Nieuwsartikels

Smileys_enquete_pixabay
Smileys_enquete_pixabay

Trial By Error: volgens nieuw rapport beoordelen Nederlandse respondenten CGT/GET als “de slechtste” aanpak

| Bron: David Tuller, DrPH, Virology Blog

| 2185 x gelezen

6 december 2023. Een enquête onder ruim 1500 patiënten in Nederland met de diagnose ME, CVS of ME/cvs beoordeelde graduele oefentherapie als “de slechtste” interventies, volgens een artikel op de site van de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid, terwijl “uitleg en advies over het belang van liggen om verergering van klachten tegen te gaan, en over het verdelen van energie en rust (pacing), werd het meest gewaardeerd.” De enquête werd uitgevoerd als onderdeel van het ontwikkelingsproces van een reeks nationale management- en behandelingsrichtlijnen voor ME/cvs….
RIZIV-MEcvs-centrum
RIZIV-MEcvs-centrum

De nieuwe RIZIV-overeenkomst voor ME/CVS: een samenvatting

| Bron: 12ME

| 12649 x gelezen

Het Rijksinstituut voor Ziekte- en Invaliditeitsverzekering (RIZIV) publiceerde op 1 januari 2024 een nieuwe overeenkomst voor patiënten met myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS). Deze is hier terug te lezen. Dankzij deze overeenkomst is er terugbetaling mogelijk voor het stellen van de diagnose ME/CVS en een behandeling met cognitieve gedragstherapie (CGT). De overeenkomst loopt tot 2028. Net als voorheen is het UZ Leuven het enige ziekenhuis dat op de overeenkomst intekende. Andere ziekenhuizen hebben wel vaak een gelijkaardig zorgaanbod, maar daar wordt de CGT of andere psychotherapeutische behandeling…
Labo-bloedstalen2_pixabay
Labo-bloedstalen2_pixabay

Potentiële diagnostische test voor ME/cvs gebaseerd op analyse van witte bloedcellen

| Bron: ME Research UK

| 1574 x gelezen

Er is een overvloed aan studies die biologische veranderingen aantonen die gerelateerd zijn aan ME/cvs, maar een diagnostische biomarker moet nog worden vastgesteld. Diagnostische biomarkers zijn meetbare aanwijzingen in het lichaam die informatie geven over de aanwezigheid of progressie van een ziekte. Omdat op dit moment de diagnose ME/cvs grotendeels gebaseerd is op zelfrapportagemetingen en de uitsluiting van andere aandoeningen, worden veel mensen met ME/cvs geconfronteerd met een gebrek aan validatie en wrijving bij de toegang tot gezondheidszorg en sociale diensten als gevolg van…
Beleid-gezondheid_pixabay
Beleid-gezondheid_pixabay

Trial By Error: NHS mist beleid bij ernstige ME, volgens getuigenis in hoorzitting voor onderzoek naar de dood van Maeve Boothby O’Neill

| Bron: David Tuller, DrPH, Virology Blog

| 2166 x gelezen

30 november 2023. In januari schreef ik een stuk voor Codastory.com over Maeve Boothby O’Neill, een jonge vrouw uit Devon, Engeland, die in oktober 2021 op 27-jarige leeftijd overleed aan ME-gerelateerde complicaties. Deze week, tijdens een hoorzitting voorafgaand aan het onderzoek, werd onthuld dat de medisch directeur van het ziekenhuis dat betrokken was bij de zorg voor Maeve, in een schriftelijke verklaring verklaarde dat de Britse National Health Service geen beleid of richtlijnen heeft voor ernstige ME-gevallen en dat er “actie nodig is op…
Spiervezel_pixabay
Spiervezel_pixabay

Inspanning veroorzaakt spierschade en energie-uitputting bij langdurige COVID

| Bron: Cort Johnson, Health Rising

| 4130 x gelezen

Een van de gevaren waarmee het onderzoeksveld van langdurige COVID werd geconfronteerd, was een te grote nadruk op de immuunfunctie en een te geringe nadruk op metabolisme en energieproductie. Hoewel inspanningsstudies al vrij vroeg opdoken bij het chronischevermoeidheidssyndroom (ME/cvs), duurde het even voordat het veld ze opnam. Sommige bevindingen waren zelfs zo frappant dat ze grotendeels werden genegeerd door externe inspanningsfysiologen. De bevindingen van de recente invasieve inspanningsstudies van Systrom en de vroege metabole studies van Naviaux en anderen hebben er echter toe bijgedragen…
Virussen2_pixabay
Virussen2_pixabay

Virale oorsprong van ME/cvs

| Bron: ME Research UK

| 3547 x gelezen

Het ontstaan van ME/cvs wordt al lange tijd in verband gebracht met virusachtige ziekten. Hoewel het momenteel niet precies bekend is om welke virussen het gaat, werden de virussen die klierkoorts veroorzaken (Epstein-Barrvirus), de door muggen overgedragen infectie Ross River-virus en influenza allemaal in verband gebracht met de ziekte. Voorafgaand aan de COVID-19 pandemie was de interesse in onderzoek naar de virale oorsprong van ME/cvs afgenomen, waarbij het National Institute of Health zelfs duidelijk maakte dat ze niet geïnteresseerd waren in het financieren van…
Stop-onderzoek_pixabay
Stop-onderzoek_pixabay

Trial By Error: column in Time Magazine roept op tot stopzetting van biomedisch onderzoek naar langdurige COVID

| Bron: David Tuller, DrPH, Virology Blog

| 4982 x gelezen

21 november 2023. Het magazine Time publiceerde onlangs een opiniestuk dat oproept tot het stopzetten van biomedisch onderzoek voor langdurige Covid, gebaseerd, zo lijkt het, op wat de auteurs zien als het ME/cvs-precedent. De titel: “How to End the Futile Blame Game Over Failed Long COVID Research.” [“Hoe je een zinloos schuldspel kunt beëindigen na een mislukt langdurig COVID-onderzoek.”] Hoewel onderzoek nog steeds “een vitale rol” moet spelen, stellen ze, moet het “van een ander soort” zijn dat “zich niet langer richt op biomarkers…
Rendier_unsplash
Rendier_unsplash

2023: terugblik op een jaar ME/cvs-onderzoek

| Bron: ME/CFS Skeptic

| 2289 x gelezen

2023 zal worden herinnerd als het jaar waarin artificiële intelligentie haar grote doorbraak maakte, maar wat bracht het voor het onderzoek naar ME/cvs? Nu het jaar zijn laatste hoofdstuk nadert, is het tijd om de meest interessante ME/cvs-onderzoeken van 2023 te beoordelen. WASF3 en de spierbiopten van het NIH We beginnen met de intrigerende bevindingen gepubliceerd door Paul Hwang, een NIH-onderzoeker die grotendeels per ongeluk op ME/cvs stuitte. Hwang deed onderzoek naar een heel andere ziekte, een genetische kanker met de naam Li-Fraumenisyndroom (LFS)….
STAT-Wearable
STAT-Wearable

Zou het nieuwe STAT-oortje ME/cvs, POTS en langdurige COVID onmiddellijk geloofwaardig kunnen maken?

| Bron: Cort Johnson, Health Rising

| 6942 x gelezen

Er heeft zich weer een “ME/cvs-moment” voorgedaan – een teken dat de zaken er beter op worden voor ME/cvs en aanverwante ziekten. Het is de opkomst van het STAT-oortje en het laat alleen maar zien dat we nooit weten aan welke dingen er op dit moment gewerkt wordt die echt een verschil kunnen maken in ons leven. Het persbericht van 13 juni zei het allemaal: “Vandaag komt STAT Health uit de sluimerstand”. Dat deed het zeker. Dit kleine oortje (het is erg klein) gaat…
DavidTuller-2017big
DavidTuller-2017big

Trial By Error: Cochrane beëindigt stilzwijgen over ontwikkelingen in de review over oefentherapie voor ME/cvs

| Bron: David Tuller, DrPH, Virology Blog

| 14791 x gelezen

16 november 2023. UPDATE: Cochrane heeft de klacht van Science For ME afgewezen, zoals gisteren besproken in een draad op het forum rond de tijd dat ik deze blog plaatste. In verband met een gerelateerde klacht over de review van 2019 heeft het Committee on Publication Ethics (COPE) Cochrane geschreven om op meerdere punten opheldering te vragen. Correctie: Ik heb een zin verwijderd waarin staat dat Hilda Bastian zelf de leden van het auteursteam en de Independent Advisory Group [Onafhankelijke Adviesgroep] koos. Deze beslissingen…
© ME-gids.net 2005 – 2025 Migratie/Update website Dirk Ghijs