Nieuwsartikels

| 7612 x gelezen

Wachtend bij de dokter. Foto Psychology Today. Een invaliderende aandoening laat mij met no-win keuzes achter bij de dokter. Ik ben al ziek sinds 2001 toen ik niet herstelde van wat een acute virale infectie bleek. Hierdoor werd ik voor het grootste deel van de tijd huisgebonden en vaak bedgebonden. In feite had ik de griep zonder koorts, dit bijna tien jaar lang: de pijn, het onthutsende zieke gevoel, de zeurende hoofdpijn, de ernstige vermoeidheid. Het kostte mij m’n carrière als hoogleraar in de…
Belgium-Call-to-Action

| 125 x gelezen

Op maandag 14 maart 2011 vond de nationale ME/CVS protestactiedag plaats te Brussel. Tijdens deze actie verzamelden een 300-tal ME/CVS & -fibromyalgiepatiënten voor het kabinet van de Minister van Volksgezondheid, Mevr.Laurette Onkelinx. Eerder op die dag waren 5 bussen vanuit verschillende provincies vertrokken om de actievoerders naar de hoofdstad te brengen waar zij, alvorens massaal naar het kabinet van de Minister te trekken, eerst een symbolische stop hadden voorzien om steun te betuigen aan Dr. Coucke die voor de Nationale raad van de Orde…
Logo-Konferentie-NIH-2011

| 7057 x gelezen

Dr. Jamie Deckoff-Jones volgde de video’s van de NIH Workshop met Harvey Alter, Judy Mikovits en John Coffin. Hier is de video van Dr. Alter, Dr. Mikovits en nog een andere van Dr. Coffin die hulpeloos probeert de doos van Pandora te sluiten met zijn ongelooflijke statement: “Ik zie in de volgende stap dat we het virus dat we kennen als XMRV achter ons laten.” Dr. Coffins conclusies houden geen steek voor mij. Laat ons even zeggen dat hij juist is en XMRV gecreëerd…
survey

| 7634 x gelezen

De blog van Dr. Jamie Deckoff-Jones (ME/CVS-patiënt, arts, en onlangs aangesteld als klinisch directeur van het Whittemore Peterson Institute) wordt de laatste tijd meer en meer gelezen en momenteel worden er gemiddeld 1000 pagina’s per dag bekeken. Geen groot aantal in internet termen, maar nog steeds een heleboel mensen. Kundige mensen, omdat het niet zo eenvoudig te lezen is. Dr. Snyderman en Dr. Jamie Deckoff-Jones hebben besproken hoe ze haar blog konden gebruiken als onderzoeksinstrument. Peilingen met zelfselectie hebben geen statistische waarde maar kan…

| 59280 x gelezen

Dr. Dana Myatt en Dr. Mark Ziemann, 11 april 2008* Vitamine B12 is eigenlijk een verzameling van vier verschillende kobalthoudende moleculen die elk een specifieke en cruciale rol spelen in het lichaam. Er zijn veel verschillende factoren die ME/CVS en andere multisysteemziekten kunnen uitlokken. Aangezien de symptomen van deze aandoeningen gelijkenissen vertonen, vermoeden onderzoekers dat deze patiënten dezelfde biochemische afwijkingen hebben. Als deze gemeenschappelijke biochemische afwijkingen gevonden worden, kan een doeltreffende behandeling de gezondheidstoestand van de patiënten sneller doen verbeteren.   De zoektocht naar…
220px-HippocraticOath

| 6596 x gelezen

Dit is het verhaal van een gezond persoon die twee ME/CVS-patiënten kent die beiden een verschillende behandeling kregen. Over de hypocrisie ten aanzien van de behandeling en bejegening van ME/CVS-patiënten en ME/CVS-artsen. Zelfreflectie: stel dat ik zelf ziek word? Over de eed van Hippocrates die er eerder een is van Hypocrites. De schrijfster heeft haar toestemming gegeven om dit verhaal verder te verspreiden. Ik ken een vrouw die een jaar of 15 geleden de diagnose CVS kreeg (nu ME/CVS). Ze was toen tegen de…
openbrief

| 21707 x gelezen

1 maart 2011. OPEN BRIEF AAN: de Heer Waer, Rector Universiteit Leuven de heer Kips, Medisch Directeur Universitair Ziekenhuis, Leuven Re: Klachten betreffende Prof.Dr.D.Blockmans. Geachte Heer Rector, Geachte Heer Directeur,  Nu dat Prof.Van Houdenhove niet meer werkzaam is aan uw Universiteit wordt de door hem uitgekraamde onzin blijkbaar overgenomen door Prof.Dr.D.Blockmans. In de Standaard kunnen we de woorden van deze hoogleraar lezen: “wie beweert dat CVS een medische aandoening is, is een kwakzalver”. Wel een zeer sterke uitspraak van een hoogleraar met amper 2261…
Belgium-Call-to-Action

| 6276 x gelezen

N.a.v. een gesprek met de organisatoren, heeft Dhr. Marc van Impe, journalist, zijn medewerking verleend aan ons, patiënten, waarvoor dank! Dit artikel wordt door de organisatoren van de cvs protestactie aangeboden aan de media, als ideale bron voor het schrijven van persartikels waarin men de ME/CVS problematiek correct wenst weer te geven. Met deze manifestatie van patiënten staat de controverse over de ziekte ME/CVS opnieuw volop in de actualiteit. Het zijn niet de patiënten die daarvoor gezorgd hebben. Wel  de overheid, de ziekenfondsen en sommige…
Logo-DeStandaard_abo

| 15046 x gelezen

(Belga) Zowat tweehonderd patiënten die lijden aan het Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS) hebben maandagnamiddag een protestactie gehouden aan het kabinet van minister van Volksgezondheid Laurette Onkelinx (PS) in Brussel. Voordien was symbolisch halt gehouden aan de Orde van Geneesheren. Daar boog de Nationale Raad zich over de zaak van dr. Francis Coucke. Met vijf bussen uit Limburg, Antwerpen, Oost- en West-Vlaanderen zakten de (ex-)patiënten af naar Brussel voor de eerste van een reeks “wake up calls” naar de minister, de partijen en de beleidsmakers. “De…
Logo-Nationale-CVS-Protestaktie-2011

| 6705 x gelezen

Naar aanleiding van de Nationale ME/CVS protestactiedag op 14 maart 2011 is er een promofilmpje gemaakt. Afgelopen week werd een oproep gedaan om foto’s in te zamelen van ME/CVS-patiënten waar men goed op staat.  De boodschap bestaat erin te verduidelijken dat men niet aan iedereens uiterlijk kan zien dat men ziek is, niettegenstaande dat ME/CVS en fibromyalgie wel dégelijk een verwoestende aandoening is. Dit filmpje is dus een statement !  Kan je op een ziekte een gezicht plaatsen? BEKIJK HET FILMPJE HIER Alles over…