Nieuwsartikels

steungroep

| 6332 x gelezen

19 april 2012. Vandaag heeft de Steungroep haar commentaar op de conceptrichtlijn verzonden aan alle leden van de werkgroep, die bij de opstelling van de richtlijn CVS betrokken zijn. Centraal in het commentaar van de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid staat de vraag of patiënten met ME of CVS door de aanbevelingen in deze conceptrichtlijn beter af zullen zijn dan in de huidige situatie zonder richtlijn. Ons antwoord op deze vraag is: nee, deze richtlijn zal niet leiden tot een verbetering van de positie van…
Logo-DiscoverMagazine

| 6310 x gelezen

Door Vincent Racaniello Al meerdere keren in de geschiedenis is er gedacht aan een virus als onderliggende oorzaak van de ziekte ME/CVS. De laatste keer was in 2009, toen het virus XMRV in het bloed van een aanzienlijk aantal patiënten werd gevonden. Het spoor loopt echter iedere keer weer dood. Bij de ziekte AIDS kon wel vrij snel worden aangetoond welk virus de ziekte veroorzaakte. Wat is het verschil tussen deze twee ziektes en waarom verliep het onderzoek naar AIDS relatief snel en stagneert…
BertAnciaux

| 6536 x gelezen

Belgische Senaat. Zitting 2011-2012. 23 maart 2012 Schriftelijke vraag nr. 5-5972 van Bert Anciaux (sp.a) aan de vice-eersteminister en minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid, belast met Beliris en de Federale Culturele Instellingen Chronisch Vermoeidheidssyndroom – Behandeling – Referentiecentra – Biomedisch onderzoek – Beleid  23/3/2012 Verzending vraag  Vraag nr. 5-5972 d.d. 23 maart 2012 : (Vraag gesteld in het Nederlands) Momenteel loopt er een geschreven campagne van de Wake-Up Call Beweging die daarmee protesteert tegen het veto van de minister tegen de sluiting van…
Logo-MEcvsVereniging

| 4452 x gelezen

13 april 2012, Know Me Voortgang van het project Wetenschap voor Patiënten De voorbereidingen voor het project Wetenschap voor Patiënten verlopen voorspoedig en liggen op schema. Er is een goede en harmonieuze samenwerking tussen onze vereniging, de MS-vereniging Nederland en de Vereniging Osteogenesis Imperfecta en het uitvoerend bureau Science Alliance. We naderen de concretere fase van het plannen en invullen van de te geven webcolleges. Zoals het nu staat, zal in de eerste week van oktober het eerste introductie-college gegeven worden over ME. Via…
Sticker_WUCB12mei_780px

| 4716 x gelezen

Zoals jullie al weten, organiseert de Wake Up Call Beweging op 12 mei Wereld ME-dag in alle provincies een bewustmakingscampagne. Daarom wordt er onder andere een stickerverkoop gedaan om deze werelddag meer bekendheid te geven en om de campagne mee te helpen financieren. De 12 mei WUCB steunstickers kosten 5 euro ’t stuk, het zijn stickers van groot formaat (30cm op 10cm) zodat ze goed opvallen en de actie mooi in de kijker zetten. Iedereen die stickers wenst aan te kopen kan dit vanaf…

| 29435 x gelezen

A.s. zaterdag 14 april en zondag 15 april zullen er 8 vrijwilligers aanwezig zijn bij de Amstel Gold Race om handtekeningen op te halen. Verspreid dit bericht vooral overal (op FB, twitter etc) zodat het onder het publiek bekend is dat dit gaat gebeuren. De vrijwilligers zullen te herkennen zijn aan de inmiddels bekende shirts! Nieuwe doelstelling petitie Na overleg is besloten om de petitie door te laten lopen totdat wij de 40.000 handtekeningen binnen hebben. Dit is immers het minimum bij een burgerinitatief…

| 5341 x gelezen

Het is uw laatste kans om uw stem te laten horen over de multidisciplinaire richtlijn CVS.  Zoals u wellicht weet wordt er momenteel in Nederland gewerkt aan een multidisciplinaire richtlijn voor de diagnostiek, behandeling, begeleiding en beoordeling van patiënten met CVS, ook wel kortweg “richtlijn CVS” genoemd. Het concept van deze richtlijn is onlangs openbaar gemaakt (zie: http://www.diliguide.nl/document/3435/file/pdf ). Na jaren van overleg, het afbreken van overleg, het uit overleggen stappen van partijen, het weer opstarten van overleg, en het stagneren van overleg, is…
240px-Town_Hall_-_geograph.org.uk_-_352398

| 14858 x gelezen

In Memoriam Victoria Webster 1993-2012 BurtonMail, 08:00 Saturday 31 March 2012  Geschreven door KATIE BOWLER Een tiener, die al haar hele leven vocht tegen gecompliceerde gezondheidsproblemen, is op 18 jarige leeftijd onverwachts overleden. Er wordt een gerechtelijk onderzoek ingesteld naar haar dood. Victoria Webster, uit Martins Lane, Hansbury, leed aan de slopende ziekte myalgische encefalopathie (ME) al sinds ze een baby was, maar de diagnose ME is pas officieel in 2008 gesteld, toen ze 14 jaar oud was. Tijdens het gerechtelijk onderzoek kwam naar…
Lintje

| Bron: Sonja Silva

| 15379 x gelezen

Lieve patiënten, Het lijkt echt te gaan gebeuren! Op 12 mei organiseer ik een benefietconcert voor Awareness voor ME. In principe is alles rond! Ik heb sponsors gevonden voor catering, licht en geluid. Het evenement zal plaatsvinden te Hoofddorp overdag. Ik wil zoveel mogelijk ME patiënten uitnodigen om te komen. Verder is iedereen die een hart heeft voor ME van harte welkom! Het benefiet wordt geopend door Jorgen Raymann. Er is die dag aandacht voor de petitie, internist Dr. Theo Wijlhuizen komt spreken en…
Sticker_WUCB12mei_780px

| 16891 x gelezen

Beste leden activisten, Op 12 mei 2012 is het weer zover!  De WUCB zal in een aantal grootsteden de ME, CVS- en fibromyalgie werelddag onder de aandacht brengen en dit op strategische plaatsen om een zo groot mogelijk aantal mensen te bereiken. Het is dankzij de hulp van vele gezonde vrijwilligers dat wij deze grootschalige 12 mei-actie kunnen realiseren. De 12 mei- campagne is  voor onze vrijwilligers meteen ook het startschot om in actie te treden na een lange periode van geduldig wachten.  Voor de…