Nieuwsartikels

Brief3_pixabay

| 1568 x gelezen

Vorige zondag (9 feb 2025) was u te gast in De Zevende Dag (vanaf min 12) om o.a. de hervorming van de pensioenen toe te lichten. Als chronisch zieke voelde ik me miskend en vergeten in uw verklaring van het nieuwe malussysteem van de pensioenhervorming. Kort samengevat zei u: “Mensen die ziek zijn, dragen niet bij. Dus zullen ze langer moeten werken als ze niet aan hun minimum aantal dagen komen.” Uit dit antwoord blijkt een zwart-wit denken over ziekte: je bent ziek, daarna…
DavidTuller-2017big

| 1055 x gelezen

24 december 2024. Update/Correctie: Hieronder schreef ik aanvankelijk dat Cochrane loog door het herzieningsplan te beschrijven als een “proefproject”. Het blijkt echter dat de organisatie haar plan om partners uit de gemeenschap te betrekken wel degelijk beschreef als een “proefproject”. Hier is de verklaring van maart 2020: “Cochrane voert een proefproject uit voor het betrekken van belanghebbenden (zoals consumenten, clinici en onderzoekers) bij de ontwikkeling van spraakmakende Cochrane-reviews. De pilot zal een proces ontwikkelen en testen om belanghebbenden te betrekken bij het updaten van…
ME-Wetenschap-Centraal

| 482 x gelezen

Vorige week was de kick-off van dit samenwerkingsproject van NMCB en ME Centraal. We hopen elke week een video te kunnen aanbieden van consortiumleider Jos Bosch zelf en de zes NMCB-projectleiders Marjan Versnel, Jeroen Den Dunnen, Inge Huitinga, Niels Eijkelkamp, Rob Wüst en Ruud Raijmakers, gebaseerd op vragen van ME-patiënten. Vandaag de tweede uit de serie van 28. De video zelf kun je hier zien: Je kunt hem ook hier bekijken op het nieuwe videokanaal van ME Centraal. Ondertiteling: klik het wieltje aan onder het beeld….
KatUitgeput_Pixabay

| 2576 x gelezen

Persbericht Cornell-Universiteit ITHACA, N.Y. – Het chronischevermoeidheidssyndroom creëert omstandigheden waarin ziektedodende immuun-T-cellen uitgeput raken, volgens een nieuwe studie van de Cornell University. De auteurs van de studie wisten dat het immuunsysteem ontregeld was bij patiënten met myalgische encefalomyelitis/ chronischevermoeidheidssyndroom (ME/cvs), maar vroegen zich af welke delen veranderen met de aandoening. Een systematisch onderzoek onthulde dat belangrijke CD8+ T-cellen een van de meest uitgesproken kenmerken van ontregeling vertoonden, met tekenen van constante stimulatie die leiden tot een uitgeputte toestand, een aandoening die goed bestudeerd is…
DavidTuller-2017big

| 407 x gelezen

17 december 2024. Cochrane heeft zojuist de vinger opgestoken naar de internationale ME/cvs-gemeenschap. Na iedereen op het verkeerde been te hebben gezet en vijf jaar lang te hebben beloofd om een nieuwe review uit te voeren van oefeninterventies voor de ziekte, heeft de organisatie die belofte deze week abrupt laten varen. Op maandag plaatste Cochrane het volgende bericht op zijn website: “In 2019 publiceerde Cochrane een gewijzigde versie van de review ‘Exercise therapy for chronic fatigue syndrome’ [Oefentherapie voor chronischevermoeidheidssyndroom]  en kondigde toen een…
Uyttersprot

| 1137 x gelezen

3/2/25. Een tijdje geleden verscheen in een mededeling dat ‘Mijnheer De Wever de chronisch zieken gaat aanpakken’. Alleen al die terminologie doet me naar adem happen en vooral de ongenuanceerde manier waarop het gebracht werd. Onmiddellijk daarop komt de vraag in mijn hoofd: en hoe gaat hij dat dan aanpakken? Er is natuurlijk een effectieve manier: ontkennen dat die mensen ziek zijn en ze verplicht aan het werk zetten? Het ontkennen van ziek zijn is volgens mij ingaan tegen de mensenrechten en ervan uitgaan…
Corona_pexels

| 505 x gelezen

Een recente studie, van onderzoekers in Australië, onderzocht de immuunsystemen van mensen met ME/cvs en langdurige COVID, en richtte zich op immuunuitputting – een toestand waarin het immuunsysteem na verloop van tijd minder effectief wordt. Immuunuitputting is een gebied dat steeds meer aandacht krijgt in ME/cvs-onderzoek. Methoden De onderzoekers analyseerden veranderingen in de activiteit van specifieke genen die betrokken zijn bij immuunreacties. Genen, dat zijn segmenten van DNA, geven instructies voor het produceren van eiwitten die essentiële lichaamsfuncties uitvoeren. Veranderingen in de activiteit van…
ME-Wetenschap-Centraal

| 349 x gelezen

Zoals afgelopen donderdag aangekondigd, gaat dit samenwerkingsproject van NMCB en ME Centraal vandaag daadwerkelijk van start. We hopen elke maandag [op ME-gids wat later, red.] een video te kunnen aanbieden van consortiumleider Jos Bosch zelf en de zes NMCB-projectleiders Marjan Versnel, Jeroen Den Dunnen, Inge Huitinga, Niels Eijkelkamp, Rob Wüst en Ruud Raijmakers. Van ieder van hen zijn vier video’s opgenomen, gebaseerd op vragen van ME-patiënten. Vandaag de eerste uit de serie van 28. Het transcript vind je helemaal onderaan dit artikel. 👉 Ondertiteling:…
Vrouw-dromen_pixabay

| 14314 x gelezen

11 december 2024. Update: Maeves moeder, Sarah Boothby, heeft gereageerd op deze blog. Ik plaats haar commentaar hier: Sorry als dit pietluttig overkomt, maar Maeve stierf niet in het ziekenhuis [DT: Verbeterd! Ik weet niet zeker hoe ik deze fout heb kunnen maken] en het RDUH Trust document is wat wij een behandelingspad noemen. Het is het eerste in zijn soort voor ME omdat het duidelijk stelt: “Wanneer patiënten met ernstige of zeer ernstige ME worden opgenomen in het ziekenhuis, wordt klinisch personeel vaak…
Overview_2024_funding

| 662 x gelezen

In 2024 zullen de National Institutes of Health (NIH) 25 onderzoeksprojecten naar myalgische encefalomyelitis/ chronischevermoeidheidssyndroom (ME/cvs) financieren. Het totale financieringsbedrag voor ME/cvs-onderzoek is de afgelopen jaren helaas gedaald tot slechts 10-13 miljoen, afhankelijk van welke studies je meerekent. Toch zijn er verschillende interessante wetenschappelijke projecten waarvan de resultaten met spanning worden afgewacht. Een kort overzicht. NIH-financiering is gestagneerd De NIH in de Verenigde Staten heeft een budget van 48.000 miljoen dollar en is daarmee een van de grootste financiers van medisch onderzoek wereldwijd. Het…