Nieuwsartikels

Ambassadeur-voor-een-dag-2012

| 7004 x gelezen

Op 20 mei besteedde RTL met het programma “Ambassadeur voor één dag aandacht” aan ME/CVS. Deze uitzending werd vandaag op zaterdag 6 juni herhaald en haalde bij de eerste uitzending 64.500 kijkers. Naar aanleiding van het trieste en indringende verhaal van Arvi die ME/CVS heeft probeerde de BN Henkjan Smits in opdracht van presentator Sander Janson om ME/CVS onder de aandacht te brengen voor het brede publiek. Bekijk de uitzending door op onderstaand logo te klikken:   Het initiatief kwam uit van de ME/CVS…

| 8848 x gelezen

De groep ME DenHaag werkt, voor zover de gezondheid het toelaat, nog steeds op volle toeren om het beoogde aantal van 40.000 handtekeningen te verzamelen om een burgerinitiatief te starten om ME als biomedische ziekte erkend te krijgen. Het aantal van 20.000 komt inmiddels in zicht en we zijn nog steeds vastbesloten ons einddoel te halen. Inmiddels hebben we wel gemerkt dat we er niet onderuit komen hiervoor zelf af en toe kosten te maken. Zo hebben we een aantal maal kleine prijsjes beschikbaar…
Logo_RIZIV

| 6621 x gelezen

De WUCB richt schrijven aan Dr. Bert Winnen (RIZIV) met vraag om uitleg over de aankomende CVS beleidsadviezen Geachte Dr. Winnen – adviseur-generaal/geneesheer –inspecteur, Betreft de financiering van de CVS referentiecentra. Uit de vragenronde in de Commissie Volksgezondheid van 2 mei 2012 kunnen wij afleiden dat Minister Onkelinx de bal opnieuw in het kamp van het verzekeringscomité heeft doen belanden. Het college van geneesheren-directeurs zou een  voorstel moeten uitwerken met  een alternatief plan ten opzichte van de huidige aanpak van de CVS problematiek met…

| 8493 x gelezen

4-06-2012. De WUCB lanceert een 2de mailcampagne voor meer inspraak van de patiënten in het CVS beleid. De mailcampagne die de WUCB lanceerde op 19 maart en die gericht was aan het adres van Minister Onkelinx maakt het thema ‘financiering CVS centra’ een hot item in de commissie volksgezondheid. Niet minder dan 8 volksvertegenwoordigers van zowel Vlaamse als Franstalige zijde die door de WUCB op de hoogte waren gebracht van de mailcampagne, confronteerden de Minister met hun vragen hieromtrent. De inspanningen van de WUCB maakte de commissieleden wel…
logo

| 12774 x gelezen

Het kan beangstigend zijn, maar het is geen Alzheimer Complementary Medicine – Het Beste van Natuurlijke en Farmaceutische Geneeskunde – door Jacob Teitelbaum, MD Gepubliceerd op 7 juli 2011 door Jacob Teitelbaum, MD in Complementaire Geneeskunde Brainfog (hersenmist) is een klassiek onderdeel van ME/CVS en fibromyalgie, dat zich uit als: Moeite met het vinden van woorden (b.v. herinneren van iemands naam), Woordverwisseling (b.v. je echtgenoot roepen met een verkeerde naam!), Verlies van korte termijn geheugen. Het kan zeer ernstig en zelfs beangstigend zijn, waardoor…
mqdefault

| 8832 x gelezen

Een voorlichtingsvideo van patiënten voor de ongelovigen…wat ME is. Het initiatief komt van Giles Meehan van GetWellFromME. Een enthousiaste patiënt heeft de moeite genomen het filmpje (4min) in het Nederlands te ondertitelen, waarvoor dank! Nu kunnen jullie “This is ME” of “Dit is ME” ook massaal delen op Facebook: http://youtu.be/6kTsKRB8Qhc Op 10 mei 2012 gepubliceerd door GetWellFromME Meer dan een kwart miljoen mensen in het VK zijn ziek met ME, waaronder ook kinderen en tieners. En miljoenen mensen wereldwijd. En het aantal stijgt. Myalgische…
Lintje

| 10801 x gelezen

Wereld-ME dag Event 2012 12 mei 2012, Wereld-ME dag 2012  – wat wás het een dag… Dank zij een groots opgezet initiatief van Sonja Silva troffen zaterdagmiddag 12 mei  om 1 uur zo’n 150 ME-patiënten, familie en vrienden elkaar in Hoofddorp, waar zij een zinderend programma van bijna 4 uur lang in elkaar had gezet, met hulp van vele, vele anderen. Om één uur opende Jorgen Raymann het gebeuren op zijn typische Raymann-manier, waarmee hij iedereen gelijk aan het lachen kreeg. Theo Wijlhuizen gaf…
Tssdromenenleven

| 6380 x gelezen

Op 12 mei 2012 – Wereld ME-dag – voerde de Wake Up Call Beweging campagne in vijf Vlaamse steden om ME, CVS en fibromyalgie onder de aandacht te brengen. Er werden infostanden opgezet op strategische plaatsen. Tegelijk probeerde men handtekeningen in te zamelen voor de petitie voor erkenning en betere geneeskunde door onderzoek, deed men een stickerverkoop en deelde men informatiebrochures uit. Eén van onze enthousiaste forumleden, Sowfia, die zich die dag ten dienste gesteld heeft, beschrijft haar impressie van deze dag op haar…
steungroep

| 16655 x gelezen

In samenwerking met de ME/CVS Stichting Nederland en de ME/CVS Vereniging heeft de Steungroep enige tijd geleden een korte enquête opgesteld om de mening van onze achterban te peilen over de conceptrichtlijn cvs. De resultaten hiervan zijn nu door de Steungroep geanalyseerd en zijn hieronder in te zien. Deze analyse toont duidelijk aan dat de conceptrichtlijn, mocht deze in ongewijzigde vorm de definitieve richtlijn worden, niet kan rekenen op draagvlak onder de patiënten, hun naasten en behandelaars/hulpverleners. De aanbeveling voor CGT en GET als…
Logo_WhiteHouseChronicle

| 6114 x gelezen

Llewellyn King, 13 mei 2012 Het is tijd om 12 mei toe te voegen aan de lijst met dagen om te herdenken – in het bijzonder voor 1 miljoen mensen in de VS die lijden aan het Chronisch Vermoeidheid Syndroom, ook wel bekend als Myalgische Encefalomyelitis. Dit jaar is het 192 jaar geleden dat Florence Nightingale in Florence, Italië werd geboren. Als jonge vrouw, vond ze haar roeping als verpleegster. Later zou haar heldhaftige werk, de zorg voor gewonde Britse soldaten tijdens de donkere…