Nieuwsartikels

Logo_Bikkels

| 5777 x gelezen

Oproep aan jonge mantelzorgers (8-13jaar) die zorgen voor een ouder, broer of zus met ME. Na een succesvol eerste seizoen van Bikkels – de documentaireserie over jonge mantelzorgers die dit najaar op Villa Achterwerk werd uitgezonden – zijn wij op zoek naar kinderen die willen meewerken aan het tweede seizoen. Vanaf 1 maart worden er zeven nieuwe afleveringen uitgezonden, waarin het bijzondere leven van kinderen tussen de (ongeveer) 8 en 13 jaar die dagelijks voor iemand zorgen, geportretteerd wordt. We willen voelbaar maken hoe…
Logo_HHS

| 5367 x gelezen

Het Amerikaanse Ministerie van Volksgezondheid en Sociale Zaken (HHS) wil het Institute of Medicine nieuwe diagnosecriteria voor “CVS” laten ontwikkelen.  Dit leidde tot een storm van protest van patiënten en een e-mail actie richting HHS. Een groep van 50 ME deskundigen tekende via een open brief grote bezwaren aan en pleit voor de invoering en verfijning van de Canadese Consensus Criteria voor ME/CVS. In navolging hiervan verenigden alle patiëntenvertegenwoordigers zich en schreven op hun beurt een open brief die de ME-experts ten volle steunt….
mqdefault

| 4223 x gelezen

Een groep ME, CVS en fibromyalgiepatiënten hadden op 26 september (2013) met de Wake-up Call Beweging geprotesteerd aan het RIZIV in Brussel. Ze willen verandering brengen in de vele schorsingen van arbeidsongeschiktheid bij patiënten die met ernstige gezondheidsproblemen kampen. Ondanks een lijvig medisch dossier worden dagelijks heel wat van deze patiënten onterecht terug richting arbeidsmarkt gestuurd. De actievoerders zijn het evenmin eens met een…
Zenuwstelsel

| 34925 x gelezen

Door Lauren Stiles, 31 oktober 2013 “Ik wil niet dat iemand moet meemaken wat ik meegemaakt heb.” (Lauren Stiles, een atletische en gezonde meid, werd plots ziek door een mysterieuze ziekte in het midden van een skireis waardoor ze niet meer kon stappen. Het duurde jaren, maar Laurens artsen hebben uiteindelijk gevonden dat een auto-immuunziekte haar autonoom zenuwstelsel aanviel, wat tot de symptomen van dysautonomie leidde. Omdat ze niet wilde dat iemand moest doormaken wat zij doormaakte, richtte Lauren Dysautonomia International op, om de…
KarinaHansen

| 5662 x gelezen

We hebben u regelmatig op de hoogte gehouden van de gebeurtenissen rondom de Deense ME-patiënte Karina Hansen, die 12 februari j.l. onder dwang uit haar ouderlijk huis is meegenomen en sindsdien is opgenomen in het Hammer Neurocenter, waar zij op 7 november haar vijfentwintigste verjaardag ‘vierde’. Dat ‘vierde’ niet voor niets zo gespeld is, blijkt uit onderstaande verklaring van haar ouders van enkele dagen geleden. Lees, huiver en teken de petities voor Karina: https://secure.avaaz.org/en/petition/Justice_for_Karina/share/ https://www.causes.com/actions/1752801-severely-ill-m-e-patient-held-in-hospital-against-her-will   https://www.change.org/petitions/karina-is-a-severely-ill-me-sufferer-forcibly-removed-from-her-home  En/of stuur haar een kaart. De instructies…
Logo_WPI

| 9904 x gelezen

In een interview afgelopen zomer van Annette Whittemore (mede-oprichtster en directeur van het Whittemore Peterson Institute) en Vincent Lombardi in Nevada Newsmakers werd reeds officieus aangekondigd dat prof. De Meirleir in dienst zou treden als medisch directeur bij het Whittemore Peterson Institute (WPI) te Nevada, Reno. Gezien professor De Meirleir officieel start begin november, verspreidde het WPI per 1 november een persbericht hieromtrent, dat u hieronder kan lezen. Via de ME/cvs Vereniging verzekert Prof. De Meirleir dat deze aanstelling geen consequenties heeft voor de…
Logo_SamenSPA

| 6718 x gelezen

Op 19 september vond een rondetafel onder leiding van de SP.A plaats met als titel “CVS/ME/OLK: Hoe verbeteren we de aanpak?” Tijdens deze voormiddag speelden getuigenissen van patiënten en artsen een hoofdrol. Maya Detiège en Bert Anciaux stelden er ook een resolutie voor. Lees…
MayaDetiege

| 18811 x gelezen

Een voorstel van resolutie (doc 53 3080/001) inzake de verbetering van de aanpak van CVS/ME/OLK op initiatief van Maya Detiège (SP.A) werd ingediend op 22 oktober 2013 voor de Belgische Kamer van Volksvertegenwoordigers. Maya Detiège: “Deze resolutie kwam mede tot stand na gesprekken met zowel patiënten als artsen in voorbereiding op een resolutie van Open VLD die pleit voor een meer biomedische aanpak en zal deze aanpak van SP.A tot de broodnodige veranderingen leiden in het belang van de patiënt? Lees nieuwe RiZiv overeenkomst,…
CanaryInACoalMineTrailer

| 7168 x gelezen

Jennifer Brea en Kiran Chitanvis zijn de twee initiatiefnemers achter Canary in a Coal Mine, een documentaire over de meest verwoestende ziekte waarvan je dokter nooit gehoord heeft. Een aanrader voor politici, journalisten, vrienden en familie. Op 25 oktober, slechts 3 dagen en 5u na het lanceren van de campagne, bereikten ze al hun eerste doel van 50.000$. Hun ultieme doel is om 200.000$ tegen 22 november in te zamelen om de documentaire te kunnen realiseren. Canary in a Coal Mine Door Jennifer Brea…
Hersenen-2

| 442454 x gelezen

Hypoxie is een conditie waarbij weefsels in het lichaam als geheel of in een bepaald deel van het lichaam niet voorzien worden van voldoende zuurstof. Hypoxie wordt vaak geassocieerd met verblijf op grote hoogte. Daarom werd een experiment uitgevoerd in het VTM-programma ‘Het Lichaam van Coppens’ waarbij grote hoogte ofte zuurstoftekort in het bloed nagebootst werd. Daarbij werd bij de broers Coppens de inspanningscapaciteit en de bewegingssnelheid en/of cognitieve prestaties in kaart gebracht voor en na zuurstoftekort in het bloed. Dit onder begeleiding van…