Nieuwsartikels

2013-02-23_ADInterviewBedlegerigePtNicole

| 7259 x gelezen

ME-patiënte Nicole voelt zich in de steek gelaten. In de landelijke editie van het Algemeen Dagblad verscheen op 23 februari 2013 (p.10) een interview met de 18-jarige, volledig bedlegerige ME-patiënte Nicole van Dorst. Auteur van het artikel is Mirjam Boertje. De info over Lelystad, de Steungroep en de Stichting is er door de redactie van het AD aan toegevoegd, en niet van de hand van Mirjam. Lees ook van de hand van Mirjam Boertje (waarvoor dank!) ‘Angst achtervolgt je.’ Instanties ontwrichtten Geraldines leven ME-patiënten…
mqdefault

| 16134 x gelezen

Vrijdag 1 maart is de veertiende uitzending van Wetenschap voor Patiënten op initiatief van de ME/cvs Vereniging met Kenny de Meirleir te bekijken. Het thema van deze uitzending is: Behandeling Bekijk de video (8:25) door op onderstaande afbeelding te klikken:   http://www.youtube.com/watch?v=MfyZZXblU4o Prof. Dr. Kenny De Meirleir geeft antwoord op vragen over behandelmogelijkheden. Dit college is gebaseerd op 6 kijkersvragen van de vorige colleges. Disclaimer: Deze video bevat geen diagnostische of therapeutische informatie over uw eigen medische situatie. Het kan nooit ter vervanging dienen…
Logo_MECVSStichting

| 8340 x gelezen

Persbericht 20 februari 2013 – Vandaag is de richtlijn Diagnose, behandeling, begeleiding en beoordeling van patiënten met het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) gepresenteerd door de adviesorganisatie CBO. Deze nieuwe richtlijn wordt niet gedragen door patiënten en het bestuur van de ME/CVS Stichting Nederland heeft eerder al besloten de conceptrichtlijn niet te autoriseren. Ook de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid heeft zich tegen de richtlijn uitgesproken. Beide organisaties zullen een klacht indienen bij de opdrachtgever. De ME/CVS Stichting en de Steungroep zijn voorstander van een nationale richtlijn….
Jeannette

| 6338 x gelezen

Erin Allday Updated 10:40 pm, Friday, February 15, 2013 Jeannette Burmeister woont in Incline Village, Nevada, waar ze twee keer per week een infuus van drie uur toegediend krijgt met een geneesmiddel om ME/CVS te behandelen en waarvan ze zegt dat het bijna haar leven gered heeft. Echter, dit heeft een hoge prijs: Burmeister’s man en haar tweejarige dochter wonen meer dan 200 mijl verderop in Menlo Park en zij kan hen slechts een keer per week zien. Omdat het geneesmiddel dat ze nodig…
mqdefault

| 7572 x gelezen

Radio interview over ME en CVS met Prof. Michael Maes, Prof. Kenny De Meirleir en Marc Van Impe. Dit interview werd enkele jaren geleden uitgezonden op de Belgische radio naar aanleiding van een internationaal CVS congres. De oorzaak van ME en CVS is een defect/ontregeld afweersysteem, was de titel van de uitzending. Ondanks dat het interview al enkele jaren oud is, is dit nog steeds actueel. De harde realiteit is dat er anno 2013 nog steeds niks veranderd is. Ondanks de wetenschappelijke bevindingen van…
EurJClinInvest

| 7525 x gelezen

Een klinische cohortstudie Samenvatting Achtergrond ME/cvs is een invaliderende aandoening gekenmerkt door een voortdurende vermoeidheid, waarbij het typerend is dat de leeftijd waarop de diagnose gesteld wordt tussen de 35 en 50 jaar ligt. ME/cvs komt wel voor bij mensen boven de 50, maar er is nooit over nagedacht of het bij oudere leeftijdsgroepen om een andere ziekte gaat. Daarom hebben wij een klinische cohortstudie* uitgevoerd om de klinische en autonome* kenmerken bij ME/cvs-patiënten ouder dan 50 jaar te bestuderen en te onderscheiden. Opzet…
ManyAspectsOfME_NLweb

| 8104 x gelezen

De vele aspecten van ME in beeld gebracht. Dit was een van de meest populaire afbeeldingen ter bewustmaking van ME in mei. ME Awarenss: Words and Pictures, een community facebookpagina over ME gaf de prent een make-over. Zij vragen dan ook om deze afbeelding te delen, op facebook te ‘liken’, reactie te geven, etc. Al deze dingen zullen helpen ter bevordering van de bewustwording rond ME. Dank u ♥ ME Awareness: Words and Pictures Slakkenhuisje is zo vrij geweest een Nederlandstalige versie van bovenstaande…
Deense-ME-patient-naar-psychiatrie

| 7466 x gelezen

In mei 2012 maakten we melding van het verhaal van de Deense Karina. Karina is een ernstig zieke ME-patiënte die volledig bedlegerig is, extreem overgevoelig voor geluid en licht en te zwak om te praten. De Deense gezondheidsraad dreigde er toen mee om haar gedwongen in een psychiatrisch ziekenhuis te laten opnemen want ME beschouwde men als krankzinnigheid. Op 12 februari is het kwaad geschied en werd Karina uit haar huis gehaald. Lees ook…
VoicesFromTheShadows_DVD4small

| 31166 x gelezen

“Voices from the Shadows” is een bekroonde Britse documentaire over het verborgen leed achter ME die nu ook in het Nederlands (en andere talen) verkrijgbaar is. Dit zijn de beklijvende verhalen over leven en dood en hoewel moeilijk te geloven in deze tijd, ze zijn echt gebeurd. Naast getuigen komen ook artsen aan het woord. Een één uur durende ontroerende uiteenzetting, die getuigt van de verwoestende gevolgen van de psychiatrische vooroordelen en medische onwetendheid over een van de meest voorkomende ziektes van de 21e…
Geraldine

| 5576 x gelezen

In een interview met het Rotterdams Dagblad (AD) getuigt ME-de-patiënte Geraldine voor het eerst over de huiveringwekkende toestanden waarin zij, haar zusjes en haar ouders zijn terechtgekomen. Door de stigmatisering van ME (“het zit tussen de oren”) werden de ouders door de GGD beschuldigd van kindermishandeling en dito aangemeld. Rob Arnoldus maakte reeds in 2007 in een artikel in het tijdschrift Deviant een soortgelijk verhaal kenbaar, dus dit verhaal is helaas geen uitzondering. 13 februari 2013 MIJNSHEERENLAND – Geraldine (19) zegt door een heftige…