Nieuwsartikels

ME-patiënten verliezen rechtszaak tegen NICE richtlijnen

| 11001 x gelezen

In juni meldden we dat de rechtszaak door twee ME-patiënten aangespannen in Engeland, ontvankelijk verklaard werd: klik hier. Deze rechtszaak betrof een protest tegen de enge visie van de fel-bekritiseerde NICE-richtlijnen die CGT en GET als behandeling van ME/CVS naar voren schuiven en een claim voor alternatieve biomedische behandeling. Slecht nieuws opnieuw voor de ME-patiënten gezien de uitspraak in het voordeel van NICE, wetende dat GET schadelijk is voor ME-patiënten en eerdere onderzoeken die dit ook staven. Hoewel volgens NICE goed nieuws voor ME-patiënten…

Opnieuw uitstel voor goedkeuring Ampligen

| 8359 x gelezen

Nadat de FDA, de Amerikaanse organisatie die geneesmiddelen goedkeurt, al eerder voor oponthoud had gezorgd, is er opnieuw vertraging voor het geneesmiddel Ampligen voor de behandeling van ME/CVS. De eerste vertraging was het gevolg van aanvullende vragen van het FDA over het middel aan de producent. Als reden voor de nieuwe vertraging wordt de grote drukte van de autoriteit aangevoerd. Het uitstel zal volgens de FDA drie maanden bedragen. Na de zeer lange ontwikkeltermijn moeten de patiënten dus voor de zoveelste keer nog wat…

Antwoord Minister Onkelinx op open brief Dr Maes

| Bron: Het Alternatief

| 10734 x gelezen

Eind 2008 schreef prof. Michael Maes een open brief aan minister Onkelinx waarin hij het heilloze beleid t.a.v. de referentiecentra hekelde en aandrong op medische research, diagnose en behandeling: klik hier. Minister Onkelinx reageerde op 27 november 2008 en voorspelt opnieuw weinig goed voor ME/CVS-patiënten… Beleidscel van Laurette Onkelinx, Minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid Tel: +32 (0)2 233 51 11 fax: +32 (0)2 230 10 67 Handelsstraat 76/80 B – 1040 BRUSSEL Contactpunt +32 (0)2 233 1  27 NOV. 2008 Aan De Heer MAES,…

Open brief van Dr Maes aan Minister Onkelinx nav haar antwoorden dd 27/11/08

| Bron: Het Alternatief

| 11697 x gelezen

Eind 2008 schreef prof. Michael Maes een open brief aan minister Onkelinx waarin hij het heilloze beleid t.a.v. de referentiecentra hekelde en aandrong op medische research, diagnose en behandeling: klik hier. Minister Onkelinx reageerde op 27 november 2008 (klik hier) en voorspelt opnieuw weinig goed voor ME/CVS-patiënten… Naar aanleiding van die reactie schreef Prof. Dr. Maes onderstaande open brief. Voor de volledige tekst (inclusief bijlagen) van prof. Maes: klik hier. OPEN BRIEF AAN DE MINISTER VAN VOLKSGEZONDHEID, N.A.V. HAAR ANTWOORDEN D.D. 27-11-2008 OP MIJN EERSTE OPEN…

Resultaat protestactie MEAB 01/12/08 teleurstellend

| Bron: RIZIV

| 7679 x gelezen

Het resultaat van de protestactie van MEAB van 01/12/08 (klik hier, klik hier en klik hier) is teleurstellend, zoals blijkt uit de beslissing die het RIZIV heeft genomen. In de wijzigingsclausule m.b.t. de referentiecentra voor CVS die van kracht is vanaf 1 januari 2009 (een laatste verlenging tot 31 december 2009) valt er te lezen dat CGT vanaf nu individueler toegepast zal worden en GET bij de kinesist zal doorgaan. Met de argumenten door MEAB aangevoerd over de behandeling werd dus duidelijk bitter weinig rekening gehouden. MEAB…

Toelichting door MEAB bij de vraag van Maya Detiège aan de vice-eersteminister en minister van sociale zaken en volksgezondheid

| Bron: MEAB vzw

| 11380 x gelezen

Toelichting door MEAB vzw op de mondelinge vraag van Maya Detiège in de Kamer (nr. 9217): klik hier 1) Het beleid inzake diagnose en behandeling van CVS moet berusten op de aanbevelingen van het KCE en de HGR, die verschillen van de gegevens vermeld in de petitie waarnaar u verwijst. De voornaamste aanbeveling stuurt aan op het opzetten van een beter gestructureerde zorgorganisatie waarbij de eerste lijn een centrale rol toebedeeld krijgt. De petitie waar mevrouw Fernandez naar verwijst, werd opgestart naar aanleiding van de…

Patiënten met chronisch vermoeidheidssyndroom zien uit naar nieuwe richtlijn

| Bron: NIVEL (Nederlands Instituut voor onderzoek van de gezondheidszorg)

| 4553 x gelezen

Patiënten met het chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) willen graag een richtlijn, waarin huisartsen, specialisten, psychologen en andere zorgverleners afspreken hoe ze omgaan met de aandoening. Veel van deze patiënten zeggen nu niet de medische zorg en ondersteuning te krijgen die ze nodig hebben, zo blijkt uit onderzoek onder de achterban van patiëntenorganisaties. Moeilijke diagnose De diagnose ME/CVS is moeilijk te stellen. Veel patiënten ervaren dat ze afhankelijk zijn van de persoonlijke opvattingen over ME/CVS van de zorgverlener die ze behandelt. Heeft deze wel voldoende kennis…

Aanbevolen behandeling van ME/CVS leidt vaak tot achteruitgang

| Bron: ME/CVS Vereniging, Steungroep en ME/CVS-Stichting

| 6496 x gelezen

Hilversum, Groningen, Zwolle 17 December 2008 /EZPress/ – De behandelingen die in Nederland het meest voor patiënten met het chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) worden geadviseerd, onder andere door de Gezondheidsraad, blijken net zo vaak of vaker tot achteruitgang te leiden als tot verbetering. Het gaat hierbij om cognitieve gedragstherapie (CGT) en oefentherapie. Andere behandelingen scoren veel positiever. Dit blijkt uit een onderzoek van het NIVEL (Nederlands instituut voor onderzoek van de gezondheidszorg) onder de achterban van de ME/CVS-patiëntenorganisaties. (1).  De meeste patiënten zijn ontevreden over de…

Vraag van mevrouw Detiège (Sp.a) aan de vice-eerste minister en minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid over CVS (nr. 9217)

| Bron: De Kamer

| 11037 x gelezen

21. Mondelinge Vraag van Mevrouw Maya Detiège(Sp.a + Vl.Pro) in De Kamer aan de vice-eersteminister en minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid Laurette Onkelinx over “het chronischevermoeidheidssyndroom (CVS)” (nr. 9217). Dit naar aanleiding van de slechte resultaten van de CVS-referentiecentra gerapporteerd door de HGR en het KCE. 21.01 Maya Detiège (Sp.a+Vl.Pro): Mevrouw de voorzitter, mevrouw de staatssecretaris, onlangs publiceerde het Kenniscentrum een kritisch rapport over de referentiecentra voor ME, of myalgische encefalomyelitis en CVS. Patiënten spreken zich al langer negatief uit over die centra. Zij klagen ook aan…

Weerwoord van Mevr. Detiège tegen de staatssecretaris inzake het falende CVS-beleid (nr. 9217)

| Bron: De Kamer

| 6184 x gelezen

21.03 Maya Detiège (sp.a+Vl.Pro): Mevrouw de voorzitter, het is een hele boterham met opmerkingen en vragen, ook van mijn kant. CVS is immers een heel gevoelig thema. Zoals u zelf aanhaalt, zijn er voor een aantal feiten onvoldoende bewijzen, bijvoorbeeld als het gaat over immunotherapie. Dat zijn de opmerkingen van het Kenniscentrum en van de vakliteratuur zelf. Waar ik het moeilijk mee heb, is het feit dat het Kenniscentrum enkel met de referentiecentra wil doorgaan, omdat blijkt dat zij de enige of de beste,…
© ME-gids.net 2005 – 2024 Migratie/Update website Dirk Ghijs