Nieuwsartikels

PuzzelManVrouw

| 1336 x gelezen

De kernpunten Er zijn metabolomische studies en dan is er de studie “Discriminating Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome and comorbid conditions using metabolomics in UK Biobank” [Myalgische Encefalomyelitis/ Chronischevermoeidheidssyndroom en comorbide aandoeningen onderscheiden met behulp van metabolomics in UK Biobank]. Deze Australische studie – ontworpen door Chris Armstrong en Katherine Huang van de Melbourne ME/CFS Collaboration, en gefinancierd door de Open Medicine Foundation en de Mason Foundation – gebruikte (veel) gegevens van de UK Biobank om deze unieke studie te produceren. Deze studie laat zien…
ME-Wetenschap-Centraal

| 3179 x gelezen

Sinds het begin van dit gezamenlijke project van NMCB en ME Centraal op 3 februari j.l. bieden we elke week een video aan van NMCB-consortiumleider Jos Bosch zelf en de zes NMCB-projectleiders Marjan Versnel, Jeroen Den Dunnen, Inge Huitinga, Niels Eijkelkamp, Rob Wüst en Ruud Raijmakers, gebaseerd op vragen van ME-patiënten. Vandaag de vierde uit de serie van 28. De video zelf zie je hier: Alleen luisteren? Dat kan ook: Het geredigeerde transcript vind je onderaan dit artikel. Je kunt de video en de andere video’s ook…
DavidTuller-2017big

| 557 x gelezen

16 januari 2025. Afgelopen februari publiceerde The BMJ een artikel genaamd “Clinical effectiveness of an online supervised group physical and mental health rehabilitation programme for adults with post-covid-19 condition (REGAIN study): multicentre randomised controlled trial,” [Klinische effectiviteit van een online gesuperviseerd groepsprogramma voor lichamelijke en geestelijke revalidatie voor volwassenen met een post-COVID-19-aandoening (REGAIN-studie): multicentrisch gerandomiseerd gecontroleerd onderzoek,] van McGregor et al. De studie beweerde te hebben bewezen dat deze multidisciplinaire interventie “klinisch effectief” was in het verminderen van symptomen die samenhangen met long covid….
NeeTegenCGTGET

| 7379 x gelezen

Zwartboek over GET en CGT bij ME Zoals jullie misschien weten hebben lotgenoten Anneke en Ettie hebben een indrukwekkend Zwartboek samengesteld met, inmiddels meer dan 50 vaak schrijnende, ervaringsverhalen van ME-patiënten die CGT en GET hebben gevolgd en daarvan zijn verslechterd. Het Zwartboek zal ook een sectie zal bevatten van enkele lotgenoten, bij wie maatschappelijke dwang en stigma sterk bijgedragen hebben aan hun dood. En dat zijn er maar enkele van de velen die anoniem gestorven zijn. Tevens zal er een sectie in opgenomen…
Man-meer-berg_unsplash

| 2645 x gelezen

Eerder deze week werd een nieuwe systematische review van interventies voor langdurige/long covid gepubliceerd in de BMJ. Hierin worden cognitieve gedragstherapie (CGT) en lichamelijke en geestelijke gezondheidsrevalidatie aanbevolen en wordt beweerd dat er met matige zekerheid bewijs is dat deze twee interventies de symptomen van long covid verbeteren. Helaas kent de review meerdere problemen die de conclusie ervan twijfelachtig maken. Het zou ons niet verbazen als er een correctie zou volgen. In deze blogpost geven we een overzicht van de belangrijkste problemen. Geen pooling…
DavidTuller-2017big

| 563 x gelezen

3 januari 2025. Het is een rustige periode geweest. Hier zijn een paar dingen die ik onlangs heb gelezen… “Het ongekende vruchtbaarheidsverhaal van de pandemie” Hoewel long covid onevenredig veel vrouwen treft, heeft de impact op hun reproductieve leven niet de aandacht gekregen die het verdient. Onlangs besteedde ABC News in Australië aandacht aan de kwestie met een aangrijpend stuk getiteld “The pandemic’s untold fertility story” van verslaggever Hayley Gleeson. Long covid, schrijft Gleeson, “verdooft de droom van sommige patiënten om kinderen te krijgen…
Ligbetoging

| 7733 x gelezen

Op 15 maart vindt long covid awerenessdag plaats. Die dag houdt Not Recovered Belgium een ligbetoging in Brussel. Vijf jaar na de start van de pandemie willen we u om aandacht vragen voor iedereen die niet hersteld is na een gebeurtenis die hun immuunsysteem onder druk zette, zoals een (corona)infectie. Want dat is hoognodig. We vragen toegang tot betere zorg en betere geneeskunde. Niet enkel voor longcovipatiënten maar ook voor iedereen die al veel langer aan soortgelijke ziekten lijdt zoals ME/CVS, chronische Lyme, dysautonomie…
ME-Wetenschap-Centraal

| 204 x gelezen

Sinds het begin van dit gezamenlijke project van NMCB en ME Centraal op 3 februari j.l. bieden we elke week een video aan van NMCB-consortiumleider Jos Bosch zelf en de zes NMCB-projectleiders Marjan Versnel, Jeroen Den Dunnen, Inge Huitinga, Niels Eijkelkamp, Rob Wüst en Ruud Raijmakers, gebaseerd op vragen van ME-patiënten. Vandaag de derde uit de serie van 28. De video zelf zie je hier: Alleen luisteren? De podcast van deze aflevering vind je hier: Volgen met geschreven tekst? Het geredigeerde transcript vind je…
Brief3_pixabay

| 1561 x gelezen

Vorige zondag (9 feb 2025) was u te gast in De Zevende Dag (vanaf min 12) om o.a. de hervorming van de pensioenen toe te lichten. Als chronisch zieke voelde ik me miskend en vergeten in uw verklaring van het nieuwe malussysteem van de pensioenhervorming. Kort samengevat zei u: “Mensen die ziek zijn, dragen niet bij. Dus zullen ze langer moeten werken als ze niet aan hun minimum aantal dagen komen.” Uit dit antwoord blijkt een zwart-wit denken over ziekte: je bent ziek, daarna…
DavidTuller-2017big

| 1053 x gelezen

24 december 2024. Update/Correctie: Hieronder schreef ik aanvankelijk dat Cochrane loog door het herzieningsplan te beschrijven als een “proefproject”. Het blijkt echter dat de organisatie haar plan om partners uit de gemeenschap te betrekken wel degelijk beschreef als een “proefproject”. Hier is de verklaring van maart 2020: “Cochrane voert een proefproject uit voor het betrekken van belanghebbenden (zoals consumenten, clinici en onderzoekers) bij de ontwikkeling van spraakmakende Cochrane-reviews. De pilot zal een proces ontwikkelen en testen om belanghebbenden te betrekken bij het updaten van…