Nieuwsartikels

Corona2_pixabay

| 30375 x gelezen

Het doel van deze doorlopende onderzoeksevaluaties is om te weten te komen wat onderzoekers leren over langdurige COVID en hoe dit van toepassing zou kunnen zijn op ME/cvs, fibromyalgie (FM), posturaal orthostatisch tachycardiesyndroom (POTS) en verwante ziekten. Nu langdurige COVID afgelopen zomer een begrip is geworden en het voor veel van deze studies jaren zal duren voor ze zijn afgerond en gepubliceerd, krijgen we waarschijnlijk nu nog maar een voorproefje van het werk dat wordt verricht om langdurige COVID te begrijpen. Verschillende dingen zijn…
DavidTuller-2017big

| 7494 x gelezen

Trial By Error: bijgewerkte brief aan Algemeen Directeur NICE over de niet-gepubliceerde ME/cvs-richtlijn David Tuller, DrPH, Virology Blog, 15 september 2021. Vandaag stuurde ik onderstaande brief naar Professor Gillian Leng, Algemeen Directeur van het National Institute for Health and Care Excellence (NICE). Het was een vervolg op de brief die ik op 1 september stuurde nadat het agentschap beslist had om de publicatie van de nieuwe ME/cvs-richtlijn uit te stellen. De brief werd intussen ondertekend door meer dan 150 experts en meer dan 100 Britse en internationale patiëntenverenigingen,…
Hond_pixabay

| 11408 x gelezen

Het is eind december, dus tijd om de meest interessante wetenschappelijke onderzoeksresultaten van het jaar over myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/cvs) de revue te laten passeren. We zullen elke studie slechts kort bespreken om dit overzicht leesbaar te houden. Als je geïnteresseerd bent in een meer diepgaande blik op het meest opwindende ME/cvs-onderzoek, kunnen we de blog van Simon McGrath en het forum van Science for ME ten zeerste aanbevelen. Als je vindt dat we belangrijke onderzoeksresultaten hebben gemist in 2021, voel je vrij om…
Labo-bloedstalen3_pixabay

| 6727 x gelezen

De vraag moet bij iedereen wel eens door het hoofd hebben gespookt. Waarom ik en niet jij? Waarom ben jij wel over die verkoudheid heen gekomen en ik niet? Het is een van de grote vragen op vlak van ME/cvs. Er zijn al eerder pogingen ondernomen, maar niet veel. Studies die psychologische comorbiditeit onderzochten, bijvoorbeeld, probeerden te zien of er een psychologische predispositie was voor het krijgen van ME/cvs. (Die was er niet). De kernpunten Leonard Jason heeft bloedmonsters van voordat studenten infectieuze mononucleose…
Brief-12ME-MillionsMissingBelgique

| 11982 x gelezen

De Belgische patiëntenverenigingen 12ME en Millions Missing Belgique hebben samen een brief verstuurd naar federale parlementsleden die zich met het thema long COVID bezighielden. De brief wijst op de gelijkenissen tussen long COVID en myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) en stelt dat er dringend maatregelen nodig zijn om de zorg voor ME/CVS-patiënten te verbeteren. De brief werd opgesteld in het Frans door vrijwilligers van Millions Missing Belgique, een nieuwe patiëntenvereniging die meteen een vliegende start genomen heeft. 12ME hielp de tekst mee verfijnen en ondertekende de finale versie….
Evelien-PETI

| 9640 x gelezen

Op 1 december 2021 heeft de Commissie Verzoekschriften van het Europees Parlement (PETI) een tweede bespreking gehouden van petitie 0204/2019 over biomedisch onderzoek naar myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/cvs). Een volledige opname van de vergadering vindt u hieronder. Toespraak van Evelien De vicevoorzitter van de Commissie Verzoekschriften, Tatjana Ždanoka, opende de bespreking. Ze introduceerde medeoprichtster van de Europese ME-coalitie (EMEC) Evelien Van Den Brink. Evelien had de Europese petitie over ME/cvs ingediend en had in 2019 een toespraak gehouden voor de Commissie Verzoekschriften. Het jaar…
Puzzelstukken-verbinding_pixabay

| 11565 x gelezen

Een recente paper over langdurige COVID, “Post-Covid-19 Tachycardia Syndrome: A distinct phenotype of Post-acute Covid-19 Syndrome” [Post-Covid-19-Tachycardiesyndroom: een apart fenotype van postacuut Covid-19-syndroom], kreeg enige aandacht van Medscape. De auteurs focusten op de aanwezigheid van posturaal orthostatisch tachycardiesyndroom (POTS) bij langdurige COVID. POTS is een aandoening die wordt gekenmerkt door een snelle hartslag bij het opstaan en die bijna identieke symptomen heeft als ME/cvs – een belangrijk gegeven om te onthouden. De kernpunten In een recent overzichtsartikel wordt beweerd dat het posturaal orthostatisch tachycardie…
DavidTuller-2017big

| 9681 x gelezen

Trial By Error: goede verslaggeving over langdurige COVID van Atlantic; sceptische verslaggeving van de New Yorker en andere David Tuller, DrPH, Virology Blog, 24 september 2021. Op 1 september publiceerde The Atlantic weer een uitstekend stuk van Ed Yong – “Long-haulers are fighting for their future.” [Langdurig zieke COVID-patiënten vechten voor hun toekomst.] Bij het verkennen van de manier waarop deze populatie wordt geconfronteerd met wijdverbreid onbegrip in de medische gemeenschap, benadrukte het artikel de verbanden tussen de ervaringen van langdurige COVID en ME/cvs-patiënten…
Dierlijke-cellen_public

| 7532 x gelezen

Een team van onderzoekers, waaronder twee van Johns Hopkins Medicine, hebben een overzichtsartikel gepubliceerd dat de overeenkomsten benadrukt tussen bepaalde aanhoudende symptomen na COVID-19 – een aandoening die “langdurige COVID” wordt genoemd – en Myalgische Encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/cvs), een invaliderende, complexe aandoening die vroeger bekend stond als chronisch vermoeidheidssyndroom. De onderzoekers zeggen dat de symptomen die de twee aandoeningen gemeen hebben, te maken kunnen hebben met een biologische reactie die op hol slaat wanneer het lichaam in aanraking komt met bepaalde infecties of andere…
David Tuller © Anil van der Zee

| 7506 x gelezen

14 september 2021. Professor Trudie Chalder, professor Peter White en gelijkgestemde leden van de ideologische CBT/GET-brigades zijn het afgelopen jaar wanhopig gebleken om hun favoriete interventies te promoten, door het ene slordige artikel na het andere te publiceren. Deze stroom rioolwater leek bedoeld om de nieuwe klinische richtlijnen voor ME/cvs te beïnvloeden, die het Britse National Institute for Health and Care Excellence (NICE) sinds 2017 aan het ontwikkelen is.NICE heeft op 18 augustus de geplande publicatie van de nieuwe richtlijnen, die het aloude behandelparadigma…