Nieuwsartikels

| 7926 x gelezen

Het resultaat van de protestactie van MEAB van 01/12/08 (klik hier, klik hier en klik hier) is teleurstellend, zoals blijkt uit de beslissing die het RIZIV heeft genomen. In de wijzigingsclausule m.b.t. de referentiecentra voor CVS die van kracht is vanaf 1 januari 2009 (een laatste verlenging tot 31 december 2009) valt er te lezen dat CGT vanaf nu individueler toegepast zal worden en GET bij de kinesist zal doorgaan. Met de argumenten door MEAB aangevoerd over de behandeling werd dus duidelijk bitter weinig rekening gehouden. MEAB…

| 11641 x gelezen

Toelichting door MEAB vzw op de mondelinge vraag van Maya Detiège in de Kamer (nr. 9217): klik hier 1) Het beleid inzake diagnose en behandeling van CVS moet berusten op de aanbevelingen van het KCE en de HGR, die verschillen van de gegevens vermeld in de petitie waarnaar u verwijst. De voornaamste aanbeveling stuurt aan op het opzetten van een beter gestructureerde zorgorganisatie waarbij de eerste lijn een centrale rol toebedeeld krijgt. De petitie waar mevrouw Fernandez naar verwijst, werd opgestart naar aanleiding van de…

| 4875 x gelezen

Patiënten met het chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) willen graag een richtlijn, waarin huisartsen, specialisten, psychologen en andere zorgverleners afspreken hoe ze omgaan met de aandoening. Veel van deze patiënten zeggen nu niet de medische zorg en ondersteuning te krijgen die ze nodig hebben, zo blijkt uit onderzoek onder de achterban van patiëntenorganisaties. Moeilijke diagnose De diagnose ME/CVS is moeilijk te stellen. Veel patiënten ervaren dat ze afhankelijk zijn van de persoonlijke opvattingen over ME/CVS van de zorgverlener die ze behandelt. Heeft deze wel voldoende kennis…

| 6681 x gelezen

Hilversum, Groningen, Zwolle 17 December 2008 /EZPress/ – De behandelingen die in Nederland het meest voor patiënten met het chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) worden geadviseerd, onder andere door de Gezondheidsraad, blijken net zo vaak of vaker tot achteruitgang te leiden als tot verbetering. Het gaat hierbij om cognitieve gedragstherapie (CGT) en oefentherapie. Andere behandelingen scoren veel positiever. Dit blijkt uit een onderzoek van het NIVEL (Nederlands instituut voor onderzoek van de gezondheidszorg) onder de achterban van de ME/CVS-patiëntenorganisaties. (1).  De meeste patiënten zijn ontevreden over de…

| 16858 x gelezen

21. Mondelinge Vraag van Mevrouw Maya Detiège(Sp.a + Vl.Pro) in De Kamer aan de vice-eersteminister en minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid Laurette Onkelinx over “het chronischevermoeidheidssyndroom (CVS)” (nr. 9217). Dit naar aanleiding van de slechte resultaten van de CVS-referentiecentra gerapporteerd door de HGR en het KCE. 21.01 Maya Detiège (Sp.a+Vl.Pro): Mevrouw de voorzitter, mevrouw de staatssecretaris, onlangs publiceerde het Kenniscentrum een kritisch rapport over de referentiecentra voor ME, of myalgische encefalomyelitis en CVS. Patiënten spreken zich al langer negatief uit over die centra. Zij klagen ook aan…

| 6444 x gelezen

21.03 Maya Detiège (sp.a+Vl.Pro): Mevrouw de voorzitter, het is een hele boterham met opmerkingen en vragen, ook van mijn kant. CVS is immers een heel gevoelig thema. Zoals u zelf aanhaalt, zijn er voor een aantal feiten onvoldoende bewijzen, bijvoorbeeld als het gaat over immunotherapie. Dat zijn de opmerkingen van het Kenniscentrum en van de vakliteratuur zelf. Waar ik het moeilijk mee heb, is het feit dat het Kenniscentrum enkel met de referentiecentra wil doorgaan, omdat blijkt dat zij de enige of de beste,…

| 8895 x gelezen

21.02 Staatssecretaris Julie Fernandez-Fernandez: Het beleid inzake diagnose en behandeling van het chronisch vermoeidheidssyndroom moet berusten op de aanbevelingen van het Expertisecentrum (KCE) en de Hoge gezondheidsraad (HGR), die verschillen van de gegevens vermeld in de petitie waarnaar u verwijst. De voornaamste aanbeveling stuurt aan op het opzetten van een beter gestructureerde zorgorganisatie, waarbij de eerste lijn een centrale rol toebedeeld krijgt, in combinatie met verwante tweedelijncentra en een referentiecentrum. Er wordt niet voorgesteld om de financiering van de referentiecentra stop te zetten maar…
f9a0zf2scsl0xfb0ydaj7lsrtrjp7d-pre

| 9153 x gelezen

MEAB vzw organiseerde op maandag 01 december j.l. een protestactie tegen de wantoestanden in de referentiecentra voor CVS. De aanleiding hiervoor was het negatief evaluatierapport gepubliceerd door het Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg (KCE), waaruit bleek dat de centra hun doelstellingen niet hadden gehaald. Deze omvatten voornamelijk de revalidatie van patiënten met ME/CVS en de communicatie met de eerstelijnszorg (huisartsen) volgens een getrapt zorgmodel. Het teleurstellend resultaat werd reeds in 2006 beschreven in een rapport opgemaakt door het RIZIV. De enige toegepaste behandeling bestond uit…

| 7534 x gelezen

De politie van het Britse Stonegate verdenkt een moeder ervan haar 31-jarige dochter uit medelijden te hebben gedood. Lynn Gilderdale leed aan chronische vermoeidheid en lag al 16 jaar in bed. In haar kinderjaren was Lynn een gelukkig kind. Ze hield van zeilen, zwemmen, fietsen en muziek. Maar toen werd ze ziek. In 1992 stelden de dokters CVS – het Chronisch Vermoeidheidssyndroom – bij haar vast. In de mate van het mogelijke vocht Lynn tegen de vooroordelen van de ziekte. Haar moeder Kay werd…

| 14160 x gelezen

‘Ik heb er nog steeds last van’ Tessa en Louise, twee jonge meiden, waren respectievelijk 16 en 15 toen zij startten met de ‘Nijmeegse variant’ van CGT, die gepaard gaat met GET, oftewel Graded Exercise Therapy. Allebei hebben ze hun behandeling in Nijmegen niet kunnen afmaken; ze behoren tot de zogenaamde groep van ‘uitvallers’. Het was niet makkelijk voor ze, maar allebei vertellen ze hier hun verhaal. Wegens privacy hebben we hun voornamen gewijzigd, maar allebei zijn ze lid van onze vereniging. Beide meiden…