Nieuwsartikels

image-1
image-1

Bewustmakingsactie Millions Missing was een succes en haalde de pers! (Update)

| Bron: 12ME

| 1276 x gelezen

De bewustmakingsactie aan De Brouckèreplein in Brussel voor ME/cvs-patiënten ter ere van Wereld ME-dag genereerde heel wat aandacht! Met lege schoenenparen werden de vergeten slachtoffers getoond. Bruzz.be: Actie aan De Brouckèreplein voor ‘vergeten slachtoffers’ chronisch vermoeidheidssyndroom Naar aanleiding van de Wereld ME/CVS-dag vond zaterdag op het Brouckèreplein een bewustmakingsactie plaats voor de vergeten ziekte ‘myalgische encefalomyelitis’ of chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS). De organisatoren vragen een betere zorg en meer wetenschappelijk onderzoek. Citaat: “12ME pleit dan ook voor een betere zorg en meer wetenschappelijk onderzoek naar…
Anil-vloer
Anil-vloer

Nieuwe docu: The prison of ME

| Bron: Anil about ME

| 17796 x gelezen

Het hebben van ernstige ME en aan huis gebonden zijn, voelt vaak als een gevangenis. Je zit opgesloten in je huis en in je lichaam, weg van de maatschappij, je dierbaren, van het leven waar je zo wanhopig naar verlangt. De meeste jaren zie ik misschien één of twee mensen, en vele jaren zie ik helemaal niemand. Ik krijg vaak de vraag hoe ik het volhoud en hoe ik hulp krijg, ook al zie of communiceer ik niet echt met iemand. Mijn gezondheid is…
Pijlen-darts_pixabay
Pijlen-darts_pixabay

De nanonaald voor ME/cvs is terug!

| Bron: Cort Johnson, Health Rising

| 1851 x gelezen

“We zijn van mening dat deze test een uitstekende biomarker kan zijn voor een snelle en goedkope diagnose van ME/cvs met een hoge nauwkeurigheid. Daarnaast kan deze test een opmerkelijke mogelijkheid bieden om nieuwe behandelingen voor deze slopende ziekte te ontdekken.”  Esfandyarpour en Davis 2019 Wat een opwindende kans bood de nanonaald eind 2010 voor de ME/cvs-gemeenschap. Niet alleen werd gesuggereerd dat een goedkope en nauwkeurige diagnostische test voor ME/cvs mogelijk zou zijn, maar hij werd ook aangeprezen als een snelle en gemakkelijke manier…
KatUitgeput_Pixabay
KatUitgeput_Pixabay

De ervaring van postexertionele malaise

| Bron: ME Research UK

| 11591 x gelezen

Postexertionele malaise (PEM), het voornaamste kenmerk van ME/cvs, is enorm invaliderend en vaak onvoorspelbaar en heeft een aanzienlijke impact op de levens van de getroffenen. Bestaande definities van PEM, zoals in de NICE-richtlijn uit 2021, richten zich voornamelijk op de verergering van symptomen binnen een bepaald tijdsbestek na minimale fysieke of mentale inspanning, die dagen, weken of langer aanhoudt. Deze klinische definities missen echter de diepgang die nodig is om de genuanceerde ervaringen van mensen met PEM echt te begrijpen. Kwantitatief onderzoek, waarbij numerieke…
Chris-Ponting-2
Chris-Ponting-2

Trial by Error: Professor Chris Ponting over de bevindingen van de NIH en de laatste nieuwsupdate over de genoomwijde associatiestudie

| Bron: David Tuller, DrPH, Virology Blog

| 2900 x gelezen

17 maart 2024. Toen de Amerikaanse National Institutes of Health vorige maand met veel tamtam en publiciteit hun lange studie naar ME/cvs vrijgaven, vroeg het Science Media Centre in Londen professor Chris Ponting en andere experts om commentaar te geven. Het onderzoek – “Deep phenotyping of post-infectious myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome” [Diepe fenotypering van postinfectieuze myalgische encefalomyelitis/chronischevermoeidheidssyndroom] – werd gepubliceerd door Nature Communications. Het bevatte uitgebreide bevindingen van 17 ME/cvs-patiënten en 21 gezonde controles en veroorzaakte veel woede en onrust onder leden van de…
VoicesFromTheShadows_DVD4small
VoicesFromTheShadows_DVD4small

Documentaire Voices from the Shadows gratis te bekijken

| Bron: Millions Missing Holland

| 12165 x gelezen

De film werd tussen 2009 en 2011 gemaakt door Natalie Boulton en Josh Biggs – de moeder en broer van een chronische ME-patiënt. ‘Voices from the Shadows’ laat de moedige en soms hartverscheurende verhalen zien van vijf ME-patiënten en hun verzorgers, samen met input van Dr. Nigel Speight, Prof. Leonard Jason en Prof. Malcolm Hooper. Het toont de verwoestende gevolgen die optreden wanneer patiënten niet geloofd worden en de ziekte niet begrepen wordt. Ernstige en langdurige terugval treedt op wanneer patiënten ongepaste psychologische of…
Cerebrospinal_fluid_Wikimedia
Cerebrospinal_fluid_Wikimedia

Idiopathische intracraniële hypertensie bij ME/cvs en complexe ziekten – Uit de Podcast Unraveled

| Bron: Cort Johnson, Health Rising

| 2252 x gelezen

Deze blog volgt de discussie tussen twee ME/cvs-experts, Dr. Ilene Ruhoy en Dr. David Kaufman, op hun editie van 8 maart 2023 van hun Patreon-kanaal: Unraveled. Twee experts op het gebied van ME/cvs; Dr. Kaufman – een internist – en Dr. Ruhoy – een neuroloog – begonnen een min of meer wekelijks Patreon-kanaal genaamd Unraveled: Understanding Complex Illness [Ontrafeld: het begrijpen van complexe ziekten] in december vorig jaar. De Patreon-uitzending biedt de zeldzame kans om twee experts die diep in deze ziekten zijn ondergedompeld,…
Geld-kikker_pixabay
Geld-kikker_pixabay

Trial By Error: Berkeleys crowdfundingscampagne van mei begint…

,

| Bron: David Tuller, DrPH, Virology Blog

| 155404 x gelezen

1 mei 2024. Berkeleys nieuwste crowdfundingcampagne voor Trial By Error begint vandaag. Het is moeilijk voor mij om te geloven dat ik al tien jaar aan dit project werk – het ontkrachten van afschuwelijk onderzoek naar wat toen “chronischevermoeidheidssyndroom” werd genoemd en aanverwante zaken. Mijn inspanningen begonnen in de zomer van 2014, toen ik naar het Verenigd Koninkrijk reisde om interviews af te nemen voor wat een onderzoek van 15.000 woorden werd naar de frauduleuze PACE-trial. Dat onderzoek werd eind oktober 2015 in drie…
Kat_lui_pixabay
Kat_lui_pixabay

Amantadine – een vermoeidheidsverminderaar voor langdurige COVID en ME/cvs?

| Bron: Cort Johnson, Health Rising

| 4441 x gelezen

Het lijkt een beetje vreemd dat we nog niet veel hebben gehoord over amantadine (Gocovri, Symadine en Symmetrel) bij het chronischevermoeidheidssyndroom (ME/cvs) of langdurige COVID. Dit zijn tenslotte de twee grote vermoeiende ziekten op de planeet en amantadine is het middel bij uitstek tegen vermoeidheid bij een andere zeer vermoeiende ziekte – multiple sclerose (MS). Vermoeidheid is vaak het meest beperkende symptoom bij MS. Gezien de royale financiering die MS ontvangt, is het misschien niet verrassend dat de vermoeidheid bij MS veel meer behandelingsstudies…
Gouvernement_unsplash
Gouvernement_unsplash

Advocacy achter de schermen: een korte update

| Bron: 12ME

| 2011 x gelezen

12ME tracht de zorg voor patiënten met myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) te verbeteren. Daarvoor gaan we het gesprek aan met beleidsmakers, overheidsinstellingen en politici. Zo hadden we recent contact met het RIZIV, het VAPH en het federaal kabinet Volksgezondheid. Dit artikel geeft een korte update van onze advocacy achter de schermen. VAPH Eerder deze maand werkten we beleidsvoorstellen uit voor de Vlaamse en federale overheid. Met deze documenten hopen we politici en ministeries inzicht te bieden over waar de zorg voor ME/CVS-patiënten momenteel tekortschiet…
© ME-gids.net 2005 – 2025 Migratie/Update website Dirk Ghijs