Nieuwsartikels

changeorg

| 7327 x gelezen

Patiënten hebben een onderbouwde, open brief opgesteld waarin hun bezorgdheid geuit wordt aan het vooraanstaande wetenschappelijk tijdschrift Science die vorige week aan de auteurs van de originele XMRV/ME/CVS-studie gevraagd heeft om deze vrijwillig terug te trekken. Het betreft de studie ‘Detection of an infectious retrovirus, XMRV, in blood cells of patients with chronic fatigue syndrome.’ van Lombardi et al, dat in oktober 2009 werd gepubliceerd. Science publiceerde hierover een Editorial Expression of Concern, naar aanleiding van twee nieuw verschenen publicaties die de bevindingen van de oorspronkelijke paper zouden…
MECVSvereniging-logo

| Bron: Media

| 24060 x gelezen

31 mei, verschenen vroegtijdig twee studies die 2 juni in Science geplaatst gaan worden. Naar aanleiding van deze studies heeft Science een zogehete “Editorial Expression of Concern” geplaatst, waarin Lombarbi et al. wordt gevraagd hun originele XMRV studie in te trekken. Sinds 2007 heeft Science vier keer eerder zo’n Expression geplaatst, en tien studies werden ingetrokken. De eerste studie is o.a. van John Coffin, een autoriteit op het gebied van Retrovirussen, verbonden aan het National Cancer Institute. De studie vond dat XRMV een recombinant…
Picture-3

| 19242 x gelezen

Het vooraanstaande wetenschappelijk tijdschrift Science heeft vorige week aan de auteurs van de originele XMRV/ME/CVS-studie gevraagd om deze vrijwillig terug te trekken. Het betreft de studie ‘Detection of an infectious retrovirus, XMRV, in blood cells of patients with chronic fatigue syndrome.’ van Lombardi et al, dat in oktober 2009 werd gepubliceerd. Science publiceerde een Editorial Expression of Concern, naar aanleiding van twee nieuw verschenen publicaties die de bevindingen van de oorspronkelijke paper zouden moeten tegenspreken. Hieronder geven wij een vertaling van de argumenten die…
Fotografie

| 5505 x gelezen

FOTOPROJECT  – Doorbreek het isolement van de onzichtbare ziekte Iedereen in ons straatbeeld kan aan fibromyalgie lijden. De tragiek is echter dat je niet aan de mensen kan zien dat zij ziek zijn. Het is dan ook moeilijk om hun lijden in te schatten, met alle gevolgen van dien. Om deze reden wil ik met een aantal portretten de tragiek van dit verhaal blootleggen. Met deze portretten, waarover een geluidsband staat met getuigenissen van patiënten  zou ik toch al een beetje van het onbegrip…

| Bron: Frank Twisk

| 7903 x gelezen

XMRV, a recently discovered human retrovirus: What do we know about it?   9 juni 2011, 16:00 – 19:00 Auditorium Brouwer Faculteit Geneeskunde en Farmacie Vrije Universiteit Brussels Laarbeeklaan 103 – 1090 Brussel info: marleenvl@ehmb.be Chairman: Francis W. Ruscetti PhD (National Cancer Institute, U.S.A.) Speakers: Judy A. Mikovits PhD (W.P.I., University of Nevada, U.S.A.) XMRV and other gammaretroviruses (HGRVs) in neuro-immune diseases Maureen Hanson PhD (Cornell University, U.S.A.) Assays for MLV-like virus sequences in a New York CFS cohort Cecilia Cabrera PhD (Irsi Caixa…
Wake-Up-Call

| 7531 x gelezen

Hieronder vindt u een verslag n.a.v. een onderhoud dd. 10/05/2011 met Federaal Parlementslid Mevr. Rita De Bont (Vlaams Belang) Onderwerp: 1. Voorstel van resolutie betreffende de problematiek van het chronisch vermoeidheidssyndroom doc 53 0479/001 – ingediend door Dhr. Guy D’Haeseleer, Hagen Goyvaerts, Rita De Bont, Annick Ponthier. 2. Tekortkomingen in het huidige ME/CVS -& fibromyalgiebeleid. 3. Programma “prioriteit voor de chronische zieken.” Aanwezigen: vanuit de wake-up call beweging: Els, Nathalie, Mariette, Gunther, Els. Bespreking: Op maandag 9 mei had de WUCB een onderhoud met…
Wake-Up-Call

| Bron: Wake Up Call Beweging

| 10045 x gelezen

De Kamer van Volksvertegenwoordigers heeft op 28 april 2011 het “voorstel van resolutie betreffende de erkenning van het fibromyalgiesyndroom en een betere alomvattende behandeling van de fibromyalgiepatiënten” aangenomen. De volledige tekst van de resolutie kan u hier lezen. Dit werd onder veel gejuich onthaald, vooral bij de fibromyalgiepatiënten zelf. Eindelijk erkenning voor de jarenlange onbegrepen aandoening…Maar is deze resolutie, deze “erkenning van fibromyalgie” wel zo positief? De titel is alvast veelbelovend, maar wat vertelt de inhoud? Waar zitten de adders onder het gras? De WUCB…
Mindy2

| 8171 x gelezen

Hier is de getuigenis van wetenschapsjournaliste Mindy Kitei op de vergadering van het Chronic Fatigue Syndrome Advisory Committee op woensdag. Onder de geschreven getuigenis vindt u de video clip. Mindy Kitei, CFS Central, 11 mei 2011. Hebt u geen gevoel voor fatsoen? Mijn naam is Mindy Kitei. Ik ben een wetenschapjournaliste die al 20 jaar over ME/CVS schrijft. Vorig jaar in juni ben ik met een blog begonnen, CFS Central, ter ere van mijn vriendin Nancy Kaiser. Ik ontmoette Nancy in 1994 terwijl ik…
vergeet-me-niet-magazine

| 31834 x gelezen

Ter ere van 12 Mei 2011 Wereld ‘Vergeet ME niet’ dag een ontroerende Glossy met ontroerende patiëntengetuigenissen, het ontstaan van de naam van de ziekte, de laatste stand van de wetenschap, columns, gedichten en een primeur: een interview met de schrijfster van het boek ‘Ik werd ziek, maar de wereld bleek mesjokke’. Dit prachtige initiatief werd mogelijk gemaakt door de inspanningen van forumleden Esther, Poppetje en Eressea, en de patiënten die meegewerkt hebben aan de getuigenissen. Deze versie is echter nog niet de definitieve…
BenDiPasquale

| 5478 x gelezen

Chili, NY. “Je kan het niet beoordelen door de naam, de naam is zo misleidend,” zegt Ben Di Pasquale over zijn strijd tegen chronisch vermoeidheidssyndroom. “Het gaat niet alleen over vermoeidheid, moe komt niet eens in de buurt van een goede beschrijving…dit is mijn realiteit en het is misschien te veel voor sommige mensen om te bevatten.” Het leven van Ben Di Pasquale zag er vijf jaar geleden goed uit. Hij was een achttienjarige met veel vrienden, die aan sport deed en goede cijfers…