Nieuwsartikels

Laying back in a chair

| 8562 x gelezen

Door Cort Johnson, 26 April 2014  Verkeerde diagnoses zijn pijnlijk. Ze leiden artsen tot het voorschrijven van behandelingen die niet werken en zelfs schadelijk kunnen zijn (beweging!). En ze weerhouden artsen van het voorschrijven van behandelingen die wél werken. Ze verspillen het geld van patiënten en, gezien het feit dat hoe sneller een persoon wordt gediagnosticeerd met ME/CVS des te meer kans ze hebben op het verbeteren van hun gezondheid, dragen zij bij tot een slechte gezondheid. Het feit dat slechts 15-20% van de…
NaomiMoeder

| 9517 x gelezen

8 augustus was het Severe ME Awareness Day, gewijd aan hen die lijden onder de ergste gevolgen van myalgische encefalomyelitis. Naomi Whittingham beschrijft het leven met ernstige ME in een artikel dat op de facebookwall van de Telegraph verscheen en in één dag meer dan 5000 maal geliked werd. Door Naomi Whittingham, 8 augustus 2014 9:58 AM. The Telegraph | Women’s Health Gewoonlijk wordt de duur van een ziekte gemeten in dagen of weken; en voor de ongelukkigen maanden of zelfs jaren. Dan zijn…
IanLipkin

| 8490 x gelezen

Waarom is dr. Lipkin zo enthousiast om mee te doen met het onderzoek naar ME/cvs? Wat heeft eigenlijk Dr. Lipkins interesse gewekt in het onderzoek naar ME/cvs? Oorspronkelijk was hij in 1997 met zijn collega, dr. Brigitta Evengard, betrokken bij een onderzoek naar ME/cvs. Dr. Lipkin beschrijft vaak hoe zij bewijs ontdekt hebben voor de activering van polyklonale B-cellen in ruwweg 75-80% van een cohort patiënten dat hij als zeer nauwkeurig geselecteerd beschreef. Meer recent werd dr. Lipkin door gezondheidsorganisaties van de Amerikaanse overheid…
DI_Spec Group 1r4

| 9432 x gelezen

Dysautonomia International voerde in december 2013 een enquête uit bij meer dan 700 POTS-patiënten met als doel beter inzicht te krijgen in de ervaringen van POTS-patiënten wat betreft hun omgang met artsen. De resultaten benadrukken de moeilijkheden die POTS-patiënten ondervinden in het verkrijgen van een accurate diagnose en het verkrijgen van adequate medische zorg wanneer ze eenmaal de diagnose POTS hebben. Hoogtepunten uit het rapport: De gemiddelde diagnostische vertraging voor een POTS patiënt bedraagt 5 jaar en 11 maanden. Slechts 25% van de patiënten…
Logo_Masslive

| 7542 x gelezen

Kathryn Roy | Masslive.com Special to The Republican, 16 juli 2014 8:40 AM, update 16 juli 2014 8:44 AM Emily Hedspeth, een 16-jarige inwoner van Monson, kreeg een virus dat ervoor zorgde dat haar autonoom zenuwstelsel niet goed functioneerde, en dat het vermogen om te eten verstoort. Monson – De zestien jaar oude Emily Hedspeth was een gezonde meid, die net begonnen was aan haar tweedejaar op de Monson High School, toen ze symptomen begon te vertonen van een infectie. Die infectie die haar…
Logo_MEForeningen2

| 13085 x gelezen

Regelmatig berichten we u over de Deense ernstig zieke ME-patiënte Karina Hansen, die al sinds 12 februari 2013 onvrijwillig wordt vastgehouden in het Hammel Neurocenter in Denemarken. Op dinsdag 5 augustus 2014, bereikte ons het volgende bericht van een nieuw, soortgelijk geval, ook weer in Denemarken. Wereldwijd wordt inmiddels iedereen geïnformeerd en nagedacht over hoe deze onheilspellende gang van zaken kan worden gestopt: De ME Vereniging Denemarken post dit bericht namens de ouders van een ernstig zieke ME-patiënte. Hun dochter is 23 en is…
IanLipkin

| 7543 x gelezen

Een diepgaand interview in negen delen van Simon McGrath met prof. Ian Lipkin, Columbia University, New York Microbe Discovery Project Blog – Deel 1 van 9 Dr. Ian Lipkin is directeur van het Centre for Infection and Immunity van de Columbia Universiteit in New York en zet wereldwijd de toon op het gebied van het ontdekken van pathogenen. Hij is wel omschreven als ’s werelds meest gevierde virusjager’ en ‘een man voor wie virussen zich niet kunnen verbergen’. De website van de Columbia Universiteit…
mqdefault

| 9084 x gelezen

Dinsdag 5 augustus is de negenenveertigste uitzending van Wetenschap voor Patiënten op initiatief van de ME/cvs Vereniging met Prof. Dr. Julia Newton te bekijken met als thema: ME en de toekomst In dit college (10:11) vertelt Dr. Julia Newton over de toekomst t.a.v. ME. 0.25 Uit welke hoek verwacht u biomarkers? 2.17 Welke hoopgevende onderzoeken vinden momenteel plaats? 4.53 Hoe kijkt u aan tegen gezamenlijke initiatieven als OMI, Simmaron, Mt.Sinai, Griffith en CMRC 6.25 Hoe kan ME onderdeel gaan uitmaken van de medische studie?…
Logo_ABCNews

| Bron: Cort Johnson, Health Rising

| 15353 x gelezen

PHANU (tegenwoordig het Nationaal Centrum voor Neuro-immunologie en Opkomende Ziektes – NCNED), deed het goed op de Bond Universiteit. Maar de Griffith Universiteit kreeg deze formidabele en beloftevolle onderzoeksgroep op het oog en nam hem aan boord. Het nieuwe centrum legt de focus op een belangrijk aandachtsgebied van het chronisch vermoeidheidssyndroom: het neuro-immuunsysteem. Het werd 2 december 2013 officieel geopend. De verhuizing betekent niet alleen een vooruitgang voor de NCNED, die een eersteklas laboratorium en vanaf februari 2014 een ME/cvs kliniek ter beschikking krijgt,…
DoneerProject

| Bron: ME-gids, ME/cvs Vereniging, Steungroep ME

| 26260 x gelezen

Start in Nederland en België van fundraising voor het Microbioom-project van Dr. Ian Lipkin Zoals bekend, is Dr. Ian Lipkin ruim $ 1,2 miljoen (€ 900.000) aan het inzamelen voor een allesomvattend onderzoek naar het darmmicrobioom van ME/cvs-patiënten. Deze studie kan een doorbraak zijn in het vinden van triggers van ME/cvs en het aan de hand daarvan onderverdelen in subgroepen. Financiering door de Amerikaanse overheid is niet mogelijk gebleken.  Om de Lage Landen warm te maken voor dit onderzoeksproject hebben wij, de ME/cvs Vereniging…