Nieuwsartikels

| 20421 x gelezen

Belangrijke doorbraak voor mensen met ME/CVS Staatssecretaris Jet Bussemaker van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport heeft het advies van de Taskforce Linschoten overgenomen om het Chronisch Vermoeidheid Syndroom (CVS, ook bekend als ME)  te erkennen als chronische ziekte. Als de Tweede Kamer haar voorstel overneemt komen alle ME/CVS-patiënten in Nederland eindelijk in aanmerking voor tegemoetkomingen in het kader van de WMO en de Wet tegemoetkoming chronisch zieken en gehandicapten (Wtcg). De ME/CVS-Stichting Nederland heeft jarenlang gepleit voor de plaatsing van ME/CVS op…
Logo_WPI_long

| 7976 x gelezen

De Britse publicatie heeft geen impact op het XMRV onderzoek. Reno, Nevada. In oktober 2009 publiceerde het Whittemore Peterson Institute samen met de Cleveland Clinic en het National Cancer Institute hun bevindingen in Science over de ontdekking van XMRV in het bloed van ME/CVS-patiënten. De testmethode die gevalideerd werd in verschillende labo’s  door gebruik te maken van verschillende positieve controlestalen, gebruikt een uniek proces dat uitgebreid ge-peer-reviewed werd alvorens gepubliceerd te worden en geeft de meest accuraat mogelijke resultaten. De virus cultuurtest is dezelfde…

| 6404 x gelezen

Psychiater Wessely en collega’s konden geen XMRV terugvinden bij zijn groep van 186 geteste patiënten: Failure to detect the novel retrovirus XMRV in chronic fatigue syndrome. Deze studie is echter van bedenkelijke kwaliteit, getuige de officiële reacties van het WPI-Instituut, ME-specialiste Suzanne Vernon, Invest in ME en onze kritische kijk. Niettemin werd deze studie snel opgepikt door de media in het Verenigd Koninkrijk en in Nederland. Failure to detect the novel retrovirus XMRV in chronic fatigue syndrome PLoS ONE 2010;5(1): e8519. doi:10.1371/journal.pone.0008519. Erlwein O,…
Artsenkrant-2010-F1

| 18632 x gelezen

In de Artsenkrant is een uitgebreide reactie verschenen van Dr. Maes en Frank Twisk op een eerder gepubliceerd interview met Dr. Van Houdenhove in de Artsenkrant (nr. 2037) van 10 november 2009, getiteld: “CVS vraagt een brede, ook niet-biologische benadering” Belgische CVS-referentiecentra: onwetenschappelijk, immoreel en onethisch Artsenkrant 2049, Vrijdag 8 januari 2010  BRIEVEN, bladzijde 22-23 De referentiecentra werden in 2002 door het Ministerie van Volksgezondheid en het Riziv aan universitaire centra geïnstalleerd om patiënten met CVS (eigenlijk ME/CVS) te behandelen. De werking van die…

| 12635 x gelezen

Reeds eerder deelden we mee dat het RIZIV plannen had voor de toekomstige aanpak van ME/CVS in België. In een voorlopig rapport had de ‘Werkgroep voor chronische ziekten’ een ‘nieuwe’ zorgformule uitgewerkt, waarbij CGT/GET massaal toegepast zou worden als standaardbehandeling voor ME/CVS. Het uitgangspunt hiervoor is dat ME/CVS een lichamelijk onverklaarbare klacht (LOK) zou zijn, wat gezien het grote aantal aantoonbare biomedische afwijkingen, zoals duidelijk staat beschreven in het wetenschappelijk onderzoek, natuurlijk niet zo is. In het hele document is er bewuste begripsverwarring tussen…
erkenME

| 5409 x gelezen

ErkenME heeft unaniem besloten om de giften en de opbrengst van de sponsoracties aan het CVS/ME Centrum te Amsterdam te schenken! We waarderen de jarenlange deskundige inzet en het doorzettingsvermogen van dokter R.C.W. Vermeulen van het CVS/ME Centrum zeer, en zien dit zeker ook als een stimulans voor hem om samen met zijn collega’s door te gaan. We willen het geld graag bestemmen voor een biomedisch project naar signalen van immuunactiviteit in plasmacellen. Dat is een project dat het CVS/ME Centrum te Amsterdam in…
erkenME

| 7734 x gelezen

Op 12 mei j.l. hebben wij een petitie aan de Vaste Kamercommissie VWS aangeboden. Daarna hebben we twee brieven naar de Commissie gestuurd en zijn er contacten gelegd waardoor wij afgelopen september en oktober met zeven partijen gesprekken hebben gevoerd: vertegenwoordigers van CDA, PvdA, SP, GroenLinks, D66, ChristenUnie en SGP. Het waren stuk voor stuk vruchtbare gedachtewisselingen en de betrokkenheid bij de problemen van ME -patiënten heeft ons heel goed gedaan. Inmiddels hebben we opnieuw een brief (met literatuur) aan de Commissie VWS gestuurd…

| 9310 x gelezen

Het instrument is bestemd voor huisartsen en gaat uit van factoren waarmee fibromyalgie kan worden gedetecteerd in de gewone klinische praktijk. De diagnose van fibromyalgie is een uitdaging, vooral voor huisartsen, omdat de symptomen zo heterogeen zijn. Dat is het geval gezien de comorbiditeit en gezien de overlapping van symptomen van fibromyalgie en symptomen van andere aandoeningen zoals beginnende reumatoïde artritis, spondylitis ankylosans en psychiatrische aandoeningen. Er werd een screeningsinstrument ontwikkeld om de Europese huisartsen te helpen om patiënten met fibromyalgie snel op te…
erkenME

| 5913 x gelezen

We zijn met een arts in gesprek geweest over een biomedisch ME- project waar we de uiteindelijke opbrengst van de sponsoracties en giften graag voor willen bestemmen. En hebben hier afgelopen week unaniem voor gekozen. Meer weten? Blijf ons dan volgen, binnenkort maken we bekend waar het geld volgend jaar maart naartoe gaat. Bijdragen kunt u overmaken op rekeningnummer 1116.72.694 t.n.v. Stichting ErkenME te Rijnsaterwoude. We danken alle gevers heel hartelijk! Namens ErkenME, Christine van Reeuwijk…

| 19259 x gelezen

In een open brief aan de rector van de Katholieke Universiteit Leuven (KUL) eist dr. Maes dat deze het Leuvense referentiecentrum binnen een maand sluit. Ondanks de grote kritiek van patiënten en behandelaars (klik hier en hier), ondanks de zeer tegenvallende resultaten (klik hier, hier, hier en hier), én ondanks de harde feiten (klik hier) en patiëntenenquêtes (klik hier, hier, en hier) die aantonen dat “revalidatietherapieën” (zoals CGT/GET) vaak nadelig uitwerken, gaan de referentiecentra vrolijk verder op de doodlopende CGT/GET-weg… In een recent verschenen artikel…