Nieuwsartikels

12ME-flyer-actiepunten-pagina-1
12ME-flyer-actiepunten-pagina-1

Beleidsvoorstellen die de zorg voor ME/CVS-patiënten kunnen verbeteren

| Bron: 12ME

| 2334 x gelezen

Naar aanleiding van de verkiezingen in juni 2024, werkte 12ME beleidsvoorstellen uit die de zorg voor ME/CVS-patiënten in België kunnen verbeteren. Kort samengevat zijn de kernpunten: investeren in wetenschappelijk onderzoek, het oprichten van gespecialiseerde poliklinieken, een bewustmakingscampagne en betere opleiding voor zorgverleners, hulp voor patiënten met ernstige ME/CVS en het betrekken van patiëntenverenigingen bij het zorgbeleid. 12ME heeft deze actiepunten uitgewerkt in twee documenten: één met beleidsvoorstellen voor het federale beleidsniveau en één met beleidsvoorstellen voor het Vlaamse niveau. In elk document worden de…
Lauren-Marie
Lauren-Marie

Trial By Error: weer een ME-gerelateerd sterfgeval

| Bron: David Tuller, DrPH, Virology Blog

| 6314 x gelezen

30 januari 2024. Het is een seizoen van verlies geweest. Twee weken geleden plaatste ik een overlijdensbericht voor de geliefde ME-patiëntenverdediger Beth Mazur, die medeoprichter was van #MEAction en jarenlang aan de ziekte leed. Afgelopen oktober plaatste ik eerbetuigingen van haar ouders en broer aan Céline Corsius; Celine stierf door euthanasie onder de Nederlandse wet, ook na vele jaren lijden. Twee dagen geleden – zaterdag 27 januari – stierf een andere Nederlandse patiënt, Lauren, op dezelfde manier. Ze was 28 jaar oud. Lauren beschreef…
Hoe-veilig-werken-met-MEcvs_BE
Hoe-veilig-werken-met-MEcvs_BE

Hoe veilig te werken met mensen die ME hebben

| Bron: Physios for ME

| 1945 x gelezen

We horen vaak van mensen met ME die steun zoeken omdat ze naar een kinesitherapeut moeten voor een ander probleem dan ME. Dit kan zoiets zijn als een schouderblessure, of na een knieoperatie, of nekpijn etc. Hoewel de kinesist niet in ME-diensten werkt, zijn hun standaardbehandelingen misschien niet geschikt voor iemand met ME, dus ze hebben nog steeds een basisniveau van bewustzijn over ME nodig om hun behandeling te kunnen aanpassen. Daarom heeft Physios for ME een nieuwe downloadbare hand-out gemaakt: Hieronder vindt u…
Pil_pixabay
Pil_pixabay

Simmarons klinische studie voor ME/cvs met Rapamycin – een mitochondriale ondersteuner – begint binnenkort

| Bron: Cort Johnson, Health Rising

| 3625 x gelezen

Klinische studies – ooit een zeldzaamheid voor het chronischevermoeiheidssyndroom (ME/cvs) – lijken plotseling overal op te duiken. De Open Medicine Foundation heeft net haar eerste 2-voor-de-prijs-van-1-trial aangekondigd (twee medicijnen die samen worden getest), Solve M.E. heeft de afgelopen jaren minstens 4 kleine trials gefinancierd en nu hebben we de eerste klinische studie van Simmaron. Dit was een echte schok, maar eigenlijk weet ik niet zeker waarom. Ik ben er immers aan gewend geraakt om geschokt te worden door het kleine Simmaron Research-team (Avik Roy…
Citaat-debat_pixabay
Citaat-debat_pixabay

Trial By Error: debat over recente citatie van aantoonbaar frauduleuze PACE-studie

| Bron: David Tuller, DrPH, Virology Blog

| 2565 x gelezen

27 januari 2024. *Dit bericht bevat een correctie, die in de tekst is vermeld. Discussiëren over de PACE-studie met iemand die nog steeds volhoudt dat het een goed uitgevoerde studie was, is als debatteren over de verkiezingen van 2020 met een Trumper die volhoudt dat Biden verloren heeft. Deze twee verschillende groepen vertonen hetzelfde opmerkelijke onvermogen of dezelfde opzettelijke weigering om de werkelijkheid te begrijpen en te accepteren, of het nu gaat om fundamentele wetenschappelijke constructies of om de totalen van de presidentsverkiezingen. Na…
Hersenen-verbindingen_pixabay
Hersenen-verbindingen_pixabay

Nieuw project dat de verbanden onderzoekt tussen de mitochondriale functie en het autonome zenuwstelsel bij ME/cvs

| Bron: ME Research UK

| 13810 x gelezen

ME Research UK is verheugd aan te kondigen dat we financiering hebben toegekend aan Prof. Jo Nijs van de Vrije Universiteit Brussel in België, voor nieuw PhD-onderzoek naar de verbanden tussen mitochondriale functie en het autonome zenuwstelsel bij ME/cvs. Het team bestaat uit dr. Andrea Polli, dr. Jolien Hendrix en promovenda Jente Van Campenhout, die de mitochondriale functie zullen vergelijken tussen groepen ME/cvs-patiënten die zijn ingedeeld op basis van de autonome symptomen die ze ervaren. Naast het beter begrijpen van het ziekteproces, zou het…
Nath_MECFS_brain-fMRI
Nath_MECFS_brain-fMRI

Studie NIH biedt nieuwe aanwijzingen voor de oorzaken van postinfectieuze ME/cvs (Update 4)

,

| Bron: NIH

| 5275 x gelezen

Persbericht. Diepgaand onderzoek toont hersen-, immuun- en stofwisselingsafwijkingen in verband met slopende chronische ziekte In een gedetailleerde klinische studie hebben onderzoekers van de National Institutes of Health verschillen gevonden in de hersenen en het immuunsysteem van mensen met postinfectieuze myalgische encefalomyelitis/chronischevermoeidheidssyndroom (PI-ME/cvs). Ze vonden ook duidelijke verschillen tussen mannen en vrouwen met de ziekte. De bevindingen zijn gepubliceerd in Nature Communications. “Mensen met ME/cvs hebben zeer reële en invaliderende symptomen, maar het blootleggen van hun biologische basis is extreem moeilijk geweest,” zei dr. Walter…
Blauwe-roos_pixabay
Blauwe-roos_pixabay

Trial By Error: overlijdensbericht voor Beth Mazur

| Bron: Brian Vastag voor Virology Blog

| 1718 x gelezen

Door Brian Vastag, 12 januari 2024. Beth Anne Mazur, een felle maar bescheiden pleitbezorger voor mensen met een verwoestende – en verwoestend verwaarloosde – chronische ziekte, stierf op 21 december 2023 in de bergen boven Santa Fe, New Mexico. Ze was 47 jaar oud. Beth laat een brede kring van dierbare vrienden achter; veel partners in de belangenbehartiging van patiënten; een broer, Steve, en zijn familie; en haar moeder Adrienne. Ze laat ook ontelbare chronisch zieken achter wiens leven is verbeterd door Beths onbaatzuchtige…
H2_pixabay
H2_pixabay

Zou waterstofgas een behandeling kunnen zijn voor ME/cvs?

| Bron: ME Research UK

| 1625 x gelezen

Er is een nieuw artikel gepubliceerd dat commentaar heeft uitgelokt omdat het bevindingen rapporteert voor een mogelijke behandeling voor ME/cvs – het inhaleren van waterstofgas. Waterstofgas werd eerder voorgesteld als mogelijke therapie voor systeemziekten die meerdere organen treffen,, zoals het metabool syndroom. Hoewel de exacte mechanismen onduidelijk zijn, wordt aangenomen dat het werkt door moleculen in het lichaam die tot celbeschadiging kunnen leiden, op te ruimen en te neutraliseren. Deze schade, bekend als oxidatieve stress, is iets dat eerder in verband werd gebracht met…
Ligbetoging-omslag
Ligbetoging-omslag

Oproep ligbetoging Brussel Long Covid, ME/cvs, POTS, Lyme (Update 5)

| Bron: Niet Hersteld België

| 43648 x gelezen

In het kort: wij zijn niet hersteld (Long COVID, ME/CVS, POTS, Lyme…) en willen o.a. terug een kwalitatief leven, goede zorg en biomedisch onderzoek. Om aandacht te vragen voor onze situatie organiseren we een Ligbetoging in Brussel op 17 maart bovenaan de Kunstberg, aan de fontein. Dit is aan het kruispunt van de Museumstraat en de Koudenberg. De meesten van ons zijn niet in staat daar aanwezig te zijn, dus vragen we aan gezonde mensen, familie en vrienden om daar massaal aanwezig te zijn….
© ME-gids.net 2005 – 2025 Migratie/Update website Dirk Ghijs