Nieuwsartikels

Logo-GroepMEDenHaag

| 6656 x gelezen

Groep ME Den Haag, 23 juni 2013 Momenteel zijn wij druk bezig met de afrondende fase: handtekeningen controleren, het voorstel uitschrijven, mensen om ons heen verzamelen die ons kunnen bijstaan en het organiseren van de overhandiging. Maar hoe werkt het nou na het overhandigen? Hieronder wat informatie. Na het overhandigen van de handtekeningen en natuurlijk het initiatiefvoorstel zélf gaat de commissie voor de verzoekschriften en burgerinitiatieven uit de Kamer aan het werk. Feitelijk zal het werk rusten op de staf van die commissie (de…
Logo_LSHTM

| 25565 x gelezen

Een baanbrekend biobank-project met als doel de studie van ME/cvs, heeft over drie jaar een totaalsubsidie van £ 1.029.411 gekregen van het Amerikaanse National Institutes of Health (NIH). Een biobank is een grote collectie biologische monsters waaronder bijvoorbeeld weefsels en bloed, en vormt een waardevolle databank voor wetenschappelijk onderzoek. Zowel patiënten die aan een bepaalde ziekte lijden als gezonde controles staan er vrijwillig weefsel aan af. Elk monster kan worden verbonden aan gedetailleerde klinische informatie over de donor. De Britse ME/cvs biobank werd opgestart…
Logo_Deadmendontsnore

| 9363 x gelezen

Toen ik laatst ’s avonds de TV aanzette, kwam ik het volgende gesprek tegen op de sitcom ‘Benidorm’: “Mijn moeder heeft MS.” “Soms denk ik dat ik dat ook heb.” “Denk je dat je MS hebt?” “Ja, soms. Ik heb erover gelezen in een tijdschrift. Heel veel mensen denken dat ze het hebben, toch?” “Bedoel je ME?” “Oh, ik weet niet. Wat is die ziekte waarbij ze geen moer willen uitvreten?” “Ik denk dat je ME bedoelt.” “ME, MS, het zijn allemaal luie donders…
mqdefault

| 14328 x gelezen

Donderdag 27 juni is de tweeëntwintigste uitzending van Wetenschap voor Patiënten op initiatief van de ME/cvs Vereniging met Prof. Visser te bekijken. Het thema van deze uitzending is: ME & hartkloppingen Bekijk de video (10:31) door op onderstaande afbeelding te klikken: http://www.youtube.com/watch?v=rh0AEuAkNho Prof. Dr. Visser geeft antwoord op vragen m.b.t. ME/cvs en hartkloppingen. Disclaimer: Deze video bevat geen diagnostische of therapeutische informatie over uw eigen medische situatie. Het kan nooit ter vervanging dienen van een persoonlijk consult. Leg vragen, klachten of symptomen tijdig voor…
ExerciseTest

| 8962 x gelezen

Cort Johnson, Simmaron Research, 18 juni 2013 (Dank aan Anita Patton voor haar nota’s van de rondetafelconferentie.) Luister hier naar de topexperts op uw eigen tempo! Simmaron houdt ervan mensen te laten praten. Bij zowat elke conferentie waar ik recent geweest ben, heeft de Simmaron Foundation een kamer gehuurd, bracht wat te eten en liet patiënten, artsen en onderzoekers praten. Dit keer vuurden ze tijdens de FDA Stakeholder’s Meeting vragen af op Dr. Peterson, Dr. Klimas, Dr. Lapp en Dr. Enlander bij een artsen…
DanPeterson

| 11648 x gelezen

Verslag van de lezing van Dr. Dan Peterson op de HHV6 Conference in Parijs op 9 april 2013 “Deze resultaten laten objectieve eindpunten zien, een subgroepselectie, en herstel. Onder ernstig zieke ME/cvs-patiënten met HHV-6 en/of CMV waren patiënten die volledig en die gedeeltelijk herstelden. Dit zijn bemoedigende resultaten voor deze subgroep, en verdere, goed opgezette onderzoeken zouden moeten plaatsvinden om deze resultaten te bevestigen.” – Dr. Dan Peterson Dr. Dan Peterson heeft 30 jaar ervaring in het behandelen van ME/cvs-patiënten met immuunstoornissen. Hierdoor is…
mqdefault

| 6510 x gelezen

Ernstig zieke ME-patiënte gedwongen tot een experimentele behandeling Door Rebecca Hansen, voorzitter van de ME Vereniging Denemarken ”Jullie vermoorden mij”, heeft de ernstig zieke Deense ME-patiënte Karina Hansen al meerdere malen tegen haar verpleegsters gezegd, toen ze gedwongen werd tot een controversiële en onbewezen therapie, GET (graded excercise therapy, het geleidelijk opbouwen van oefeningen). Karina, die 24 is, lijdt aan ME, een neuro-immuunziekte. Er is nog veel onbekend over ME, maar ME-experts zijn het er over eens dat bij ME-patiënten de vermogens om energie…
P1010670

| 5769 x gelezen

Onlangs ben ik gestart met een nieuwe hobby/project: een website waarin ik mijn ervaringen deel over mijn poging om m’n leven groener te maken. Geen chemische troep meer, alles natuurlijk, dat is mijn doel. Ik zet er allerlei dingen neer: reviews over natuurlijke cosmetica, supergemakkelijke DIY, receptjes, en wat ik nog meer tegenkom op mijn pad. Omdat ik weet dat veel medepatiënten hier ook in geïnteresseerd zijn, deel ik het hier dus ook, voor wie wil! www.practicallypure.com Ook te volgen via Facebook of Twitter!…
mqdefault

| 7253 x gelezen

Een mooi eerbetoon aan Denise de Hoop: een interview met haar door Sonja Silva. Silva is een Nederlands TV-figuur en ME-patiënte die reeds twee jaar op rij een “Ze stierf omdat artsen haar niet serieus namen” (Vrouw, 25.5.13) Rouwregister Rouwbericht Rouwadvertentie ME-gemeenschap 03.01.13 ‘Ik had nog niet dood gehoeven’ 28.12.12….
mqdefault

| 15999 x gelezen

Donderdag 13 juni is de eenentwintigste uitzending van Wetenschap voor Patiënten op initiatief van de ME/cvs Vereniging met vanaf nu Prof. Visser te bekijken. Het thema van deze uitzending is: ME & het hart, pijn op de borst en kortademigheid Bekijk de video (8:00) door op onderstaande afbeelding te klikken: http://www.youtube.com/watch?v=__bk8MtDWWk Prof. Dr. F. Visser geeft antwoord op vragen m.b.t. ME/cvs en het hart. Disclaimer: Deze video bevat geen diagnostische of therapeutische informatie over uw eigen medische situatie. Het kan nooit ter vervanging dienen…