Nieuwsartikels

DavidTuller-2017big

| 6630 x gelezen

11 februari 2023. Vorig jaar in juli stuurde ik een brief aan Benjamin Tolchin, neuroloog aan Yale, over de verklaring in een paper uit 2021 waarvan hij de hoofdauteur was, over de prevalentiecijfers van functionele neurologische stoornissen (FNS). Vorige maand stuurde ik het opnieuw. Ik heb nog steeds geen reactie gehad. Ik publiceer het hieronder opnieuw omdat daarmee verband houdende beweringen over de prevalentie van FNS onlangs onder de aandacht zijn gebracht door de liefdadigheidsinstelling FND Hope UK. De liefdadigheidsinstelling organiseerde een FND Parliamentary…
Bloedcellen4_pixabay

| 6809 x gelezen

Wat een intrigerende studie is deze Chileense, Portugese, Oostenrijkse en Canadese studie. De studie neemt twee fascinerende factoren in ME/cvs – het plasma en de endotheelcellen – en verbindt ze met elkaar. (Het plasma is het vloeibare gedeelte van ons bloed waardoor voedingsstoffen, hormonen en eiwitten zich in het lichaam verplaatsen. Het heeft een lichtgele kleur en bevat geen witte of rode bloedcellen of bloedplaatjes). Het is al minstens vijf jaar geleden dat onderzoekers bewijs vonden dat iets in het plasma van ME/cvs-patiënten de…
Geld-kikker_pixabay

| 155043 x gelezen

Net als in voorgaande jaren is april crowdfundingsmaand aan de University of California in Berkeley, en hoop ik opnieuw fondsen bijeen te krijgen om door te gaan met mijn werk over ME, ME/cvs, “somatisch onverklaarde lichamelijke klachten” en intussen ook langdurige/long COVID. Deze fiscaal aftrekbare donaties voor Berkeley zullen mijn academische positie als senior fellow in volksgezondheid en journalistiek aan het Center for Global Health helpen ondersteunen van juni tot december 2023. Het Center gebruikt de fondsen om de kosten van mijn salaris ziektekostenverzekering…
Fiets_pixabay

| 13454 x gelezen

Flottorp en collega’s hebben een commentaar gepubliceerd in The Lancet waarin zij kritiek uiten op de nieuwe NICE-richtlijn inzake myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CFS). Zij beweren dat het ontwikkelingsproces van de richtlijn “niet werd gedreven door wetenschap maar door ideologie”.  Deze blogpost zal elk van hun argumenten onderzoeken. De commentaar in kwestie is: Flottorp SA, Brurgberg KG, Fink P, Knoop H, Wyller VBB. New NICE guideline on chronic fatigue syndrome: more ideology than science? The Lancet. 2022; 399(10325): 611-613. https://doi.org/10.1016/S0140-6736(22)00183-0. [Nieuwe NICE-richtlijn over chronisch vermoeidheidssyndroom: meer…
Lichaam-geest_pixabay

| 13893 x gelezen

23 januari 2023. Voorstanders van de psychosomatische benadering van ME en langdurige Covid – evenals het bredere scala van zogenaamde “functionele” stoornissen en/of “medisch onverklaarde symptomen” – verklaren steevast dat degenen die het niet met hen eens zijn, zich bezighouden met wat zij afwijzend “dualisme” tussen lichaam en geest noemen. De geest en het lichaam zijn geen afzonderlijke entiteiten, merken zij op, en het maken van een scherp onderscheid tussen organische en psychologische oorzaken is inherent verdacht. Ok dan. Waarom blijven aanhangers van deze…
Arterie_Wikimedia

| 4058 x gelezen

Systrom, Scheibenbogen en anderen hebben bewijzen gevonden van problemen met de microcirculatie bij ME/cvs en fibromyalgie (FM), maar hoe zit het met de grote bloedvaten – de slagaders? Deze gespierde, maar flexibele buizen vervoeren zuurstofrijk bloed onder hoge druk van het hart naar de organen en spieren. Deze buizen moeten sterk genoeg zijn om de hoogste bloeddruk in het lichaam te weerstaan en soepel genoeg om snel te reageren op veranderingen in de bloeddruk en zich door het lichaam te kunnen slingeren. Gezien de…
DavidTuller-2017big

| 10331 x gelezen

2 februari 2023. Update, 3 februari: Na minder dan 24 uur werd onze brief afgewezen door het tijdschrift. Dit bericht ontving ik: Geachte Dr. Tuller, Dank u voor uw recente inzending voor The Lancet Respiratory Medicine. We hebben nu tijd gehad om uw manuscript te bestuderen en helaas hebben we in dit geval besloten het niet te publiceren omdat we beperkte ruimte hebben in het tijdschrift en uw artikel geen voorrang kunnen geven boven andere brieven die we in de pijplijn hebben. Hoewel deze…
Fuel-empty

| 5489 x gelezen

De Noren doen het weer – ons eraan herinneren dat de strijd om ME/cvs te doorgronden, een internationale inspanning is en dat cruciale inzichten van over de hele wereld kunnen komen. De Noorse odyssee is interessant. Fluge en Mella begonnen met een immunologische behandeling (Rituximab), en evalueren een andere, cyclofosfamide, maar hebben hun ogen al geruime tijd gericht op de energieproductie. Hun paper uit 2016 over metabole profilering suggereerde dat er iets mis gaat met een belangrijk enzym genaamd pyruvaatdehydrogenase (PDH), en in 2019…
Droogte-dood_pixabay

| 15216 x gelezen

2 februari 2023. Vorige week publiceerde Codastory.com een artikel dat ik schreef over Maeve Boothby O’Neill, een 27-jarige in Exeter, Engeland, die in oktober 2021 overleed aan complicaties van ME. De specifieke oorzaak blijkt ondervoeding te zijn geweest. Ondanks het feit dat het op de hoogte was van de ernst van Maeves toestand, verzette het plaatselijke ziekenhuis zich tegen oproepen om een voedingssonde in te brengen tijdens haar laatste maanden. (Mijn laatste verhaal voor Coda ging over artsen met langdurige Covid; daarvoor schreef ik…
Pascal-Arimont-at-COVI-workshop

| 13397 x gelezen

De COVI-workshop over Long Covid: een korte samenvatting Op 9 maart vond in het Europees Parlement een workshop plaats over Long Covid. Verschillende uitgenodigde deskundigen en parlementsleden markeerden een verband tussen ME/cvs en Long Covid. In februari heeft de Bijzondere Commissie COVID-19 van het Europees Parlement (de COVI-commissie) een ontwerprapport gepubliceerd over de uit de pandemie geleerde lessen en aanbevelingen voor de toekomst. Hoewel het verslag 39 bladzijden telt, wordt Long Covid slechts kort vermeld. Myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/cvs) wordt helemaal niet genoemd, ondanks…