Nieuwsartikels

Petitie voor medische basisvoorzieningen ME/CVS en FM-patiënten unaniem aangenomen in Catalaans parlement

| Bron: Frank Twisk

| 6220 x gelezen

Goed nieuws uit Spanje, uit Catalonië om precies te zijn.   Daar werd op 21 mei met unanieme stemmen een petitie aangenomen waardoor enkele belangrijke basisvoorzieningen gerealiseerd worden voor CVS- en fibromyalgiepatiënten in Catalonië.  zoals onder meer: 11 klinieken met echte multidisciplinaire teams van medisch specialisten, 3 van die klinieken zijn tevens centra voor wetenschappelijk onderzoek, patiënten worden daadwerkelijk betrokken bij de opzet van de centra, scholing van dokters en medisch inspekteursonderzoekscentra. Belangrijk argument in de diskussie: een kleine 140.00 handtekeningen.   Omdat de…

Politiek roert zich in zaak uwv Hengelo

| Bron: De Twentsche Courant Tubantia

| 14996 x gelezen

De steungroep ME en arbeidsongeschiktheid heeft inmiddels vier zaken waarbij het UWV in Hengelo landelijke protocollen negeert over het Chronische vermoeidheidssyndroom. In de de tweede kamer zijn vragen gesteld aan de minister over de kwestie. Lees het volledige artikel in De Twentsche Courant Tubantia Samenvatting: Kamerleden willen van de minister van Volksgezondheid weten of het klopt dat het UWV zich niets aantrekt van de door de Gezondheidsraad opgestelde keuringsprotocollen voor mensen die lijden aan ME/CVS. De zaak kwam aan het rollen door een Almelose…

Gelijke kansen voor kinderen met ME

| Bron: Artsenkrant (België)

| 13241 x gelezen

Artsenkrant Nr. 1917 – 13.05.2008 Myalgische encefalomyelitis (ME), beter gekend als chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) kan al op jonge leeftijd toeslaan. Naar aanleiding van de werelddag ME/CVS, op 12 mei, organiseerde de patiëntenvereniging MEAB gisteren in Brugge een internationaal congres over ME bij kinderen. “Ernstige uitputting, zwakte, pijn en gemoedsveranderingen kunnen het leven van kinderen met ME/CVS erg moeilijk maken”, schrijft de Belgische patiëntenvereniging MEAB in haar voorlichtingsdossier. “Cognitieve functies worden slechter, vooral bij taken die analyse vereisen, multi-taak-activiteiten, snelle of verwarrende omgevingen, en bij lichamelijke…

Onwetendheid rond CVS is schrijnend

| Bron: Het Laatste Nieuws

| 6717 x gelezen

Oud-Heverlee – Yoke Boon (48) uit de Ophem-straat in Oud-Heverlee is al 9 jaar CVS-patiënte. Om mensen met hetzelfde lot een verhaal te geven, zette ze haar strijd op papier. “De harde waarheid moet gezegd worden”, zegt ze. “De onwetendheid en gebrek aan hulp zijn ronduit schrijnend.” Bart VanSpauwen Yoke’s eerste boek ‘De strandstoel in mijn keuken’, verscheen in 2004. Het boek moest een hoopgevende boodschap bevatten, […] Scherper […] “Na het eerste boek had ik het gevoel dat ik me ingehouden had. Met…

Verwarring rond vermoeidheid

| Bron: Nieuwsbrief PsychFysio (Jg 2, nr. 9, mei 2008)

| 25322 x gelezen

12 mei was het de wereld ME/CVS dag. Een goede reden om de aandacht op de complexiteit van de CVS te richten. CVS is een aandoening met een aanzienlijke ziektelast. Het onbegrip dat de patiënt vanuit zijn omgeving of vanuit werk en/of  behandelsetting ervaart dragen daaraan bij. CVS lijkt neergezet te worden als een psychisch probleem: als men de disfunctionele cognities aanpakt en de activiteit herstelt zou het leed geleden zijn. Deze stellige en optimistische visie laat echter een grote groep van non-reponders in…

CFS no longer seen as yuppie flu

| Bron: New York Times

| 17102 x gelezen

For decades, people suffering from chronic fatigue syndrome have struggled to convince doctors, employers, friends and even family members that they were not imagining their debilitating symptoms. Skeptics called the illness “yuppie flu” and “shirker syndrome.” Times Essentials: Reporter’s File   Heidi Schumann for The New York Times Donna Flowers was once debilitated by chronic fatigue but has tamed her disease with exercise and treatment. […] “People with C.F.S. are as sick and as functionally impaired as someone with AIDS, with breast cancer, with chronic…

Learning first hand about CFS (Interview met Prof. Jason)

| Bron: New York Times

| 19555 x gelezen

Leonard Jason is a professor of psychology at DePaul University in Chicago and the director of the university’s Center for Community Research. He is on the Chronic Fatigue Syndrome Advisory Committee to the federal Department of Health and Human Services and is a board member of the International Association for CFS/ME, an advocacy group. Lees de volledige Q&A in de krant…

Verslag International ME/CFS Conference 23-05-08

| Bron: Invest in ME

| 5844 x gelezen

De derde Internationale Conferentie 2008, georganiseerd door Invest in ME, vond plaats op 23 mei 2008 in London. Op dit congres waren er vooraanstaande afgevaardigden aanwezig uit 13 landen uit Europa, USA, Australië, Nieuw-Zeeland en Zuid-Korea. Het thema van de conferentie was ‘Subgroepen en behandelingen voor ME/CVS’. Na de afloop van het congres vorig jaar was de boodschap dat er gegevens nodig waren om de organische natuur van deze invaliderende fysieke ziekte te bewijzen. En in 2008 heeft men deze data voorzien. De derde…

Hersenen CVS-muizen sterven af

| Bron: Frank Twisk

| 20259 x gelezen

In een studie van Chen is gekeken wat er met de hersenen van “muizen met CVS” gebeurt. Dit is ‘één van de eerste keren dat een muizenmodel gebruikt wordt om lichamelijke afwijkingen bij CVS vast te stellen (weliswaar bij muizen, maar toch). Het voordeel van muizen is ook dat ze ook geen “dysfunktionele gedachten” hebben en dus ook geen gedragstherapie/graduele oefentherapie hoeven te ondergaan…. Na de wenperiode van 2 weken werd de dagelijkse aktiviteit van de 21 muizen bepaald. De dagelijkse aktiviteit van muizen: het aantal…

Verslag Actiedag ‘Kinderen met ME’ (Brugge, 12/05/08)

| Bron: Frank Twisk

| 21027 x gelezen

Een moeder van een jonge Nederlandse ME-patiënte heeft een uitgebreid verslag gemaakt van aktiedag Kinderen met ME  op 12 mei te Brugge. Het verslag kunt u HIER lezen. Betreffende de actiedag: klik hier en hier voor meer info. Met dank aan de betreffende moeder voor het vervaardigen/aanleveren van het verslag en aan Frank Twisk om dit te verspreiden….
© ME-gids.net 2005 – 2024 Migratie/Update website Dirk Ghijs