Nieuwsartikels

| 19123 x gelezen

Beste lotgenoten, Enkele weken geleden, stuurde ik mijn verhaal door naar gezondheidsnet.be Elke extra media aandacht rond ME/CVS is zeker welkom vind ik. Nooit had ik verwacht, dat dit artikel zou gepubliceerd worden. Hierbij mijn getuigenis dat gisteren online verscheen. Veel leesplezier! Groetjes, Hildeke Geveld door CVS Mijn naam is Hilde Devos, bijna 36 jaar en sinds juli 2007 geveld door CVS.   Mijn medisch probleem begon echter al veel vroeger. In 2002 kreeg ik de diagnose Crohn. Na veel darmonderzoeken en heen en…

| 14267 x gelezen

Op basis van talloze wetenschappelijke studies en ervaringen van patiënten onderbouwen Frank Twisk en Dr. Michael Maes de stelling dat CGT/GET bij veel ME(CVS)-patiënten potentieel (zeer) nadelig uitwerkt. Een puik werkje waarvoor felicitaties van onze kant! Aan de hand van wetenschappelijk onderzoek in de afgelopen decennia wordt aangetoond dat kenmerkende ME/CVS klachten (verminderde inspanningscapaciteit, lage “herstelcapaciteit”/post-exertional malaise, pijn en cognitieve klachten, zioals concentreren, onthouden etc.) door verscheidene studies bevestigd en/of verklaard worden worden. Tevens wordt aan de hand van studies de belangrijke biologische afwijkingen, m.n. ontregeling…

| 20669 x gelezen

Ondanks de grote kritiek van patiënten en behandelaars op de aanpak die door Belgische referentiecentra toegepast (klik hier en hier) wordt en de zeer tegenvallende resultaten (klik hier, hier, hier en hier), én het wetenschappelijke bewijs (klik hier) en patiëntenenquêtes (klik hier, hier, en hier) die aantonen dat “revalidatietherapieën” (zoals  CGT/GET) vaak zeer nadelig uitwerken gaan overheden in Belgie, Nederland en andere landen etc. onverdroten verder op de doodlopende CGT/GET-weg…  In een recent verschenen artikel leveren Maes en Twisk zware kritiek op die heilloze koers….

| 11326 x gelezen

In een recent verschenen overzichtsartikel van relevante wetenschappelijke literatuur wordt aangetoond dat de “revalidatietherapie” voor patiënten met ME/CVS, een combinatie van gedragstherapie (CGT) en oefentherapie (GET), die ook wordt toegepast in Nederland en Belgische CVS-referentiecentra, niet alleen ineffectief is, maar zelfs de gezondheidstoestand van veel ME/CVS-patiënten doet verslechteren. Antwerpen (België) – Limmen (Nederland), 27 oktober 2009. ME/CVS is een invaliderende ziekte waarbij diverse biologische systemen ontregeld zijn. Volgens een woordvoerder van de CDC (onderdeel van het Amerikaan-se Ministerie van Volksgezondheid) is de ernst van…

| 64645 x gelezen

Wat is XMRV? Wat is de link tussen XMRV en ME/CVS, fibromyalgie en andere neuro-immuun ziektes? Waar kan ik op XMRV getest worden? Hoe wordt XMRV overgedragen? Wordt XMRV door de lucht overgedragen? Wat betekent het als ik besmet ben met XMRV? Hoe kan ik me als vrijwilliger opgeven voor klinische trials en onderzoek?  Waarom werd XMRV gezocht bij neuro-immuunziektes? Vanwaar haalde het Whittemore Peterson Institute de bloedstalen gebruikt in deze studie? Kan je ME/CVS oplopen? Als ik zwanger ben of denk over zwanger…
Logo-Artsenkrant-2

| Bron: Artsenkrant Nr. 2028 (België)

| 8415 x gelezen

Tweederde van de patiënten met chronisch vermoeidheidssyndroom draagt sporen van een infectie met een retrovirus. Een belangrijke doorbraak voor de erkenning van deze aandoening, meent het tijdschrift Science. Over chronisch vermoeidheidssyndroom is de medisch-wetenschappelijke wereld het nog lang niet eens. Sommigen zijn ervan overtuigd dat het gaat om een verspreide ontsteking van de hersenen en het ruggenmerg – zij spreken dan ook liever van myalgische encephalomyelitis – anderen wijzen er steevast op dat het ‘ontstekende agens’ nog nooit geïdentificeerd is. In die controverse brengt het onderzoek van Vincent Lombardi van het Wittemore Peterson…
ME-oranje-grijs

| 11930 x gelezen

  Persbericht  Wetenschappers van het Whittemore Peterson Institute ontdekken significante link tussen XMRV en ME/CVS Reno, NV – Een onlangs geïdentificeerd retrovirus, XMRV genoemd, werd in verband gebracht met de invaliderende neuro-immuun ziekte die meer dan een miljoen mensen treft in de Verenigde Staten. Wetenschappers van het Whittemore Peterson Instituut (WPI), gelegen aan de Universiteit van Nevada, Reno, en hun medewerkers van het National Cancer Institute en de Cleveland Clinic, hebben een retrovirale link ontdekt met Myalgische Encefalomyelitis / Chronisch Vermoeidheidssyndroom. Ze publiceerden onlangs…
erkenME

| 6232 x gelezen

Zaterdagmorgen 3 oktober 2009. Ruim 50 leden van “De Lange Slag”, een vereniging voor liefhebbers en eigenaren van oude tractoren, verzamelen zich om 8.00 uur op het erf van Hoveniersbedrijf Jaap van Reeuwijk in Lexmond om mee te doen aan een monstertocht voor ErkenME. De deelnemers komen uit de volgende woonplaatsen: Ameide, Asperen, Bleskensgraaf, Bodegraven, Boskoop, Dalem, Everdingen, Giessenburg, Gorinchem, Gouda, Groot-Ammers, Haaften, Hagestein, Heukelum, Leerdam, Lexmond, Lopik, Meerkerk, Moordrecht, Nieuwland, Oudewater, Reeuwijk, Rhenoy, Schoonrewoerd, Soesterberg, Stolwijk, Vianen, Vuren, Waddinxveen, Woerdense Verlaat, IJsselstein en…

| 8485 x gelezen

N.a.v. het MEAB congres vandaag 19 september 2009, werd er aandacht besteed aan de noodzaak tot erkenning van de ziekte in het VTM-nieuws. “CVS of het chronisch vermoeidheidssyndroom moet dringend erkend worden als ziekte. Dat vindt de vereniging die actie voert voor mensen die lijden aan CVS. Recent onderzoek wijst erop dat CVS in heel wat gevallen een lichamelijke ziekte is.” Klik HIER of op het onderstaande icoon om het videofragment te bekijken: Een getuigenis van Lisa Descheemaecker die onterecht in de psychiatrie belandde…

| 9818 x gelezen

In het Verenigd Koninkrijk werd de ‘NICE Clinical Guideline’ voor ‘CVS/ME’ uitgevaardigd waarin wordt aanbevolen dat de enige management-strategie voor ME(cvs) CGT en GOT zou mogen zijn. Patiënten-groeperingen en ME(cvs)-specialisten protesteerden daartegen en er werd een gerechtelijke zaak aangespannen bij het Hoog Gerechtshof. Meer dan twintig gerenommeerde ME(cvs)-experten gaven specifieke verklaringen ter ondersteuning van de ‘Judicial Review of the NICE Guideline on CFS/ME’ (Februari 2009 in het Londense ‘High Court’). Geen enkele van de verklaringen kreeg de erkenning die ze verdienen. Hier geven we…