Nieuwsartikels

| 8341 x gelezen

21.02 Staatssecretaris Julie Fernandez-Fernandez: Het beleid inzake diagnose en behandeling van het chronisch vermoeidheidssyndroom moet berusten op de aanbevelingen van het Expertisecentrum (KCE) en de Hoge gezondheidsraad (HGR), die verschillen van de gegevens vermeld in de petitie waarnaar u verwijst. De voornaamste aanbeveling stuurt aan op het opzetten van een beter gestructureerde zorgorganisatie, waarbij de eerste lijn een centrale rol toebedeeld krijgt, in combinatie met verwante tweedelijncentra en een referentiecentrum. Er wordt niet voorgesteld om de financiering van de referentiecentra stop te zetten maar…
f9a0zf2scsl0xfb0ydaj7lsrtrjp7d-pre

| 8786 x gelezen

MEAB vzw organiseerde op maandag 01 december j.l. een protestactie tegen de wantoestanden in de referentiecentra voor CVS. De aanleiding hiervoor was het negatief evaluatierapport gepubliceerd door het Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg (KCE), waaruit bleek dat de centra hun doelstellingen niet hadden gehaald. Deze omvatten voornamelijk de revalidatie van patiënten met ME/CVS en de communicatie met de eerstelijnszorg (huisartsen) volgens een getrapt zorgmodel. Het teleurstellend resultaat werd reeds in 2006 beschreven in een rapport opgemaakt door het RIZIV. De enige toegepaste behandeling bestond uit…

| 7440 x gelezen

De politie van het Britse Stonegate verdenkt een moeder ervan haar 31-jarige dochter uit medelijden te hebben gedood. Lynn Gilderdale leed aan chronische vermoeidheid en lag al 16 jaar in bed. In haar kinderjaren was Lynn een gelukkig kind. Ze hield van zeilen, zwemmen, fietsen en muziek. Maar toen werd ze ziek. In 1992 stelden de dokters CVS – het Chronisch Vermoeidheidssyndroom – bij haar vast. In de mate van het mogelijke vocht Lynn tegen de vooroordelen van de ziekte. Haar moeder Kay werd…

| 12227 x gelezen

‘Ik heb er nog steeds last van’ Tessa en Louise, twee jonge meiden, waren respectievelijk 16 en 15 toen zij startten met de ‘Nijmeegse variant’ van CGT, die gepaard gaat met GET, oftewel Graded Exercise Therapy. Allebei hebben ze hun behandeling in Nijmegen niet kunnen afmaken; ze behoren tot de zogenaamde groep van ‘uitvallers’. Het was niet makkelijk voor ze, maar allebei vertellen ze hier hun verhaal. Wegens privacy hebben we hun voornamen gewijzigd, maar allebei zijn ze lid van onze vereniging. Beide meiden…
g2ikwi7mozi2hypc860i8fjxf89syr-pre

| 5889 x gelezen

MEAB vzw is nog op zoek naar sympathisanten om de bus te vullen. Lukt dit niet dan kan je je steun komen betuigen op één van de locaties:   Kom ter plaatse betogen! Op 1 december 2008 voert de onafhankelijke Belgische patiënten vereniging MEAB vzw actie voor adequate behandelingen voor mensen die lijden aan ME/CVS.   Vermits de overheid en de Referentie Centra voor CVS niet meteen geneigd zijn een koerswijziging uit te voeren betreffende de behandeling van ME/CVS patiënten, is het meer dan…
Antwerpen-2009-Uitnodiging

| 15148 x gelezen

AFGELAST WEGENS ONVOORZIENE OMSTANDIGHEDEN Nadere informatie volgt binnenkort (programma, tijden, inschrijving) Prof. Maes organiseert op 31 januari 2009 (verplaatst naar 10 april) in Edegem, Antwerpen een symposium onder de veelzeggende titel: MEdische wanpraktijken in Belgische CVS-referentiecentra. Het doel van deze dag is te laten zien dat: de medische wetenschap enorme vorderingen gemaakt heeft, de “evidence based succesclaim” van de biopsychosociale school onterecht is,  de behandeling in de referentiecentra etc. weinig met ME/CVS te maken heeft, de medische school én patiënten internationaal volledig in de…

| 10947 x gelezen

Press Release The European ME Alliance is a collaboration of ME organisations within Europe who have the common aim of promoting biomedical research into Myalgic Encephalomyelitis (know as ME or ME/CFS) and increasing awareness of this debilitating neurological illness. The European ME Alliance (EMEA) aims to: Establish correct recognition of myalgic encephalomyelitis as an organic illness requiring biomedical research to treat and cure Establish correct diagnosis of patients Establish specialised biomedical centres for education/treatment/cures Myalgic Encephalomyelitis is defined by the World Health Organisation as a…

| 24123 x gelezen

Een profiel van ‘s werelds gerenommeerd specialist en onderzoeker Dr. Kenny De Meirleir, MD, PhD. Een onderdeel in de reeks die de verwezenlijkingen van de leden van het ME/CVS Fair Name Implementation Committee (FNIC) www.afairname.org in het licht zet. Dr. Kenny De Meirleir is een ‘man on the move’ sinds zijn weg ooit het pad kruiste met ME/CVS. Van ‘druk arts’, ‘succesvol onderzoeker’, en ‘veel gevraagd internationaal spreker’ tot editor van ‘the Journal of Chronic Fatigue Syndrome’, co-auteur van zowel de Canadese Consensus als…

| 13192 x gelezen

Ondanks het falen van de “biopsychosociale” CVS-referentiecentra in België wil minister Onkelinx de heilloze koers gebaseerd op CGT en GET voortzetten. In een open brief klaagt dr. Michael Maes de niet te rechtvaardigen voorkeur voor de biopsychosociale aanpak en het veroordelen/ontkennen van biomedisch wetenschappelijk onderzoek in niet mis te verstane bewoordingen aan bij de Minister Onkelinx. De brief bevat tevens 3 konkrete praktijkvoorbeelden van CVS-patiënten die de referentiecentra bezochten en waarvan bij nader medisch onderzoek bleek dat er sprake was van diverse lichamelijke afwijkingen…
f9a0zf2scsl0xfb0ydaj7lsrtrjp7d-pre

| 10522 x gelezen

MEAB toert op 1 december 2008 door Vlaanderen rond langs de referentiecentra in Gent, Antwerpen, Leuven en Brussel. Dit om samen met een bus vol ME/CVS-patiënten via vreedzaam protest de wantoestanden in de referentiecentra aan te klagen en op een drastische koerswijziging in aanpak van ME/CVS aan te dringen. Daarom wordt er ook halt gehouden bij Minister van Volksgezondheid Onkelinx….