Nieuwsartikels

Temporo-parietal_junction_Wikimedia

| 1652 x gelezen

“Eén ding is duidelijk: het is een ziekte die vanuit de hersenen komt” Nancy Klimas Het was een van de duurste ME/cvs-studies ooit. Het was het geesteskind van voormalig NIH-directeur Francis Collins en de ongebruikelijke studie was ontworpen om de NIH een solide basis te geven om vooruitgang te boeken bij een controversiële ziekte. De studie was niet ontworpen om de oorzaak van ME/cvs te bepalen. In plaats daarvan was de studie van 8 miljoen dollar, met zijn uiterst strenge selectieproces van patiënten, ontworpen…
Overlappend_pixabay

| 7853 x gelezen

Hoewel langdurige COVID een heterogene aandoening is (met meer dan 200 geassocieerde symptomen), is er een bepaald deel van de personen binnen deze groep die voldoen aan de ME/cvs-criteria zoals de Canadese Consensus Criteria (CCC). Aangezien veel mensen melden dat een infectieziekte voorafging aan de ontwikkeling van hun ME/cvs-symptomen, is het misschien geen verrassing dat sommige personen symptomen van ME/cvs vertonen na een SARS-CoV-2 (COVID-19)-infectie. Dr. Katie Peppercorn en collega’s voerden een pilootstudie uit om te onderzoeken of langdurige COVID en ME/cvs (vóór de…
DavidTuller-2017big

| 14154 x gelezen

4 april 2024. Onlangs heb ik een onderzoek naar Long Covid in The BMJ aan de kaak gesteld waarin werd beweerd dat een revalidatieprogramma dat zich richtte op zowel lichamelijke als geestelijke gezondheid “klinisch effectief” was – ook al vielen de primaire resultaten onder het aanbevolen niveau voor wat zou worden beschouwd als “minimaal klinisch belangrijk verschil” op de maatstaf in kwestie. Nu heeft een ander tijdschrift met een hoge impact weer een onderzoek naar Long Covid gepubliceerd dat zich ook bezighoudt met onacceptabele…
Vrouw-eenzaam_pixabay

| 1456 x gelezen

Het tijdschrift Sociology of Health and Illness heeft onlangs een artikel gepubliceerd waarin wordt benadrukt dat sociaal isolement vaak een onvermijdelijk gevolg is van leven met ME/cvs. Dit is niet verwonderlijk gezien het feit dat – zoals erkend door NICE in de richtlijnen uit 2021– ME/cvs een negatieve impact kan hebben op veel verschillende aspecten van het leven, niet alleen voor mensen met de ziekte, maar ook voor hun families en verzorgers. ME/cvs beïnvloedt vaak de activiteiten van het dagelijks leven, de basis- maar…
Verbanden-licht_pixabay

| 1839 x gelezen

Personen met het chronischevermoeidheidssyndroom (ME/cvs) zijn niet alleen. Dat geldt ook voor personen met fibromyalgie (FM) of dysautonomie of migraine. We leven allen in een maalstroom van aanverwante ziekten. ME/cvs-experts erkennen dat, maar onderzoekers die meestal gevangen zitten in ziektesilo’s – niet zozeer. Mensen met al deze ziekten – ME/cvs, fibromyalgie (FM), langdurige COVID, orthostatische intolerantie (OI), mestcelactiveringssyndroom (MCAS), gewrichtshypermobiliteit – het lijstje gaat maar door – hebben dringend behoefte aan onderzoek dat vastliggende kaders doorbreekt en de onderlinge verbanden onderzoekt. Waarom? Ten eerste…
Correctie_pixabay

| 3466 x gelezen

28 maart 2024. Twee weken geleden stuurde ik namens mijzelf en 12 collega’s een brief naar The BMJ waarin ik vroeg om een correctie in een studie die vorige maand werd gepubliceerd. In de studie, genaamd Clinical effectiveness of an online supervised group physical and mental health rehabilitation programme for adults with post-covid-19 condition (REGAIN study): multicentre randomised controlled trial [Klinische effectiviteit van een online gesuperviseerd groepsrevalidatieprogramma voor lichamelijke en geestelijke gezondheid voor volwassenen met een postcovidaandoening (REGAIN-studie): multicentrische gerandomiseerde gecontroleerde studie], werd beweerd…
Europa-wereldbol_unsplash

| 7854 x gelezen

Wij van de European ME Coalition (EMEC) roepen kandidaten voor de Europese verkiezingen op om zich in te zetten voor het ondersteunen van mensen die lijden aan Myalgische Encefalomyelitis/Chronischevermoeidheidssyndroom (ME/cvs) door onze belofte te onderschrijven. Degenen die de belofte hebben ondertekend of in het verleden de ME/cvs-gemeenschap in Europa actief hebben gesteund, staan hieronder op deze website vermeld. We moedigen de kiezers in de EU aan om deze kandidaten te steunen bij de komende verkiezingen van 6-9 juni 2024. Als je kandidaat bent bij…
Levensfase_pixabay

| 1486 x gelezen

Epstein-barrvirus (EBV) – dat klierkoorts (mononucleosis) veroorzaakt – heeft veel aandacht gekregen in ME/cvs-onderzoek. Hoewel onderzoek EBV in verband heeft gebracht met het ontstaan van ME/cvs, is er minder bekend, vooral bij jonge mensen, over wat er gebeurt met de symptomen en de ernst in de loop van de tijd bij ME/cvs na besmetting met EBV. Daarom rekruteerden de auteurs van een recent gepubliceerde studie 25 jonge mensen (80% vrouwen) die de diagnose ME/cvs kregen na een bevestigd geval van EBV-infectie – de deelnemers…
DavidTuller-2017big

| 4307 x gelezen

24 maart 2024. Twee weken geleden stuurde ik namens mijzelf en 12 collega’s een brief naar The BMJ waarin ik vroeg om een correctie in een studie die vorige maand werd gepubliceerd. In de studie, genaamd “Clinical effectiveness of an online supervised group physical and mental health rehabilitation programme for adults with post-covid-19 condition (REGAIN study): multicentre randomised controlled trial” [Klinische effectiviteit van een online gesuperviseerd groepsprogramma voor lichamelijke en geestelijke revalidatie voor volwassenen met een postcovidaandoening (REGAIN-studie): multicentrisch gerandomiseerde gecontroleerde studie], werd beweerd…
Blauwe-roos_pixabay

| 817924 x gelezen

Van achter gesloten deuren spreken Belgische en Nederlandse ME-patiënten Margot, Vivian, Dascha, Ilse, Lara, en Anil vanuit hun bed, over leven met ernstige ME. Lou vertelt over Céline. Soms fluisterend, soms regel voor regel over meerdere dagen, spraken velen hun bijdrage in op hun telefoon, liggend in het donker, in hun bed. Bekijk op Twitter de korte versie van de video – met Nederlandse en Engelse ondertiteling: Bekijk de volledige video – met Nederlandse en Engelse ondertitels – hier:…