Nieuwsartikels

Bloed-testen_pixabay

| 4331 x gelezen

“Onze benadering met ramanspectroscopie heeft een groot potentieel als diagnostische techniek voor ziekten zoals ME/cvs”, aldus de auteurs. Een bloedtest – het is als de heilige graal voor het chronischevermoeidheidssyndroom (ME/cvs). Niet alleen zou het de ziekte een legitimering geven en het gemakkelijker maken om ze te diagnosticeren, maar het zou ons ook aanknopingspunten kunnen geven over wat de ziekte veroorzaakt en misschien zelfs de lang gezochte biomarker leveren die farmaceutische bedrijven kunnen gebruiken om de effectiviteit van hun medicijnen te testen. Uiteraard blijft…
Brief-laptop_pixabay

| 6647 x gelezen

2 november 2023. Zoals ik regelmatig heb opgemerkt, ervaren patiënten met de diagnose functionele neurologische stoornis (FNS) een enorm lijden. Een patiënt met de bijnaam @FnDPortal heeft een meeslepend en soms schrijnend essay geschreven, Cadenza for Fractured Consciousness: A Personal History of the World’s Most Misunderstood Illness [Cadens voor een gebroken bewustzijn: een persoonlijke geschiedenis van de meest onbegrepen ziekte ter wereld], dat zeker de moeite waard is om te lezen om de worstelingen te begrijpen die met deze aandoening gepaard kunnen gaan. Maar…
Licht_pixabay

| 17353 x gelezen

ME/cvs wordt momenteel gediagnosticeerd aan de hand van de aan- of afwezigheid van bepaalde hoofdsymptomen, naast de uitsluiting van andere mogelijke ziekten. De NICE-criteria stellen bijvoorbeeld dat bij een patiënt met 4 kernsymptomen – invaliderende vermoeidheid, malaise na inspanning, niet-verkwikkende slaap en cognitieve problemen – ME/cvs moet worden vermoed en verdere medische evaluaties moeten worden uitgevoerd, inclusief het uitsluiten van andere aandoeningen. Aanvullend, hoewel dit niet noodzakelijk is voor de diagnose ME/cvs, stellen de NICE-richtlijnen dat artsen zich bewust moeten zijn van andere symptomen…
Dascha-Oscar

| 3961 x gelezen

Dascha is chronisch ziek, maar organiseert kerstmarkt vanuit haar bed GENT – Dascha Van Beurden (41) is door een chronische ziekte aan haar bed gekluisterd. Al zeven jaar lijdt ze aan ME/CVS, een ziekte die haar extreem uitput. Om meer aandacht en steun voor de ziekte te vragen, organiseert ze vanuit haar bed een kerstmarkt op zaterdag 9 december. Lotte Ruysschaert “Mijn zoontje Oscar kan ik één keer per week maar even zien. Dat kan helaas niet vaker omdat elk bezoek uitputtend is. Ik word zieker…
Puinhoop-verandering_pixabay

| 8834 x gelezen

28 oktober 2023. *Dit bericht is gecorrigeerd. In de eerste zin schreef ik oorspronkelijk per abuis dat de open brief op 4 september naar Cochrane was gestuurd, niet op 28 augustus. Op 28 augustus stuurde het Science for ME (S4ME)-forum een open brief naar de hoofdredacteur van Cochrane, Karla Soares-Weiser, met het verzoek om “onmiddellijke intrekking of terugtrekking” van “Oefentherapie voor chronischevermoeidheidssyndroom”, een review uit 2019. De review overdreef het bewijs ten gunste van oefentherapieën en is op grote schaal en terecht bekritiseerd vanwege…
Spieren-benen_pixabay

| 5550 x gelezen

We hebben net gezien hoe NIH-onderzoekers een mogelijke mitochondriale afwijking in de spieren van personen met het chronischevermoeidheidssyndroom (ME/cvs) aan het licht brachten. Met een haast perfecte timing is Yves Jammes – een van de weinige spieronderzoekers bij ME/cvs – helemaal terug!  Jammes is professor in de fysiologie in Aix-Marseille, Frankrijk en hij is erin geslaagd om sinds 2005 8 studies te publiceren over voornamelijk de spieren bij het chronischevermoeidheidssyndroom (ME/cvs). Het zou merkwaardig zijn als de spieren niet zouden zijn aangetast bij ME/cvs…
DavidTuller-2017big

| 4095 x gelezen

26 oktober 2023. *Dit bericht is gecorrigeerd. Ik schreef aanvankelijk dat het protocol niet leek te vragen om subgroepanalyses, maar dat deed het wel. Het bericht bevat ook een passage die afkomstig is uit de documentatie in het supplementaire materiaal, maar ik had vastgesteld dat deze uit het protocol kwam. Mijn excuses voor de fouten. Nederlandse onderzoekers lijken goed op dreef – ze produceren zoveel onzin dat het moeilijk bij te houden is. (Ik heb onlangs meerdere berichten geschreven over een Nederlands onderzoek naar…
Vaccin_pixabay

| 1944 x gelezen

Al tientallen jaren melden sommige mensen in de ME/cvs-gemeenschap dat een vaccin hun aandoening heeft uitgelokt – maar er is weinig onderzoek naar gedaan – en de wetenschappelijke gemeenschap was sceptisch. Met uitzondering van het HPV-vaccinatiesyndroom, werd de vraag of vaccins ziekten als ME/cvs, POTS en fibromyalgie kunnen uitlokken, vrijwel genegeerd. Het coronavirus brengt echter iets nieuws met zich mee. Nu de pandemie miljoenen en miljoenen mensen tegelijkertijd blootstelt aan vaccins, begint het idee dat vaccins een ME/cvs-achtige aandoening kunnen uitlokken, niet zonder tegenzin,…
DavidTuller-2017big

| 13220 x gelezen

19 oktober 2023. UPDATE: kinesitherapeut/fysiotherapeut Zachary Grin, wiens kritiek de aanleiding was voor dit vervolgbericht, heeft een reactie geplaatst, daarom heb ik het direct onder deze inleiding geplaatst. Hij blijft geloven dat ik de studie verkeerd heb voorgesteld. Ik blijf het er niet mee eens. Prognostische factoren zijn, zoals hij opmerkt, basislijnkenmerken. (In dit geval betekent “basislijn” halverwege de ziekte, dus deze worden hier niet gepresenteerd als reeds bestaande aandoeningen). Ondanks de verklaring dat de studie zich richt op de “prognostische” waarde van deze…
Lopen-binair_pixabay

| 4366 x gelezen

De grote vraag voor ME/cvs en langdurige/long COVID is: wat veroorzaakt postexertionele malaise (PEM)? Het nieuwste onderzoek van het Institute for Neuroimmune Medicine van Nancy Klimas – geleid door Lubov Nathanson (senior auteur) en Derek J. Van Booven (hoofdauteur) – definieert PEM als “een verergering van de symptomen na zelfs een kleine fysieke of mentale inspanning”. De titel van het onderzoek, “Stress-Induced Transcriptomic Changes in Females with Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome Reveal Disrupted Immune Signatures”, [Stressgeïnduceerde transcriptomische veranderingen bij vrouwen met Myalgische Encefalomyelitis/Chronischevermoeidheidssyndroom onthullen…