Nieuwsartikels

Logo_NOSAudionieuws

| 28228 x gelezen

Een groep ME-patiënten, mensen die lijden aan ernstige vermoeidheid, heeft meer dan 50.000 handtekeningen verzameld voor een burgerinitiatief. Zij willen dat ME wordt erkend als een ziekte met een lichamelijke oorzaak. Rob Wijbenga, voormalig mantelzorger en voorzitter van de ME/cvs vereniging, ondersteunt de groep. N.a.v. de…
HSbijInspanning

| 26330 x gelezen

Donderdag 5 september is de vierentwintigste uitzending van Wetenschap voor Patiënten op initiatief van de ME/cvs Vereniging met Prof. Visser te bekijken. Het thema van deze uitzending is: ME & POTS Bekijk de video (11:50) door op onderstaande afbeelding te klikken: http://www.youtube.com/watch?v=NSU9WuTfZms Prof. Dr. Visser geeft antwoord op vragen m.b.t. ME/cvs en POTS (Posturaal Orthostatisch Tachycardie Syndroom). Disclaimer: Deze video bevat geen diagnostische of therapeutische informatie over uw eigen medische situatie. Het kan nooit ter vervanging dienen van een persoonlijk consult. Leg vragen, klachten…
JMedicVirol2

| 19819 x gelezen

Inleiding Er is vooralsnog geen behandeling voor ME/cvs, en er is nog weinig bekend over de oorzaak van deze ziekte. Wel zijn het Humaan herpesvirus 6 (HHV-6) en het Epstein – Barr virus (EBV) genoemd als mogelijke triggers. Opzet Dertig ME/cvs patiënten met verhoogde concentraties IgG (antistoffen) tegen HHV-6 en EBV hebben meegedaan aan een dubbelblind, placebo-gecontroleerd onderzoek. Tijdens dit onderzoek dat een jaar duurde, kregen zij gedurende zes maanden willekeurig het antivirale middel Valganciclovir (Valcyte ®) of een placebo. Zowel de patiënten als…
FormPetitieDeZiekteME

| 9647 x gelezen

Persbericht Een groep ME-patiënten heeft de benodigde 40.000 handtekeningen voor het indienen van een burgerinitiatief ruimschoots opgehaald. In het burgerinitiatief wordt gevraagd de ziekte Myalgische Encefalomyelitis (ME) als een invaliderende biomedische ziekte te erkennen. Op 10 september 2013 zal het burgerinitatief middels een rondetafelgesprek gepresenteerd worden aan de pers. Verschillende (ervarings)deskundigen, journalisten, politici en een aantal direct betrokkenen zullen als tafelgast aanschuiven. Tijdens het gesprek zal gesproken worden over het burgerinitiatief, zal ingegaan worden op de huidige, ongewenste, situatie voor ME patiënten en zal men…
wucbvzwlogo

| 20405 x gelezen

Het werd al langer aangekondigd: op donderdag 26 september gaat men actie voeren, en de Wake Up Call Beweging rekent voluit op jullie steun! Men heeft bewust gekozen om met de actie de inconsistente en onmenselijke controles van arbeidsongeschiktheid in de kijker te zetten. Hiermee biedt men geschorste patiënten en hun familieleden de kans om in groep voor hun rechten en belangen op te komen, dit samen met de WUCB. Men hoopt dan ook dat heel wat patiënten dit protest zullen ondersteunen door actief…
Beighton_Score

| 18613 x gelezen

Cort Johnson, 22 augustus 2013 “Er is een grote overlap tussen deze verschillende syndromen.” Dr. Peter Rowe Problemen met de bloedsomloop kunnen misschien de band zijn die ME/CVS/EDS en POTS patiënten verbinden. Als je deze video bekijkt, kan je misschien beter Dr. Hendersons opmerkingen overslaan als je een beetje gevoelig bent, zoals ik ben, over de plaats van ME/CVS in de onderzoekswereld. Henderson begon met te stellen dat Dr. Rowe de eerste man was die de samenhang belichtte tussen orthostatische intolerantie (OI), fibromyalgie en…
TheBlueRibbonCitaatNIH

| 9484 x gelezen

Ryan Prior en Nicole Castillo hebben het initiatief genomen een documentaire te maken “The Blue Ribbon: ME/CFS and The Future of Medicine”. De film toont het verborgen verhaal achter ME/CVS waarbij ze door Amerika trekken om toponderzoekers, dokters, patiënten en ME/CVS-activisten te interviewen. De film zal beschikbaar gesteld worden aan patiëntengroepen die de film willen vertonen. “ME/CVS is de grote onder-gerapporteerde medische geschiedenis van de tijd.” Llewellyn King, gastheer van The White House Chronicle schreef n.a.v. dit project een stuk over de jonge Ryan…
Logo_VlaamsPatientenplatform

| 4363 x gelezen

Persbericht Gepost op 20 augustus 2013 Naar aanleiding van de uitingen van Rufij Baeke van het Syndicaat van Vlaamse Huisartsen dd. 20.08.13 in De Standaard wil het Vlaams Patiëntenplatform (VPP) reageren in naam van zijn achterban. Het VPP vindt deze uitspraken een regelrechte aanfluiting voor alle chronisch zieken die willen werken en zeker voor patiënten die echt ziek zijn en niet geloofd worden.   Het systeem van arbeidsongeschiktheid is enorm complex en wordt zelden voldoende toegelicht aan patiënten die ermee te maken krijgen. “Veel patiënten…
ECG_Normaal

| 12000 x gelezen

Donderdag 22 augustus is de drieëntwintigste uitzending van Wetenschap voor Patiënten op initiatief van de ME/cvs Vereniging met Prof. Visser te bekijken. Het thema van deze uitzending is: ME & hartritmestoornissen Bekijk de video (12:24) door op onderstaande afbeelding te klikken: http://youtu.be/JlMm_VYdeVE Prof. Dr. Visser geeft antwoord op vragen m.b.t. ME/cvs en hartritmestoornissen. Disclaimer: Deze video bevat geen diagnostische of therapeutische informatie over uw eigen medische situatie. Het kan nooit ter vervanging dienen van een persoonlijk consult. Leg vragen, klachten of symptomen tijdig voor…
Foetus

| 14028 x gelezen

Als het gaat om voortplanting en gynaecologische vraagstukken rondom ME/CVS, hebben we maar weinig antwoorden. Maar het onderzoek hiernaar toont een aantal intrigerende aspecten van de ziekte.  By Pamela Young, Director of Publications, CFIDS Association of America                                                            [PDF] Toen Nancy Klimas, MD, onlangs werd gevraagd hoeveel zij tijdens één ritje in de lift zou kunnen…