Nieuwsartikels

mqdefault

| 9984 x gelezen

Vrijdag 15 februari is de dertiende uitzending van Wetenschap voor Patiënten op initiatief van de ME/cvs Vereniging met Kenny de Meirleir te bekijken. Het thema van deze uitzending is: Slaap en pijn Bekijk de video (6:16) door op onderstaande afbeelding te klikken:   http://www.youtube.com/watch?v=EcpWsa5b2-g Prof. Dr. Kenny De Meirleir geeft antwoord op vragen over slaap, pijn en nachtmerries. Dit college is gebaseerd op 6 kijkersvragen van de vorige colleges. Disclaimer: Deze video bevat geen diagnostische of therapeutische informatie over uw eigen medische situatie. Het…
Logo-ANP

| 4349 x gelezen

vrijdag 27-01-2012 13:50 Dit is een origineel bericht van Press Release Patiënten zijn miskenning en misstanden rond ziekte meer dan beu Handtekeningenactie van start Een gelegenheidsgroep van patiënten onder de naam ME-DenHaag is een handtekeningenactie gestart om de ziekte ME (Myalgische Encephalomyelitis) weer onder de aandacht te brengen. De initiatiefnemers willen dat ME en CVS (Chronische Vermoeidheids Syndroom) als twee verschillende ziekten worden aangemerkt; dat ME erkend en geregistreerd wordt als biomedische neuro-immuunziekte; dat er meer onderzoek naar de oorzaak komt; een betere diagnostiek…
Logo_GlobeNewswire

| 5561 x gelezen

Hemispherx Biopharma ontvangt een Complete Response Letter van de FDA over de Ampligen® New Drug Application voor ME/CVS. Hemispherx zal streven naar een End-of-Review Conferentie met de FDA. February 04, 2013 19:35 | Bron: Hemispherx Biopharma, Inc. Philadelphia, 4 februari 2013 (GlobeNewswire) – Hemispherx Biopharma, Inc. heeft aangekondigd dat het een Complete Response Letter (brief) van de US Food and Drug Administration (FDA) ontvangen heeft waarin geen goedkeuring gegeven wordt voor het geneesmiddel Ampligen® voor het chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS). De FDA is van mening…
728046

| 6281 x gelezen

Onderzoek bij ME/cvs patiënten naar de verbinding tussen de pH-waarde in de spieren en de regulatie van de bloed-toevoer naar de hersenen, zowel in rust als na dynamische stimulatie. Auteurs: Jiabao He, Kieren G. Hollingsworth, Julia L. Newton, Andrew M. Blamire Samenvatting De bloedtoevoer naar de hersenen wordt, ondanks veranderingen in de algehele bloeddruk, normaal gesproken op peil gehouden doordat de bloedvaten naar de hersenen zich aanpassen aan de druk. Het plaatselijk weefsel zorgt vermoedelijk voor deze nauwkeurige regulatie. Myalgische Encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/cvs) wordt…
BertAnciaux

| 5098 x gelezen

Senator Bert Anciaux (sp.a) vroeg Minister Onkelinx om uitleg over het conflict tussen Dr. Coucke en het RIZIV. In het antwoord van Minister Onkelinx wordt bevestigd dat voor 2013 enkel gedragstherapie en oefentherapie zullen terugbetaald worden als behandeling voor CVS. Ook NV-A arts Dr. Louis Ide komt aan het woord. Hij laat nog verstaan dat patiënten die langer dan 3jaar aan het syndroom lijden nog moeilijk te genezen zijn. Dr. Ide is duidelijk een voorstander van het verder bestaan van de CVS-referentiecentra ondanks de fel…
Ampligen-FDA

| 8781 x gelezen

Persbericht Robert Miller, 30 januari 2013 Deze week staat de FDA op het punt om de toepassing van de ENIGE medicatie in klinische studies voor ME/CVS, nl. Ampligen, te verwerpen. Gisteren begon ik een hongerstaking in de hoop dat de FDA Ampligen zal accepteren, zodat alle ME/CVS-patiënten en hun artsen kunnen beslissen of het geneesmiddel werkt voor hen. De beslissing van de FDA valt op 2 februari 2013. Er zijn GEEN goedgekeurde geneesmiddelen voor ME/CVS en er zitten er ook geen in de pijplijn…
mqdefault

| 12370 x gelezen

Vrijdag 1 februari is de twaalfde uitzending van Wetenschap voor Patiënten op initiatief van de ME/cvs Vereniging met Kenny de Meirleir te bekijken. Het thema van deze uitzending is: Verkeerde & verwante diagnoses, en testen Bekijk de video (12:16) door op onderstaande afbeelding te klikken:   http://www.youtube.com/watch?v=Z2VSMhReFyk Prof. Dr. Kenny De Meirleir geeft antwoord op vragen die verwant zijn aan diagnoses. Dit college is gebaseerd op 11 kijkersvragen van de vorige colleges. Disclaimer: Deze video bevat geen diagnostische of therapeutische informatie over uw eigen…
wucbvzwlogo

| 5179 x gelezen

Op 13 januari 2013 stuurde de WUCB een mail gericht aan het adres van Minister Onkelinx en een aantal kopstukken van het RIZIV om te protesteren tegen de aankomende CVS beleidsmaatregelen voor 2013. Deze beleidsmaatregelen voorzien enkel in een terugbetaling van gedragstherapie en oefentherapie als erkende behandeling voor CVS. Men wenst ook het zorgaanbod van de CVS referentiecentra te vergroten via lokale ziekenhuizen die deze behandelingen zullen aanbieden binnen een biopsychosociaal kader. De huisarts zal een centrale rol krijgen toebedeeld. Omdat geweten is dat…
Mina2013

| 5433 x gelezen

Het wordt tijd dat de ziekte ME erkend wordt, zo meent Mina Lindhout (59). Mina is zelf sinds 2,5 jaar ME-patiënte en loopt dagelijks tegen onbegrip op. “ME is geen psychische ziekte en ook geen vermoeidheidsziekte. Waar het bij ME voornamelijk om draait, is dat je niet of amper herstelt na een inspanning. Een normaal mens slaapt een nacht en staat uitgerust weer op. Een ME-patiënt niet. Je kunt het vergelijken met een batterij die je steeds vergeefs oplaadt, hij blijft slecht.” Mirjam Boertje…
Marry2013

| 7680 x gelezen

Gevolgen van immuunziekte uit zich achter gesloten deuren Het welbevinden van ME-patiënten is vaak schrijnend. De ziekte als zodanig wordt niet erkend en de gevolgen ervan vinden vaak achter gesloten deuren plaats. Tot de tijd dat een buddynetwerk van start zal gaan, zullen veel ME-patiënten het alleen uit moeten zoeken. Voor zover ze daartoe nog in staat zijn. Ook zijn er velen die binnen het eigen gezin moeten roeien met de riemen die zij hebben. Het medische circuit laat het afweten. Terwijl ME een…