Nieuwsartikels

DavidTuller-2017big

| 6641 x gelezen

19 december 2021. De vermaarde Mayo Clinic in Rochester, Minnesota, heeft een slechte staat van dienst als het gaat om ME/cvs. Het heeft een geschiedenis van het pushen van de graduele oefentherapie (GET)- en cognitieve gedragstherapie (CGT)-benadering zoals geschetst in de nu in diskrediet gebrachte PACE-studie. Deze interventies waren gebaseerd op het idee dat de symptomen voortkwamen uit een mengelmoes van deconditionering vermengd met niet-helpende overtuigingen van het hebben van een organische ziekte. Ik heb hier en hier (en ik denk in andere blogs…
Wegen-Rome_pixabay

| 6183 x gelezen

De laatste blog wees erop dat veel verschillende wegen naar Rome kunnen leiden; d.w.z. naar de vermoeide, door inspanning geplaagde gesteldheid die we zien bij o.a. Myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/cvs) en langdurige COVID. Hier is nog een andere weg. Het is geen verrassing dat David Systrom, die zich heeft gespecialiseerd in het blootleggen van verschillende ME/cvs-paden, de hoofdauteur was van deze studie. Systrom werkte samen met hoofdauteur Inderjit Singh van Yale, en onderzoekers uit Brazilië en België aan deze studie. Singh, een jongere onderzoeker,…
DavidTuller-2017big

| 12732 x gelezen

10 november 2021. Het is al moeilijk genoeg om te schrijven als je je gezond voelt, dus heb ik ontzag voor mensen die erin slagen te schrijven ondanks een slopende chronische ziekte – vooral een die knoeit met het cognitief functioneren. Dat aantal omvat enkele ME-patiënten die romans hebben geschreven. (Ik schrijf geen fictie; ik heb het al moeilijk genoeg om het echte leven bij te houden). Alicia Butcher Ehrhardt en Nasim Marie Jafry hebben beiden deze indrukwekkende prestatie geleverd – hun romans zijn…
Logo_IACFSME-2020

| 8167 x gelezen

Sarah J. Dalziel & Rosamund Vallings EERSTE DAG 20/8/21 Inleiding Deze online conferentie werd geopend met een welkomstwoord door de voorzitter van de IACFS, Fred Friedberg (Stoneybrook, VS). De conferentie werd voorafgegaan door een uitstekende reeks klinische workshops en een eendaagse patiëntenconferentie. Hoofdspreker Avindra Nath – NIND ME/cvs en langdurige Covid: overlappende of aparte entiteiten? Het staat vast dat een COVID-19-infectie neurologische symptomen kan veroorzaken. Er worden meerdere symptomen gemeld verbonden aan een acute SARS-CoV-2-infectie, waaronder anosmie (verlies van reuk), encefalopathie, beroertes, meningitis/encefalitis, epileptische…
David Tuller © Anil van der Zee

| 6503 x gelezen

3 oktober 2021. Sinds het begin van de coronaviruspandemie is het suggereren van een gelijkenis tussen COVID-19 en griep een consistente benadering geweest van degenen die de huidige situatie trachten te bagatelliseren. Het is dan ook niet verwonderlijk dat iets soortgelijks gebeurt met vergelijkingen tussen langdurige COVID en het vertraagd herstel dat sommige mensen ervaren na een acute griepaanval. De BBC heeft zojuist een uitstekend voorbeeld gegeven van hoe deze framing de betekenis van langdurige COVID kan lijken te minimaliseren. Een artikel in PLoS…
Spier-arm_pixabay

| 7762 x gelezen

Het kostte David Systrom niet veel tijd om zich aan langdurige COVID te wijden. Systrom – de longarts uit Harvard wiens invasieve inspanningstesten de manier waarop we over ME/cvs denken, herdefiniëren – leidde deze studie niet, maar hielp bij het ontwerp, de analyse en het schrijven van de publicatie. De studie werd geleid door pulmonoloog Inderjit Singh Van Yale Medicine. Net als Systrom is Singh een van de weinige longartsen die een invasief oefenapparaat ter beschikking heeft. “Wij zijn een van de weinige centra in…
Boston_Unsplash

| 14896 x gelezen

Op 23 oktober 2021 organiseerde de Massachusetts ME/CFS & FM Association een online conferentie met als titel “Advances in our understanding of ME/CFS and the effects of Long COVID” [Vooruitgang in ons begrip van ME/cvs en de gevolgen van langdurige COVID]. Het had een indrukwekkende line-up met ME/cvs-onderzoekers van drie Collaboratieve Onderzoekscentra voor ME/cvs die gefinancierd worden door de National Institutes of Health (NIH). Sprekers waren onder meer Dr. Avindra Nath, klinisch directeur van het National Institute of Neurological Disorders and Stroke, en Dr….
DavidTuller-2017big

| 7370 x gelezen

20 september 2021. Ik heb me de laatste tijd geconcentreerd op de voortdurende saga van de gekaapte en nog steeds niet gepubliceerde klinische richtlijnen voor ME/CVS (HSUME/CFSCG) van het Britse National Institute for Health and Care Excellence (NICE) [n.v.d.r. de richtlijnen werden inmiddels gepubliceerd op 27.10.2021]. Het lot van de HSUME/CFSCG zal blijkbaar aan de orde komen tijdens een zogenaamde “rondetafel”-bijeenkomst van NICE en vertegenwoordigers van relevante belangengroepen in oktober. (Ik weet niet zeker wat het tot een “rondetafel”-bijeenkomst maakt of wat het woord…
Man-valt-crash_pixabay

| 54556 x gelezen

Chris Armstrong PhD (biochemie en moleculaire biologie) stond mee aan de wieg van het metabolomicaveld bij ME/cvs. Armstrong was zelfs de hoofdauteur van het eerste metabolomicaonderzoek bij ME/cvs dat in 2012 werd gepubliceerd. Ik vroeg hem hoe hij met ME/cvs aan de slag was gegaan. Hij zei dat ME/cvs in een aantal opzichten goed bij hem paste. Ten eerste was hij geïnteresseerd in de rol van energiemetabolisme bij chronische ziekte – een gebied dat de afgelopen tien jaar alleen maar in belang is toegenomen…
Doorbraak_pixabay

| 7448 x gelezen

Naltrexone wordt meestal gebruikt om mensen, die verslaafd zijn aan opioïde drugs, te helpen veilig van deze drugs af te komen, maar Naltrexone in lage dosis (LDN) wordt voor een heel ander doel gebruikt. Door de opioïdereceptoren tijdelijk te blokkeren, maakt LDN ze in feite vrij. Het gevolg is een reboundeffect met een toename van de productie van lichaamseigen opioïden, waardoor pijnniveaus afnemen. LDN kan mogelijk ook de microgliale activiteit remmen en zo neuro-inflammatie verminderen. LDN werd bij fybromyalgie ingezet vanwege de potentiële pijnstillende…