Nieuwsartikels

Logo_Puntuit

| 6503 x gelezen

Gaan en staan waar je wilt. Een droom voor Annet Lindhout (17) uit Poortvliet. Het chronische vermoeidheidssyndroom ME kluistert haar aan huis. Ze verontschuldigt zich. „Ik zie er niet florissant uit.” Een understatement. Annet oogt bleek. Vermoeid. En uiterst fragiel. Het zijn zichtbare tekenen van haar ziekte. De Zeeuwse kan er niet omheen. Al poogt ze –herhaaldelijk– de waarheid geweld aan te doen. Op de vraag hoe het met haar gaat, volgt steevast hetzelfde antwoord: „Goed, hoor.” Annet glimlacht. Een tikje onzeker. „Het is…
RitaDeBont

| 5284 x gelezen

15-03-2012. Mondelinge vraag  van mevr. Rita De Bont aan de vice-eersteminister en  minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid, belast met Beliris en de Federale Culturele Instellingen over de beslissing om vanaf eind dit jaar geen overheidssteun meer te verlenen aan de referentiecentra voor chronische vermoeidheid.   Al in 2008 was er een negatieve evaluatie door het Kenniscentrum ( 88B.)  In juni vorig jaar werd door het verzekeringscomité een nieuwe wijzigingsclausule bij de overeenkomst met de referentiecentra toegevoegd, waardoor deze een laatste kans werden geboden…
having_me_d93d10d38972a4dd45ad12f47d5df3_116

| 20202 x gelezen

Wat denken je vrienden of je familie dat je doet? Wat denkt je baas dat je doet? Wat denkt de maatschappij dat je doet? Wat doe je nu eigenlijk? Het antwoord op deze vragen wordt visueel beantwoord met een poster. Dit populaire concept bracht forumlid Sesaffie op het idee om op gelijkaardige manier ME onder de aandacht te brengen, wat de fraaie poster ‘Having ME’ opleverde. Deel hem met je vrienden en help mee aan de sensibilisering! Having ME What society thinks I do……
DreamsAtStakeButterfly

| 16355 x gelezen

Laurel is bedlegerig met een zeer ernstige vorm van ME. Niettemin blijft ze hoopvol op herstel en zit nog steeds vol dromen voor de toekomst. Op 8 en 9 november 2011 werd een bijeenkomst georganiseerd in Washington door het CFS Adviescomité (CFSAC). CFSAC moet aanbevelingen doen aan de minister van Volksgezondheid over welke koers te varen op vlak van onderzoek, wetenschap, zorg etc. ivm ME/CVS. Laurel hoopte een video getuigenis te maken voor deze bijeenkomst, maar haar gezondheid liet dit eenvoudigweg niet toe dit…
Pasuit

| 6004 x gelezen

Gunther De Bock (43) en zijn partner Els Crick (39) hebben beide jaren geleden de diagnose myalgische encephalomyelitis (ME) gekregen. Vandaag strijden ze met de patiënten-belangenorganisatie ‘Wake-up Call Beweging’ (WUCB) voor erkenning van deze invaliderende neuro-immuun ziekte. ME werd in 1969 opgenomen in de ziekteclassificatie van de Wereldgezondheidsorganisatie en staat geklasseerd als postviraal vermoeidheidssyndroom. ME is erkend als een neurologische aandoening waarbij spierpijn en vermoeidheid gepaard gaan met een ontsteking van het ruggenmerg en/of de hersenen en een ontregeling van het immuunsysteem. De ziekte…
Logo-deRedactie

| 13684 x gelezen

Artsenkrant 2225. Vrijdag 9 maart 2012, bladzijde 1 Voor gedegen toelichting en commentaar: zie Frank Twisk Eind dit jaar draait de overheid de geldkraan voor de vijf CVS-centra in ons land onherroepelijk dicht. De universitaire referentiecentra zijn er nooit in geslaagd om de huisartsen te betrekken bij de begeleiding  van chronisch vermoeide patiënten. Het Verzekeringscomité van het Riziv stemde deze week in met een uitdoofscenario. | Peter Backx Ons land telt naar schatting 25.000 CVS-lijders, die worden opgevangen in vier centra voor volwassenen (UZ…
Logo_WhiteHouseChronicle

| 14668 x gelezen

door Llewellyn King White House Chronicle en Open Salon, 21 november 2011 Terechte en valse hoop maken deel uit van de wereld van de chronisch zieke, realistische en verbrijzelde hoop. Geruchten over nieuwe therapieën of échte nieuwe therapieën geven de geest van de wanhopig zieken vleugels, voordat ze neerstorten als de wetenschap weer eens met lege handen blijkt te staan. Wanneer een controlestudie bijvoorbeeld een genezing of zelfs maar een aanzet tot een genezing niet weet te bevestigen. Dat overkwam dit jaar nu juist…
Logo_HetKompasSliedrecht

| 5223 x gelezen

Deze week in Mensen aan de Merwede: Norma Groenewegen. woensdag 11 januari 2012 SLIEDRECHT – Haar leven wordt gekenmerkt door pijn en vermoeidheid. Toch zit ze rustig op de bank en vertelt ze haar verhaal met een zekere energie. Norma Groenewegen (40) is het gewend ziek te zijn. ,,Ik weet niet beter dan dat ik steeds m’n bloed moest laten onderzoeken of CT scans kreeg. Op mijn zevende werd jeugdreuma geconstateerd, dat heeft jaren geduurd. Als ik uit wilde gaan moest ik voorslapen, anders…
handen

| Bron: ME-gids.net

| 128701 x gelezen

ME-gids.net wil er zijn voor de ME-patiënten en alle geïnteresseerden (familieleden, vrienden, artsen…) middels het verstrekken van informatie in de ruimste zin het woord en het aanbieden van een forum of discussieplatform. Om hieraan tegemoet te komen met het groeiend aantal bezoekers, en omdat we structureel onderbemand zijn, zijn we op zoek naar extra vrijwillige medewerkers.     Vacature freelance vertalers en correctors Functieomschrijving Veel actueel nieuws of info is slechts in het Engels beschikbaar. Daarom proberen wij de interessante en/of belangrijke artikels te…

| 5336 x gelezen

Groep ME-DenHaag, die als doelstelling heeft om ME onder de aandacht te krijgen middels een handtekeningenactie om zodoende ME erkend te krijgen als neuro-immuunziekte, heeft het weekend van 3 & 4 maart 2012 uitgeroepen tot actieweekend! Wij vragen JULLIE om in actie te komen om dit weekend zoveel mogelijk handtekeningen op te halen! Hoe? Zet zelf een kleine actie op! Neem de handtekeningenlijst mee naar familie-vriendenbijeenkomsten, feestjes/partijen, reünies, kerken, sportclubs, hobbyclubs, de kroeg etc. Ga met een handtekeningenlijst de deuren bij jou in de…