Nieuwsartikels

Frustratie

| 8393 x gelezen

Door Leonard A. Jason, 21 januari 2014 Wetenschappelijke accuraatheid is nooit een vereiste geweest voor namen van ziekten (vb. malaria betekent slechte lucht, lyme is een stad, en ebola is een rivier). Maar sommige namen van ziekten zijn beledigend, verwijtend naar het slachtoffer, en stigmatiserend. Multiple sclerose werd ooit hysterische verlamming genoemd toen mensen nog geloofden dat deze ziekte veroorzaakt werd door stress gelinkt aan oedipale fixaties. AIDS werd aanvankelijk de “ziekte van Gay Men” genoemd, toen het nog beschouwd werd als een ziekte…
DI_Spec Group 1r4

| 6659 x gelezen

28 oktober 2013 Beste vrienden, Dysautonomia International (DI) is van mening dat het belangrijk is voor dysautonomie patiënten en familieleden om op de hoogte gebracht te worden van het laatste onderzoek m.b.t. hun gezondheid en daarom bieden ze een samenvatting van research abstracts aan, die gepresenteerd werden op het 24th Internationale Symposium over het Autonoom Zenuwstelsel, gehouden in oktober 2013. Onderzoekssymposia zijn een manier voor artsen en onderzoekers om nieuwe ideeën aan elkaar voor te leggen. DI raadt niet aan om uw behandelplan te…
LlewellynKing

| 10565 x gelezen

Door Llewellyn King, 6 december 2013 Al beschrijft Llewellyn King een gebeurtenis die inmiddels plaats heeft gevonden, de lading ervan is niet minder. De bevlogenheid van Susan Kreutzer om als eenling op dinsdag 10 december 2013 zo’n actie te houden waar zoveel bij komt kijken, is uniek. Ryan Prior, initiatiefnemer van de Blue Ribbon Foundation  filmde Susan tijdens haar acties: http://youtu.be/F65I1DSXcFY Malcolm Gladwell, een auteur uit New York, heeft een fortuin verdiend met een serie boeken over de sociologische dimensies van succes en falen….
mqdefault

| 5625 x gelezen

Dinsdag 14 januari is de negenentwintigste uitzending van Wetenschap voor Patiënten op initiatief van de ME/cvs Vereniging met Brits kinderarts Dr. Nigel Speight te bekijken met als thema: Wat is ME en wat is CVS? In dit college geeft Dr. Nigel Speight (kinderarts) antwoord op vragen over ME en CVS. 0.17 Waardoor bent u bij ME betrokken geraakt? 1.20 Wat is ME? 1.58 Wat zijn de belangrijkste kenmerken van ME? 2.43 Wat is CVS? 3.25 Dekt de term ‘ME’ de ziekte? Bekijk de video…
mqdefault

| 6331 x gelezen

Dinsdag 14 januari is de dertigste uitzending van Wetenschap voor Patiënten op initiatief van de ME/cvs Vereniging met Brits kinderarts Dr. Nigel Speight te bekijken met als thema: Diagnostische handvatten voor ME In dit college geeft Dr. Nigel Speight (kinderarts) antwoord op vragen over diagnostische handvatten voor ME. 0.16 Hoe kan men de diagnose ME stellen? 1.00 Welke diagnostische testen zijn een must? 1.43 Wat zijn de belangrijkste uit te sluiten ziekten? Bekijk de video (2:55) door op onderstaande afbeelding te klikken: http://www.youtube.com/watch?v=aMBUN5nQZUc Disclaimer:…
QSART

| 46869 x gelezen

Cort Johnson, Health Rising, 6 augustus 2013 “Ik denk dat dit groot nieuws is omdat het bewijst dat deze ziekte niet tussen de oren zit. Ik hoop echt dat we patiënten, en nog belangrijker, de primaire zorg en reumatologen kunnen bereiken. Deze onderzoeken zijn ”game changers” omdat ze een ongelooflijk ongrijpbare ziekte tastbaar en “echt” maken.” – Dr. Mark Sivieri Met grote ogen bekeek ik de symptomen die deze nieuwe mogelijke oorzaak van FM zou kunnen veroorzaken. Daar stond het: brandende pijn – Eén…
mqdefault

| 6944 x gelezen

Dinsdag 7 januari is de achtentwintigste uitzending van Wetenschap voor Patiënten op initiatief van de ME/cvs Vereniging met Brits kinderarts Dr. Nigel Speight te bekijken met als thema: Dr. Nigel Speight over zijn rol bij rechtszaken m.b.t. kinderen met ME In dit webcollege wordt de Engelse kinderarts Dr. Nigel Speight geïnterviewd door Rob Wijbenga, voorzitter van de ME/cvs Vereniging en coördinator van het project ‘Wetenschap voor Patiënten’. Dr. Nigel Speight is betrokken geweest bij 30 rechtszaken waarbij kinderen met ME van hun ouders gescheiden…
AndreDubus

| 10082 x gelezen

Enkele politici hebben zich vastgebeten in de ME & CVS problematiek en vuren daarom heel wat kritische vragen af op de Minister van Volksgezondheid Onkelinx, die tot op heden nog steeds maar de eenzijdige psychische aanpak ondersteunt. Op 4 november 2013 en 18 december 2013 diende Senator Nele Lijnen (Open vld) in de Senaat een aantal belangrijke vragen in met betrekking tot de ME, CVS, Fibromyalgie, Lyme en Lupus problematiek. Vragen gaan over het verwarren van de verschillende aandoeningen, de schorsingen van CVS-patiënten door…
BertAnciaux

| 6713 x gelezen

Ook Senator Bert Anciaux van de SP.A voelt Minister van Volksgezondheid Onkelinx aan de tand betreffende de ME & CVS problematiek. Op 29 november 2013 en 18 december 2013 diende Bert Anciaux twee schriftelijke vragen in. De eerste vraag handelt over het verbod op bloeddonatie door het Rode Kruis voor ME & CVS-patiënten gezien het om een immunopathologie gaat. In de tweede vraag hekelt Anciaux de eenzijdige aanpak en behandeling (CGT/GET) van ME, CVS en fibromyalgie en het feit dat de ogen gesloten worden…
openbrief

| 4143 x gelezen

Vandaag nog doen! Niet nóg een NICE- of CBO-richtlijn! Je kunt vandaag en morgen je stem nog laten horen. Ben je een ‘patients’ advocate’, mail dan uiterlijk 20 december naar advocates2sebelius@gmail.com met de volgende gegevens: Name Degree, school Former job (age or year disabled) Advocacy position (or “patient advocate”) Website of email-adres (niet verplicht) Geef dit ook aan anderen door! Omdat ME ernstige beperkingen heeft, wordt het woord ‘advocate’ (voorvechter) heel ruim genomen. Dat ben je al als je iemand informatie verstrekt hebt over…