Nieuwsartikels

DavidTuller-2017big

| 7040 x gelezen

11 november 2022. Enkele prominente nieuwsartikelen hebben onlangs de aandacht gevestigd op de verbanden en overlappingen tussen ME/cvs en langdurige/long Covid. Een belangrijke overlapping is het kernsymptoom van ME/cvs dat algemeen bekend staat als “postexertionele malaise” (PEM). Deze term is zo ingebed in gesprekken in de ME- en ME/cvs-wereld dat men gemakkelijk vergeet dat anderen buiten die bubbel geen idee hebben van wat het is of wat het betekent of hoe verwoestend de ervaring is voor patiënten. PEM heeft andere namen, hoewel vermoedelijk elk…
Bacterien_pixabay

| 11687 x gelezen

Door de NIH gefinancierde studies leggen een verband tussen veranderde darmmicroben en invaliderende chronische ziekte. Onderzoekers hebben verschillen gevonden in het darmmicrobioom van mensen met myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/cvs) in vergelijking met gezonde controles. De bevindingen van twee studies, gepubliceerd in Cell Host & Microbe en gefinancierd door de National Institutes of Health, voegen zich bij het groeiende bewijs dat verstoringen in het darmmicrobioom, de volledige verzameling bacteriën, virussen en schimmels die in ons maag-darmstelsel leven, in verband brengt met ME/cvs. “Het microbioom is…
DavidTuller-2017big

| 4412 x gelezen

1 november 2022.  [*Zie correctie in derde alinea] Drie Noorse onderzoekers publiceerden onlangs een aanval op critici op cognitieve gedragstherapie en graduele oefentherapie als behandelingen voor ME. Het artikel, genaamd “Feiten en Mythes over ME,” werd gepubliceerd door de nieuwsorganisatie Aftenposten. De auteurs, van de Scandinavische tak van de ideologische CGT/GET-brigades, beweerden dat “de oorzaak van ME hoogstwaarschijnlijk een combinatie is van biologische, psychologische en sociale factoren” – maar ze gaven geen overtuigend bewijs voor deze causale bewering. (Ik lees geen Noors, dus ik…
Covid-antistof_Freepik

| 10302 x gelezen

Meer onderzoeksbewijs over de immuunbiologie van langdurige/long COVID werd begin oktober gepubliceerd in het wetenschappelijk tijdschrift Frontiers in Immunology. De studie was een samenwerking tussen onderzoekers van Charité – Universitätsmedizin Berlin in Duitsland en een lange lijst van wetenschappers uit de hele wereld, van wie velen ook onderzoek doen naar ME/cvs. De auteurs beginnen met op te merken dat de meeste patiënten met het post-COVID-syndroom (PCS) – de term die in de medische literatuur “langdurige/long COVID” lijkt te vervangen – zich presenteren met een…
Verjaardag_pixabay-1

| 4034 x gelezen

29 oktober 2022. Deze maand is het zeven jaar geleden dat Virology Blog mijn onderzoek van 15.000 woorden publiceerde over de flagrant gebrekkige en frauduleuze (d.w.z. misleidende, bedrieglijke) rotzooi die bekend staat als de PACE-trial. (Overigens is het ook de eenjarige verjaardag van de nieuwe en sterk verbeterde richtlijnen voor ME/cvs van het National Institute for Health and Care Excellence). Om dat stuk te schrijven, heb ik meer dan een jaar lang gelezen en mensen geïnterviewd over de studie, ben ik naar Engeland gereisd…
DNA-genetica_pixabay

| 6480 x gelezen

ME Research UK woonde het ME Genetics Research Symposium bij dat onlangs werd gehouden in de Human Genetics Unit van de Universiteit van Edinburgh. Hieronder doen we verslag over een deel van het daar gepresenteerde onderzoek. Het symposium werd voorgezeten door Prof. Chris Ponting, directeur van de Medical Research Council Genetics Unit in Edinburgh, en onderzoeksleider van de nieuwe DeCodeME-studie die mogelijke genetische oorzaken onderzoekt waarom sommige mensen ME/cvs ontwikkelen. Prof. Ponting opende de meeting met een uiteenzetting over zijn achtergrond in genetisch onderzoek,…
Gebouwen-ivan-bandura_unsplash_small

| 8854 x gelezen

Meer dan 2 jaar na de goedkeuring van de resolutie over ME/cvs heeft de Europese Commissie eindelijk een initiatief genomen om onderzoek naar ME/cvs te ondersteunen. Het werkprogramma van Horizon Europe voor 2023-2024 bevat een oproep over “het aanpakken van medische aandoeningen met een hoge last voor patiënten, waarnaar te weinig onderzoek wordt gedaan.” Deze oproep geeft ME/cvs-onderzoekers betere kansen om mee te dingen naar een grote Europese subsidie, maar er is nog geen financiering over ME/cvs verzekerd. Dit artikel geeft een overzicht van…
Rapport_pxhere

| 13203 x gelezen

22 oktober 2022. De Europese ME Coalitie (EMEC) heeft een verklaring gepubliceerd over en een analyse van een onlangs uitgebracht rapport over ME/cvs van een Duitse instantie, het Instituut voor Kwaliteit en Efficiëntie in de Gezondheidszorg (IQWiG). Met toestemming van de EMEC heb ik de verklaring hieronder integraal herplaatst. Het oorspronkelijke bericht is hier te vinden. De diepgaande analyse, een afzonderlijk document van 13 pagina’s, vindt u hier. ********** Het rapport van het IQWiG over ME/cvs in Duitsland Op 13 oktober 2022 publiceerde het…
Horizon_pixabay

| 8229 x gelezen

Op 6 december 2022 heeft de Europese Commissie het tweede werkprogramma van Horizon Europe voor 2023-2024 goedgekeurd. In dit artikel belichten we verschillende subsidies die relevant kunnen zijn voor wetenschappers die myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/cvs) bestuderen. Introductie: wat is Horizon Europe? Horizon Europe is het grote onderzoeks- en innovatieprogramma van de Europese Unie (EU). Het heeft een budget van 95 miljard euro voor een periode van zeven jaar (2021 tot 2027). Het programma omvat investeringen om klimaatverandering aan te pakken, economische groei te stimuleren…
DavidTuller-2017big

| 8254 x gelezen

24 oktober 2022. Het International Journal of Environmental Research and Public Health publiceerde onlangs een paper met de titel “Key Features of a Multi-Disciplinary Hospital-Based Rehabilitation Program for Children and Adolescents with Moderate to Severe Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome ME/CFS” [Belangrijkste kenmerken van een multidisciplinair ziekenhuisgebaseerd revalidatieprogramma voor kinderen en adolescenten met matige tot ernstige Myalgische Encefalomyelitis/Chronisch Vermoeidheidssyndroom ME/CVS]. De onderzoekers bekeken retrospectief de dossiers van 27 kinderen en jongeren (K&J) die in 2015 werden behandeld in een revalidatieprogramma op de afdeling en later…