Nieuwsartikels

Vergrootglas-facts_pixabay

| 866 x gelezen

Een artikel van onafhankelijke onderzoekers (iemand die niet verbonden is aan een academische instelling), Mark Vink – ook iemand met ME/cvs, en Alexandra Vink-Niese, heeft de conclusie van NICE bevestigd dat CGT geen effectieve behandeling is voor ME/cvs. In het artikel onderzoeken de auteurs opnieuw een bestaande systematische review – een specifiek type studie die herhaalbare methoden gebruikt om al het beschikbare bewijs te zoeken, te selecteren en te combineren om een specifieke onderzoeksvraag te beantwoorden – van Kuut en collega’s over de werkzaamheid…
DavidTuller-2017big

| 398 x gelezen

18 november 2024. In februari publiceerde The BMJ een studie met de titel “Clinical effectiveness of an online supervised group physical and mental health rehabilitation programme for adults with post-covid-19 condition (REGAIN study): multicentre randomised controlled trial.” [Klinische doeltreffendheid van een online begeleid groepsprogramma voor volwassenen met post-covid-aandoening (REGAIN-studie): multicentrisch gerandomiseerde gecontroleerde studie). (Post-Covid-19-aandoening, of PCC, is een van de vele huidige definities voor langdurige Covid.) De studie, geleid door een team van de Universiteit van Warwick, had een aantal ernstige gebreken. De beweringen…
Vrouw_uitgeput_pixabay

| 5549 x gelezen

Voor mensen met myalgische encephalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) kan sporten ervoor zorgen dat ze de dagen erna aan bed gekluisterd zijn. De Wereldgezondheidsorganisatie beveelt fysieke activiteit aan voor een goede gezondheid. Als je fysiek actief bent, daalt je kans op cardiovasculaire aandoeningen, kanker en diabetes en ook je mentale gezondheid gaat erop vooruit. Zelfs bij vele chronische aandoeningen wordt beweging aangeraden omdat het een positief effect heeft op het ziekteverloop. Helaas geldt dit niet voor iedereen. Mensen met myalgische encephalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) moeten hun fysieke…
DNA-mutatie_pixabay

| 551 x gelezen

De kernpunten De tweede van een serie blogs over recente bevindingen betreffende de mitochondriën bij het chronischevermoeidheidssyndroom (ME/cvs), langdurige COVID en fibromyalgie legt de nadruk op ME/cvs. Lees ook: The Mitochondria in Long COVID Pt. I: Are Core Problems Being Uncovered? De eerste mitochondriale ME/cvs-studie op de agenda is “slechts” een casusverslag – maar wat voor een! De hoofdauteur van de paper was niemand minder dan Alan Light, en dat verdient een kleine uitweiding. Alan Light is terug! We kunnen niet zomaar voorbijgaan aan…
Ierland-landschap_pixabay

| 388 x gelezen

13 november 2024. Vorige maand heb ik op uitnodiging van de Ierse ME/CVS Vereniging een korte rondreis door Ierland gemaakt. Ongeveer tien jaar geleden maakte ik voor het eerst kennis met Tom Kindlon, de assistent-voorzitter van de vereniging. Ik begon me te verdiepen in de achtergrond van het PACE-onderzoek, dat de voordelen van GET (graduele oefentherapie) en CGT (cognitieve gedragstherapie) zou hebben bewezen bij de behandeling van wat de onderzoekers het “chronischevermoeidheidssyndroom” noemden. Ik merkte dat Toms naam opdook in verschillende wetenschappelijke tijdschriften in…
Zenuwen_pixabay

| 1004 x gelezen

Onderzoekers Hollie Byrne, Sarah Knight, Elisha Josev, Adam Scheinberg, Richard Beare, Joseph Yang, Stuart Oldham, Katherine Rowe, Marc Seal Instellingen Murdoch Children’s Research Institute, University of Melbourne, and others, Melbourne, Australia Publicatie Journal of Neuroscience Research, 2024 October; 102(10):e25392 Financiering Deze studie werd gefinancierd door ME Research UK en de Judith Jane Mason en Harold Stannett Williams Memorial Foundation. Belangrijkste bevindingen Over de studie Afwijkingen in de hersenen en het zenuwstelsel zouden ten grondslag kunnen liggen aan veel van de symptomen die mensen met…
FITNET-NHS-activity-management

| 3318 x gelezen

Deze week werden de resultaten gepubliceerd van FITNET-NHS, het grootste gerandomiseerde onderzoek onder kinderen en jongeren met ME/cvs. Uit de studie bleek dat cognitieve gedragstherapie op afstand waarschijnlijk niet kosteneffectief is. Een Nederlandse uitvinding FITNET-NHS is een gerandomiseerde studie van FITNET, een vorm van online cognitieve gedragstherapie (CGT). De interventie werd in Nederland ontwikkeld door Dr. Sanne Nijhof van het Universitair Medisch Centrum Utrecht. De interventie is bedoeld om nutteloze gedachten over vermoeidheid uit te dagen en patiënten aan te moedigen om minder te…
George Monbiot © Monbiot.com

| 546 x gelezen

24 oktober 2024. Vorige week schreef Guardian-columnist George Monbiot opnieuw een vernietigende column over het falen van het Britse gezondheidszorgsysteem om de benarde situatie van mensen met de diagnose ME/cvs aan te pakken. (Monbiots vorige column over dit onderwerp verscheen in maart; ons interview daarover staat hier). De nieuwe column was gekoppeld aan het geval van de 27-jarige Maeve Boothby O’Neill, wiens dood in 2021 aan complicaties van de ernstige ziekte uitgebreide media-aandacht heeft gekregen in het Verenigd Koninkrijk (en helaas niet in de…
Sleutel-oplossing_pixabay

| 4641 x gelezen

De kernpunten Het idee dat iets in het bloed van patiënten met het chronischevermoeidheidssyndroom (ME/cvs), fibromyalgie (FM) en langdurige b   COVID (LC) deze ziekten veroorzaakt, is zo aanlokkelijk! Ontrafel het en boem – je hebt misschien wel een drieluik: – een pijl die naar de oorzaak wijst, een biomarker en een therapeutisch doelwit. Onlangs suggereerden nog twee onderzoeken dat het, of op zijn minst een antwoord voor ME/cvs, FM en langdurige COVID mogelijk in het volle zicht verscholen ligt. Kijk eens naar deze studies…
Zebras_pixabay

| 4261 x gelezen

Epidemiologische studies tonen geen duidelijke relatie tussen hypermobiliteit en wijdverspreide pijn. Dit zet vraagtekens bij de geldigheid van diagnoses zoals hypermobiliteitsspectrumsstoornis (HSD) en hypermobiel Ehlers-Danlossyndroom (hEDS). Op basis van de prevalentie, symptoompresentatie, vrouwelijk overwicht en gebrek aan moleculaire basis lijkt hEDS meer op fibromyalgie en ME/cvs dan op andere EDS-types. De British Society of Paediatric and Adolescent Rheumatology uitte haar bezorgdheid over het feit dat het toeschrijven van symptomen aan HSD/hEDS zonder bewijs van bindweefselaandoeningen waarschijnlijk niet nuttig is en schade kan veroorzaken. De…