Nieuwsartikels

Brief Dr. Uyttersprot: CVS-patiënten: de ‘leprozen van deze tijd’

| Bron: Artsenkrant nr. 2131 (p. 22)

| 15798 x gelezen

Artsenkrant 2131. 18 januari 2011. Minimum 30.000 CVS-patiënten in België. Waar moeten deze mensen voor hun opvang heen? CVS /Fibromyalgie is altijd een moeilijk begrepen, complexe aandoening geweest waarbij klachten gevonden werden, verspreid over verschillende organen en systemen van het lichaam. Ze laten zich bovendien moeilijk definiëren door onderzoeken. Onderzoek van aparte systemen geeft dus geen duidelijke verklaring voor het klachtenpatroon van de mensen. De klachten moeten dan ook gezien worden in het perspectief van een aantasting van de functionele basissystemen van het lichaam….
Laurel
Laurel

Video “What is ME/CFS” + oproep: patiënten gezocht!

| Bron: Dreams at Stake

| 11040 x gelezen

Laurel, een Amerikaanse dertiger met zeer ernstige ME/CVS, heeft een video gemaakt. Ze hoopt dat deze voor meer begrip kan zorgen voor de afschuwelijke ziekte die ME/CVS heet. Deze (engelstalige) video laat op een mooie, duidelijke, maar vooral ook confronterende manier zien hoe ernstig en verwoestend deze ziekte is. Kijk ook naar de oproep die Esther doet aan iedereen zodat zij een Nederlandstalige versie kan maken. Het was haar kerstwens om dit te doen, die haar zoon voor haar gaat vervullen. Bekijk de video…
Logo_WPI
Logo_WPI

XMRV en contaminatie – de verdediging aan zet

| Bron: XMRV Global Action

| 6415 x gelezen

Zo geschrokken als patiënten waren door de berichten over XMRV dat slechts een contaminant was en geen menselijk pathogeen kon zijn of oorzaak van ME/CVS, zo onbewogen lijkt het WPI te zijn geweest over het nieuws. In een reactie kort na de publicatie van de contaminatiepapers liet zij via Annette Whittemore weten hoe de onderzoekers van de Science-studie uit 2009, en ook de andere groepen die XMRV vonden, voldoende geanticipeerd hebben op het gevaar van contaminatie. De argumentatie van de auteurs over de mogelijkheden…
Logo-BelgischeSenaat
Logo-BelgischeSenaat

Schriftelijke vraag inzake CVS, invaliditeit en arbeidsongeschiktheid

| Bron: Belgische Senaat

| 6980 x gelezen

Schriftelijke vraag nr. 5-623 van Louis Ide (N-VA) d.d. 18 december 2010 aan de vice-eersteminister en minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid, belast met Maatschappelijke Integratie Chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) – Invaliditeit – Arbeidsongeschiktheid Chronologie 18/12/2010 Verzending vraag Vraag nr. 5-623 d.d. 18 december 2010 : (Vraag gesteld in het Nederlands) 1) Hoeveel invaliden zijn momenteel erkend op basis van een het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS)? 2) Wat is de gemiddelde frequentie waarmee een invalide opgeroepen wordt voor de Geneeskundige Raad voor invaliditeit met het oog…
Logo-BelgischeSenaat
Logo-BelgischeSenaat

Voorstel van resolutie betreffende de problematiek van het chronischevermoeidheidssyndroom

| Bron: Belgische Senaat

| 7024 x gelezen

Voorstel van resolutie betreffende de problematiek van het chronischevermoeidheidssyndroom, ingediend door de heer Jurgen Ceder c.s. (Vlaams Belang) Wetgevingsstuk nr. 5-615/1, zitting 15 december 2010, voorstel ingediend op 23 november 2010. Klik hier voor het PDF document. TOELICHTING Het chronischevermoeidheidssyndroom (CVS) is een ernstige, invaliderende aandoening, die nog steeds op weinig begrip kan rekenen en vaak in de anonimiteit schuilt. CVS is sinds 1969 erkend door de Wereldgezondheidsorganisatie (WGO) als « benign myalgic encephalo-myelitis » onder code 323, en is in 1993 ingeschreven als neurologische aandoening…
no-photo-200-160
no-photo-200-160

Petitie openbaar maken documenten ME/CVS

| Bron: thepetitionsite.com

| 5869 x gelezen

In het Verenigd Koninkrijk bestaan verzegelde documenten over ME/CVS en zijn niet toegankelijk voor een periode van 78 jaar. Wat er in staat is niet bekend, maar het is minstens opmerkelijk te noemen dat het verzegeld is en voor zo’n lange periode. Wat heeft het Verenigd Koninkrijk te verbergen? Dr. John H. Greensmith van ME Free For All.org is in november een petitie gestart en hoopt hiermee de documenten openbaar te krijgen. Het is een aanvulling op een ‘vrijheid van informatie’-verzoek en een open…
EU flag
EU flag

De Europese ME Alliantie (EMEA) eist Europees verbod op bloeddonatie door ME/CVS patiënten

| Bron: EMEA

| 5196 x gelezen

Besmettingsrisico voor de gezondheid van miljoenen Europese burgers 10 december 2010. De Europese ME Alliantie (EMEA) roept de Europese ministers van Volksgezondheid op om een onmiddellijk europawijd verbod op bloeddonatie in te stellen voor patiënten met myalgische encefalomyelitis (ME/CFS). Dit in navolging van het besluit van de Britse regering die een permanent, levenslang verbod voor alle ME patiënten heeft ingesteld om bloed te geven (inclusief degenen die “hersteld” zijn). EMEA heeft ook een rechtstreeks schriftelijk verzoek ingediend bij de Europese Commissaris van Volksgezondheid om…
JanLaverick
JanLaverick

ME/CVS-Patiënten plaatsten allereerste advertentie ooit in de Washington Post

| Bron: ME/CFS Worldwide Patient Alliance

| 5754 x gelezen

Persbericht Patiënten met Chronisch Vermoeidheidssyndroom plaatsten vandaag de allereerste advertentie ooit in de Washington Post. “Mogelijk nieuw HIV-achtig retrovirus  in de bloedvoorraad.” CORAL GABLES, FL, 6 DECEMBER 2010 – In een actie zonder precedenten publiceerden patiënten met chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) een advertentie van een halve bladzijde in The Washington Post van vandaag. De advertentie richt de aandacht naar nieuwe HIV-achtige retrovirussen, waaonder XMRV, die gelinkt werd aan CVS en agressieve prostaatkanker, en die  aangetroffen werd in gezonde bloeddonors. De advertentie is een ontwerp van…
Logo-AmericanRedCross
Logo-AmericanRedCross

Het Amerikaans Rode Kruis weigert voor onbepaalde duur donoren met ME/CVS

| Bron: American Red Cross

| 6217 x gelezen

In juni 2010 werd door de Amerikaanse bloedbanken een actief ontmoedigingsbeleid ingevoerd voor donoren met de diagnose ME/CVS n.a.v. XMRV. Vanaf nu zal het Amerikaanse Rode Kruis (ex-)patiënten met ME/CVS definitief weigeren. Verklaring van het Amerikaanse Rode Kruis met betrekking tot XMRV en chronisch vermoeidheidssyndroom (Persbericht) National Headquarters 2025 E Street, N.W. Washington, DC 20006 www.redcross.org Contact: Public Affairs Desk FOR MEDIA ONLY media@usa.redcross.org Phone: (202) 303-5551 Washington, vrijdag 3 december 2010. Momenteel zijn er geen specifieke federale aanbevelingen met betrekking tot de weigering…
E-mail
E-mail

Vergeet ME niet! Sensibiliseringscampagne (Belangrijke wijziging)

| Bron: ME-Gids.net Leden

| 20934 x gelezen

Enkele geëngageerde ME/CVS patiënten starten op persoonlijk initiatief met een sensibiliseringscampagne om meer aandacht voor ME te vragen en zullen in de komende weken mails verzenden naar politici, wetenschappers, medici en media.  In een volgende fase wordt de campagne verder gezet met slogans, flyers, posters, etc. Hieronder vindt u alle instructies terug! De “ Vergeet ME niet” campagne bestaat uit vijf gemakkelijke stappen: Zet het gewenste adres op de email: [E-mailadressen Word] [E-mailadressen PDF] [Postadressen Word] [Postadressen PDF] Vul een onderwerp in naar keuze, waarin je…
© ME-gids.net 2005 – 2024 Migratie/Update website Dirk Ghijs