Nieuwsartikels

PetitieWUCB2

| 7265 x gelezen

De voorbije maanden heeft de Wake Up Call Beweging herhaaldelijk contact gehad met het RIZIV en de ziekenfondsen maar men weigert in te gaan op hun vraag tot overleg, laat staan dat ze inzage krijgen in de geplande nieuwe maatregelen. Ook de belofte dat er een rondetafelgesprek over CVS zou georganiseerd worden in de commissie volksgezondheid is achter de schermen een stille dood gestorven. De Wake Up Call Beweging stelt teleurgesteld vast dat blijkbaar de prioriteit voor de chronische zieken niet van tel is voor…
Maaike

| 9067 x gelezen

Eindelijk hoop voor duizenden CVS-lijders CVS-patiënte Maaike Van Gool (58) trok haar stoute schoenen aan en schreef een brief naar de koning. Die sprak minister van Volksgezondheid Laurette Onkelinx aan, en zie: ‘Er komt eindelijk een oplossing voor CVS-lijders, liet de minister mij weten’, zegt Maaike. Het is, naast hun gezondheid, dé grootste zorg van alle CVS-patiënten: de erkenning van hun zieke en de verdeeldheid binnen de medische wereld. Terwijl de ene arts hamert op het lichamelijke, zit het volgens een groot aantal dokters…
Logo_Vtcfids

| 7403 x gelezen

Door Rik Carlson, 14 Juni 2012 Het Chronisch Vermoeidheidssyndroom: De Politiek van de Ziekte Wij zijn eerste klas persoonlijkheden. We werken lange uren. We werken hard. We werken bekwaam. We bijten ons in projecten zoals een pitbull. We trekken volgers aan omdat wij de weg leiden. Zoals verwacht, reageren we op ziekte met dezelfde vurigheid en passie zoals op alles in het leven. Er is geen andere optie dan succes, en in dit geval betekent succes volledig herstel. Dus wat is de reden dat…
Pegasus1

| 14666 x gelezen

Sonia Poulton ontzenuwt 12 mythen rond ME in de Mail Online. Ook vertelt zij hoe Voices of the Shadows haar beeld van de ziekte volkomen veranderde. Door Sonia Poulton, 8 mei 2012 Tussen de oren? Waarom critici ten onrechte het bestaan van ME/CVS ontkennen Deze week is het Myalgische Encefalomyelitis Bewustmakingsweek, of zoals het tegenwoordig met een meer toegankelijke naam wordt benoemd: ME. Dat betekent misschien  niet zoveel voor je. Voor mij in het verleden althans niet. O wacht, toch wel. Zonder ook maar…
OnslevenmetME

| 9551 x gelezen

Enige tijd geleden werd er een Engelstalig voorlichtingsfilmpje gemaakt door ME-patiënten onder de titel “This is ME”. Dat bracht een aantal Nederlandse patiënten op het idee een gelijkaardig initiatief op poten te zetten. Het werd een filmpje met alleen ME patiënten aan het woord. Het is met en door ME patiënten gemaakt. Hopelijk draagt het bij aan de bekendheid in de Lage Landen en kan men zo ME een gezicht geven. Dit is het doel geweest bij het schrijven van het script, het opzoek…

| 5798 x gelezen

Door Casey Schwartz, 23 Juli 2012 Hoe kan het dat een bekende onderzoeker van het medische mysterie CVS in de gevangenis eindigde en werkloos is? Voor de eerste keer vertelt Judy Mikovits haar verhaal. “Ze zou moeten ontsnappen per boot” “Ik ging naar de voordeur… Op dat moment sprong iedereen uit de struiken” “Mikovits had de indruk dat, dit [De Whittemores, nvdr.] goedbedoelende mensen zijn, maar mijn god, ze weten niet hoe ze echt onderzoek moeten doen” “Haar onderzoek bracht het WPI niet alleen…
logo

| 10596 x gelezen

Door ”Jane Doe”, 24 Mei 2012   Ik heb het Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS/ME) en Non-HIV AIDS, Idiopathische CD Lymfocytopenie. Met deze twee klinische diagnoses, maakt mij dit het ​​levende bewijs dat het op AIDS lijkende ME/CVS overdraagbaar is, iets dat de medische wereld niet in staat lijkt te zijn toe te geven of te erkennen. Ik geloof ook dat dit mij het levende bewijs maakt dat ME/CVS en Non-HIV AIDS dezelfde mysterieuze immuunstoornis is. Drie jaar geleden, na een heteroseksuele seksuele ontmoeting, werd ik ernstig…
logo

| 6041 x gelezen

Europese ME Alliantie / Alison Hunter Memorial Foundation Inzending aan de DSM-V Draft Proposals Submission – aan de American Psychiatric Association (APA) betreffende de DSM-V Somatische Symptoom Stoornissen Categorie Juni 2012 De Europese ME Alliantie werd in 2008 opgericht en bestaat uit 11 Europese nationale non-profit belangenorganisaties die streven naar een betere diagnose en begrip van myalgische encefalomyelitis (ME of ME/CVS – in sommige landen ook CVS genoemd), zoals omschreven door de code van de WHO-ICD-10-G93.3. Deze landen zijn België, Denemarken, Duitsland, Nederland, Ierland,…

| 18432 x gelezen

Door Toni Bernhard, 12 Mei 2012 Het Chronisch Vermoeidheidssyndroom: Zijn geen twee gevallen gelijk? Iets meer dan een jaar geleden schreef ik een stuk dat heel wat aandacht vergaarde: “Het stigma van het Chronisch Vermoeidheids Syndroom” (ook bekend als Myalgische Encefalomyelitis of ME). Sinds die tijd is er weinig veranderd voor mij met betrekking tot mijn eigen ziekte. Ik heb nog twee confrontaties gehad met artsen zoals de confrontatie die ik deelde in het eerdere stuk. In beide gevallen, bij het zien van de…
Enbrel

| 13027 x gelezen

Onderzoekers Fluge en Mella, verbonden aan het Haukeland-ziekenhuis in Oslo, ontdekten vorig jaar dat tweederde van een groep ME-patiënten die behandeld werden met het middel Rituximab (Mabthera ®), een tijdelijke vermindering van klachten had. In een vervolgstudie gaan zij dit jaar Etanercept (Enbrel ®) toedienen aan vijftien ME-patiënten, waaronder een aantal van hen die geen reactie vertoonden op Rituximab. In 2011 publiceerden de aan het Haukeland Universiteitsziekenhuis van Oslo verbonden artsen Oystein Fluge en Olav Mella de resultaten van de gevolgen van behandeling van…