Nieuwsartikels

ChangeRequestForm

| 5946 x gelezen

Phoenix Rising Forums, 2 augustus 2013  Mark Berry nodigt lezers uit om zich aan te sluiten bij 11 organisaties en 31 belangenbehartigers en de CDC aan te schrijven, om hen te vragen om geschikte medische testen in hun multi-site studie op te nemen. De historische benadering van de US Centers for Disease Control and Prevention (CDC) voor de ME/CVS studie werd over het algemeen niet goed onthaald – en dat is een understatement. De mening van de meerderheid van de ME/CVS gemeenschap lijkt te…
Sreenbean_frustratie

| 5701 x gelezen

Op woesdag 7 augustus 2013 kopten verschillende kranten (Gazet van Antwerpen, Het Belang van Limburg): “Kwart meer Belgen arbeidsongeschikt door psychische aandoening.” De verklaring voor deze sterke stijging van langdurig arbeidsongeschikten door psychische ziekte was volgens de communicatiecel van het RIZIV te verklaren “door het groeiend aantal Belgen met CVS, het chronisch vermoeidheidssyndroom, een ziekte die in de categorie psychische aandoeningen wordt ingedeeld”. De subkop van de journalist liet niets aan de verbeelding over: “CVS in de lift”. Gevolg van deze stijging is dat…
Laurel

| 9290 x gelezen

Laurel, een Amerikaanse patiënte met zeer ernstige ME/CVS, heeft een aantal jaar terug een 8 augustus, Bewustwordings- en herdenkingsdag voor ernstige ME Opmerking: Bij het gebruik van de term ME/CVS in het kader van deze video, verwijst CVS naar de Canadese Consensus Criteria en de Internationale Consensus Criteria. Voor meer over het belang van definities, verwijs ik u naar David Tullers excellente artikel “Chronic Fatigue Syndrome and the CDC: A Long, Tangled, Tale.” Lees ook van de hand van Laurel (Dreams at Stake): Getuigenis:…
Upwards

| 10547 x gelezen

Cort Johnson, Simmaron Research, 25 juni 2013 Rondetafel Sommige van de top ME/CVS-artsen hadden een vergadering in gedachten over hoe het best ME/CVS te behandelen bij de Simmaron Rondetafel. Simmaron Research houdt ervan om mensen te laten praten. Op de FDA Workshop eerder dit jaar hebben ze een kamer gereserveerd, patiënten en artsen uitgenodigd en een artsen rondetafel gehouden met enkele van de topartsen in dit onderzoeksveld. Deel II van een driedelige serie focust op Dr. Peterson van het Sierra Internal Medicine / Simmaron…
WvP

| 15650 x gelezen

Op 12 juli was er een extra chatsessie in het kader van Wetenschap voor Patiënten op initiatief van de ME/cvs Vereniging met Prof. Visser. Het thema van de chatsessie was: ME en het hart, varia Chat Vraag & Antwoordsessie dr. Visser 12 juli 2013 Alle teksten in het kader van het project Wetenschap voor Patiënten mogen worden verspreid, doch alleen onder de  uitdrukkelijke  bronvermelding: ME/cvs Vereniging, www.me-cvsvereniging.nl   V1: Het slecht kunnen verdragen van prikkels bij ME-patiënten – komt dat volgens u voornamelijk door een…
SophiaMirza

| 16469 x gelezen

Persbericht 8 augustus Bewustzijns- en herdenkingsdag voor ernstige ME   “Ik ben een geest in het land van de levenden – vergeten, genegeerd en afdrijvend op de randen van het leven, mijn boodschap fluisterend in de oren van de gelukkigen die kunnen deelnemen aan het leven. Ik heb myalgische encefalomyelitis. Ik noem het verlamming, spier- en hartfalen, hersenletsel, een levende plaag die slechts langzaam doodt, maar doodt…” Aylwin (Jennifer) Catchpole, die stierf in augustus 2010 Waarom een bewustzijns- en herdenkingsdag die aandacht heeft voor…
MartinALerner2010

| 9454 x gelezen

A. Martin Lerner, M.D., M.A.C.P. Beaumont Health System Treatment Center for Chronic Fatigue Syndrome DISCLAIMER: De informatie in dit document is alleen bedoeld voor informatieve doeleinden. De behandeling van ME/CVS-patiënten moet gebeuren op individuele basis door een specialist. Dit document is het resultaat van meer dan 20 jaar ME/CVS praktijkervaring en peer reviewed artikelen. Dit document is geen peer reviewed publicatie. Lees Richtlijnen Dr. Lerner voor diagnose en behandeling van ME/CVS online beschikbaar (maart 2012) Inhoudsopgave Diagnostische Methodologie Antivirale behandeling EBV HHV6 & HCMV…
ProfJoEdwards

| 22349 x gelezen

Invest in ME Mededeling: Een Britse Rituximab trial voor ME Juli 2013 In juni/juli kondigde Invest in ME (IiME) aan dat ze in gesprek waren om een Britse studie met Rituximab (MabThera ®) op te zetten voor ME-patiënten. Het werk is sindsdien gevorderd en nu kunnen we meer details bekend maken over dit plan. Professor Jonathan Edwards, Emeritus Professor van Connective Tissue Medicine aan de University College of London (UCL), adviseert Invest in ME over dit project en er werd al uitstekend vooruitgang geboekt….
MedicalHypotheses

| 22146 x gelezen

Michael VanElzakker © Tufts University Michael VanElzakker, een onderzoeker verbonden aan het PTSS neuroimaging laboratorium van de Tufts University evenals aan het Massachusetss General Hospital afdeling Psychiatric Neuroscience, heeft een nieuwe hypothese gepubliceerd over de mogelijk etiologie van  chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS). In de paper die gepubliceerd werd in Medical Hypotheses, suggereert VanElzakker dat ME/CVS mogelijk het resultaat is van een pathologische infectie van de nervus vagus (hersenzenuw). Hoewel VanElzakker stelt dat ieder neurotroop virus of bacterie ME/CVS kan triggeren, staat HHV-6 aan de top…
mqdefault

| 5271 x gelezen

Theda Myint Theda Myint was een ME en Lyme patiënte uit Australië. Theda is vorige week overleden na vele jaren extreem lijden. Allen die haar kenden, wisten dat ze een buitengewoon persoon was die veel gaf om haar medemensen. Voor Theda is er nu geen pijn meer. Theda Myint (37) uit Perth vocht al meer dan tien jaar lang tegen een ernstige vorm van ME, myalgische encefalomyelitis, in de volksmond eerder bekend als chronisch vermoeidheidssyndroom (cvs). Theda was bedlegerig, kampte met erge migraines, ernstige…