil opgenomen werd in het Hammel Neurocenter op 12 februari 2013. Het is dan ook bedroevend dat we deze dag moeten herdenken. Rebecca Hansen, voorzitter van de ME vereniging Denemarken, is zo vriendelijk geweest informatie te geven om te posten. Dit bericht bevat updates over Karina Hansens huidige toestand. Gedenk Karina en deel deze informatie met anderen. Hier is de link naar de brief…

Energie sparen bij kinderen met ME

Artikels

10/03/2015

| Bron: Tymes Trust

| 11538 x gelezen

Jane Colby, 31 januari 2015 © Thuisonderwijs.nl Dit artikel is een reactie op de publicatie in The Lancet Psychology van een op 13 januari online verschenen onderzoek waarin de effectiviteit van cognitieve gedragstherapie (CGT) en graduele oefentherapie (GET) positief werd afgeschilderd. Een aantal Britse kranten deed daar graag aan mee. Jane Colby is directeur van de TYMES-trust, The Young ME-sufferers Trust, een Engelse organisatie die de belangen van (ouders met) kinderen met ME/cvs behartigt. Wie vanuit België of Nederland contact wil met TYMES trust,…

Na Rituximab studie met kankermedicijn Cyclofosfamide tegen ME

Artikels

09/03/2015

| Bron: Kavlifondet

| 35581 x gelezen

Professor Olav Mella, nationaal projectcoördinator en verpleegster Kari Sørland en arts en kankeronderzoeker Øystein Fluge proberen uit te zoeken hoe ze de ziekte kunnen behandelen. Hun hypothese is dat ME een variant van een auto-immuunziekte is die het vermogen van het lichaam beïnvloedt om de bloeddoorstroming te regelen. © Teresa Grøtan 6 maart 2015 Zoektocht naar antwoorden op het raadsel ME Wat is precies ME? En hoe kan de ziekte worden behandeld? De Noorse Kavli Trust steunt onderzoekers naar kanker aan het Haukeland ziekenhuis…

Tweede Kamer stemt in met nieuw rapport over ME door de Gezondheidsraad

Nederland

09/03/2015

| Bron: Groep ME Den Haag

| 13111 x gelezen

Vandaag zijn we weer een stap verder. Een belangrijke stap. Vandaag om 15.57 uur is het advies van Cie VWS formeel goedgekeurd door de Tweede Kamer. Na enkele weken terug een unanieme stemming over het onderwerp ME door cie VWS, gevolgd door een unanieme stemming vorige week in het Presidium. En vandaag de laatste formele fase en dus zal het verzoek nu definitief naar de Gezondheidsraad gaan om voor ME apart een update te geven op dezelfde wijze als bij de ziekte van Lyme….

Vraag om uitleg van John Crombez aan Minister van Welzijn over het beleid inzake ME, CVS en Lyme

België

07/03/2015

| Bron: Vlaams Parlement

| 7085 x gelezen

24 februari 2015 Handelingen Vergadering Commissie voor Welzijn, Volksgezondheid en Gezin Vraag om uitleg van John Crombez aan Jo Vandeurzen, Vlaams minister van Welzijn, Volksgezondheid en Gezin, over het beleid inzake chronischevermoeidheidssyndromen – 1201 (2014-2015) Voorzitter: de heer Bart Van Malderen De voorzitter: De heer Crombez heeft het woord. De heer John Crombez (sp·a): John Crombez © Facebook Minister, de discussie is u al enige tijd bekend. Er is bijzonder veel onduidelijkheid voor een grote groep van patiënten die een verschillend label kregen opgeplakt…

Hoe de namen van ziekten kunnen stigmatiseren

Andere landen

04/03/2015

| Bron: Leonard Jason

| 8424 x gelezen

Dr. Leonard Jason © Facebook Door Leonard A. Jason, 16 februari 2015 Op 10 februari 2015 werd het langverwachte rapport van het Institute of Medicine (IOM) uitgebracht met betrekking tot een nieuwe naam – Systemic Exertion Intolerance Disease – en case definitie voor chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS). Omdat ik geciteerd werd m.b.t. dit rapport in een artikel in de New York Times, deels omdat ik vele jaren aan deze onderwerpen gewerkt heb, hebben honderden patiënten mij gecontacteerd gedurende de laatste paar dagen. De reacties van…

Reacties van ME/CVS-experts en commissieleden op het IOM-rapport

Andere landen

03/03/2015

| Bron: Media

| 7579 x gelezen

Onderstaande citaten komen uit nieuwsartikels volgend op de publicatie van het IOM-rapport op 10 februari 2015. Prof. Dr. Ellen Wright Clayton Ellen Wright Clayton © Vanderbilt Law School “Het is tijd om te stoppen met zeggen dat dit slechts iemands inbeelding is. Dit is een echte ziekte, met echte lichamelijke manifestaties die geïdentificeerd en behandeld moeten worden,” aldus commissievoorzitter van de IOM Dr. Ellen Wright Clayton, professor in de pediatrie en directeur van het Center for Biomedical Ethics and Society aan de Vanderbilt University…

Het IOM geeft ME/CVS een nieuwe naam (SEID) en een nieuwe definitie. Pro’s en contra’s.

Dossiers, rapporten

02/03/2015

| Bron: Institute of Medicine

| 18207 x gelezen

De ziekte “myalgische encefalomyelitis” die in België, Nederland en de VS veelal “chronisch vermoeidheidssyndroom” (CVS) genoemd wordt, is een “ernstige, complexe, multisysteemziekte” die artsen moeten zien als “echt” en moeten diagnosticeren, aldus het Institute of Medicine (IOM) in een nieuw rapport van 253 pagina’s . “Het centrale punt is dat ME/CVS een diagnose is die gesteld moet worden,” volgens het IOM-rapport “Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness.” Het IOM-panel heeft aanbevolen dat de ziekte omgedoopt zou worden naar “systemic exertion intolerance disease…