Nieuwsartikels

| 5987 x gelezen

Patiënten vragen erkenning ziekte ME Een peloton ‘M.E.’ers’ zal dinsdag 12 mei aanstaande Den Haag binnenvallen. Helaas zullen de echte actievoerders niet aanwezig kunnen zijn. Door de ziekte M.E. zijn zij zeer beperkt in hun doen en laten. Daarom zal een peloton ‘M.E.’ers’ naar Den Haag fietsen. De fietstocht is bedoeld om aandacht te vragen voor de ziekte ME ofwel Myalgische Encefalomyelitis, die zich kenmerkt door ernstige vermoeidheidsverschijnselen, spierpijn en andere klachten. Dit jaar is het precies 40 jaar geleden dat de Wereldgezondheidsorganisatie WHO…

| 7381 x gelezen

Vraag om uitleg nr. 4-855 van André Van Nieuwkerke tot Mevrouw Laurette Onkelinx, vice-eerste minister en minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid, over de falende behandeling van ME/CVSpatiënten 1. In de referentiecentra worden ME/CVS-patiënten uitsluitend behandeld met CGT (cognitieve gedragstherapie) en GET (graduele oefentherapie). “’t Zit in ’t kopke”. Waarom wordt deze falende therapeutische instrumenten in België niet tegen het licht gehouden van internationale aanbevelingen zoals de WHO (Wereldgezondheidsorganisatie) en de biomedische school te lande? Waarom is erop dit domein geen ruimte voor confrontatie…

| 8610 x gelezen

Schriftelijke vraag nr. 4-3395 Vraag om uitleg van André Van Nieuwkerke (Sp.a) d.d. 29 april 2009 tot mevrouw Laurette Onkelinx, vice-eerste minister en minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid, in verband met de falende behandeling van ME/CVS-patiënten. Myaligsche encefalomyelitis (ME) / chronischevermoeidheidssyndroom (CVS)-patiënten – Falende therapeutische instrumenten – Noodzaak aan wetenschappelijke actualisatie 29/04/2009 Verzending vraag (Einde van de antwoordtermijn: 28/05/2009) Herkwalificatie van : vraag om uitleg 4-855 (dd. 16/04/2009) Vraag nr. 4-3395 d.d. 29 april 2009 : Ik wil in de eerste plaats ook verwijzen…
vandenBerg_Polderbode2009

| 11599 x gelezen

DEN HELDER – “Kun je alsjeblieft je schoenen uit doen? Dat scheelt weer wat poetswerk”, grinnikt Sharon van den Berg een tikje verlegen. Ze schopt haar instappers in een makkelijke beweging aan de kant. Niet dat de 30-jarige te lui is om dat beetje zand dat onder schoenen vandaan komt, op te zuigen. Ze heeft er simpelweg de kracht niet voor. Sharon lijdt aan het chronisch vermoeidheidssyndroom: ME. “Achteraf bezien denk ik dat het al sinds mijn zevende speelt. Na de operatie aan mijn…

| 31076 x gelezen

Het ME-gids.net forum is bestemd voor mensen die op de een of andere manier te maken hebben met ME(cvs) (hetzij als patiënt, als familie, kennis, of beroepsmatig). Het zorgt ervoor dat deze mensen kunnen communiceren met elkaar, info geven en info krijgen, met plaats voor ontspanning. Opdat het voor iedereen aangenaam vertoeven zou zijn, is er een reglement opgesteld met een aantal afspraken. De praktijk heeft uitgewezen dat deze regels noodzakelijk zijn. We willen voorkomen dat er mensen de sfeer komen verzieken of met…
Logo-IACFS-ME-Reno-2009

| 7655 x gelezen

Zoals eerder vermeld vond van 12 tot 15 maart 2009 de tweejaarlijkse IACFS/ME-Conference plaats in Reno, Nevada. Meer info over het programma van de conferentie: klik hier. Informele verslaggeving: klik hier. Op de website van de IACFS/ME is een zeer uitgebreide samenvatting van de diverse lezingen door dr. Rosamund Vallings gepubliceerd. THE 9th INTERNATIONAL IACFS/ME RESEARCH AND CLINICAL CONFERENCE Peppermill Resort, Reno, Nevada, USA 12-15th March 2009 Summary by Rosamund Vallings, M.B., B.S. I was privileged to attend the IACFS/ME 9th International Research and…
erkenME

| 5259 x gelezen

Op 12 mei – Wereld ME-dag – organiseert de actiegroep “ErkenME” een sponsorfietstocht, een intitiatief van o.a. Christine van Reeuwijk (ME-patiënte en auteur van ‘Wie weet morgen’ (2004)). De fietsers toeren van Lexmond naar Den Haag. De opbrengst gaat naar BIOMEDISCH ME-onderzoek.  Aansluitend op de fietstocht wordt tot slot in de namiddag een petitie aangeboden aan de vaste commissie van Volksgezondheid. Geert Mak over ME ‘Gedragstherapeuten zijn prima om te helpen met symptomen om te gaan, voor de rest horen ze op dit terrein niet thuis. Dit zijn neurologische afwijkingen, en,…

| Bron: Hermine

| 6516 x gelezen

Vandaag, 27 maart 2009 … is mijn zus gestorven. Dit als gevolg van de ziekte ME (beter gekend als “CVS”, een benaming die de schrijnende lading niét dekt). Lily genoot met volle teugen van het leven.. “Krijg je het leven, vind ik dat je verplicht bent het zinvol te maken, op welke manier dan ook.” schreef ze ooit in een boekje. Maar ook schreef ze: “ Het leven is héérlijk, zalig, te mooi om er als een vod te moeten naar kijken, enkel kijken…

| 6323 x gelezen

Paper in press. A review on Cognitive Behavorial Therapy (CBT) and Graded Exercise Therapy (GET) in Myalgic Encephalomyelitis (ME) / Chronic Fatigue Syndrome (CFS): CBT/GET is not only ineffective and non evidence-based, but also potentially harmful for many patients with ME/CFS. Authors: Frank N.M. Twisk and Michael Maes. ABSTRACT Benign Myalgic Encephalomyelitis (ME) / Chronic Fatigue Syndrome (CFS) is a debilitating disease which, despite numerous biological abnormalities has remained highly controversial. Notwithstanding the medical pathogenesis of ME/CFS, the (bio)psychosocial model is adopted by many…

| 8209 x gelezen

Van 12 tot 15 maart 2009 vond de tweejaarlijkse IACFS/ME-Conference plaats, dit keer in Reno, Nevada. Meer info over het programma van de conferentie: klik hier. Deze locatie werd uitgekozen omwille van het nieuwe Whittemore Peterson Neuro-Immune Institute. Hieronder volgen twee informele verslagen. Wanneer meer en/of officiële verslaggegeving beschikbaar wordt, zal dit hier ook ter beschikking gesteld worden.  A non-scientific report on the Reno-Conference Bron: ProHealth.com 16 maart 2009, Chris I attended the CFS/ME conference in Reno Nevada from March 12-15. I am a…