Nieuwsartikels

Brief3_pixabay
Brief3_pixabay

Trial By Error: Brief aan NICE met vraag om dringend de ME/cvs-richtlijn te publiceren

| Bron: David Tuller, DrPH, Virology Blog

| 13695 x gelezen

1 september 2021. Vanmorgen stuurde ik volgende brief naar Professor Gillian Leng, algemeen directeur van het National Institute for Care and Health Excellence (NICE). ********** Professor Gillian Leng CBEAlgemeen DirecteurNational Institute for Health and Care Excellence Beste Professor Leng, Hieronder vindt u een brief waarin NICE wordt aangespoord om de nieuwe ME/cvs-richtlijn te publiceren, ondertekend door wetenschappers, clinici, academici en andere experts uit het VK, de VS en andere landen. Ik moet voor de volledigheid vermelden dat er vorige week  nog een richtlijn voor…
DavidTuller-2017big
DavidTuller-2017big

Trial By Error: NICE “pauzeert” publicatie richtlijnen – wat voorafging… (Update)

| Bron: David Tuller, DrPH, Virology Blog

| 19837 x gelezen

Trial By Error: Drie CGT/GET-voorstanders stappen vlak voor publicatiedatum uit NICE ME/cvs-richtlijnpanel 7 augustus 2021. De nieuwe klinische ME/cvs-richtlijn van het Britse National Institute for Health and Care Excellence (NICE) is klaar en zal op 18 augustus publiekelijk worden vrijgegeven [intussen voor onbepaalde tijd “gepauzeerd”, n.v.d.r.]. In de tussentijd is de definitieve versie verstuurd naar geregistreerde belanghebbenden – zelfs nu drie van de 21 leden van het comité dat verantwoordelijk is voor de richtlijn zijn teruggetreden zonder publieke uitleg, volgens een “exclusief” rapport op…
Bloedcellen_pixabay
Bloedcellen_pixabay

Onderzoeksoverzicht: veranderde endotheelfunctie in bloedplasma van ME/cvs

| Bron: ME Association

| 8058 x gelezen

Een recente publicatie door Blauensteiner et al. uit Oostenrijk heeft moleculen onderzocht die helpen bij de aanmaak van eiwitten (microRNA’s) in de laag cellen die de bloedvaten bekleedt (endotheel). De resultaten van deze en soortgelijke studies kunnen helpen biomarkers te leveren voor gebruik bij de toekomstige diagnose van ME/cvs. Hoe zijn deze onderzoekers verbonden met ME/cvs? Dr. Westermeier merkt op dat, “het doen van onderzoek naar ME/cvs ons ook de mogelijkheid heeft gegeven om nauw contact te leggen met CFS-Hilfe Österreich, een Oostenrijks contactpunt…
David Tuller © Anil van der Zee
David Tuller © Anil van der Zee

Trial By Error: Prof. Pariante kraamt in column in Guardian standaard biopsychosociale onzin uit

| Bron: David Tuller, DrPH, Virology Blog

| 8514 x gelezen

1 mei 2021. Op dinsdag (vier dagen geleden) publiceerde The Guardian een opiniestuk van Professor Carmine Pariante, met als titel “Langdurige COVID zit allesbehalve ‘tussen de oren’ – maar de psychologie kan ons nog steeds helpen om het te behandelen.” Dit is het laatste nieuwe artikel van een lid van de biopsychosociale ideologische brigade dat aantoont wat wij al lang weten: degenen die verkondigen dat anderen vervallen in een zinloze tweedeling tussen geest en lichaam, gebruiken dit argument om de aandacht af te leiden…
People group together siting in table. Teamwork concept
People group together siting in table. Teamwork concept

ME/cvs-onderzoek zou sneller vorderen als financierders en onderzoekers patiënten zien als partners i.p.v. onderzoeks­objecten.

| Bron: Simon McGrath, ME/CFS Research Review

| 12329 x gelezen

Met overheidsgeld gefinancierd onderzoek moet patiënten ten goede komen en om ervoor te zorgen dat dit ook gebeurt, moeten onderzoekers en financiers samenwerken met patiënten als partners. Dit zal ervoor zorgen dat onderzoek prioriteit geeft aan wat belangrijk is voor de patiënt. Het zal leiden tot doeltreffender onderzoek. En het zal ertoe bijdragen dat onderzoek voordelen oplevert voor patiënten in plaats van alleen maar “succes” voor onderzoekers. Twee lopende studies illustreren deze aanpak, die het “nieuwe normaal” zou moeten worden. Waarom financieren liefdadigheidsinstellingen en…
DavidTuller-2017big
DavidTuller-2017big

Trial By Error: Vakbladartikel maant aan tot voorzichtigheid bij bewegingsprogramma’s voor langdurige COVID

| Bron: David Tuller, DrPH, Virology Blog

| 17043 x gelezen

15 mei 2021. Het Journal of Orthopaedic & Sports Physical Therapy publiceerde onlangs een redactioneel artikel genaamd  “Nederigheid en aanvaarding: werken binnen onze grenzen bij langdurige COVID en myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom.” Het redactioneel artikel is het resultaat van een samenwerking tussen revalidatiespecialisten en patiënten, voornamelijk uit Canada. Het gaat in op de vraag of men mensen die lijden aan wat langdurige COVID wordt genoemd, mag  aanraden om te bewegen, waarbij expliciet de link wordt gelegd met de lange geschiedenis van misplaatste interventies voor ME/cvs…
Cell_publicdomain
Cell_publicdomain

Myalgische encefalopathie geassocieerd met cellulaire energiebelasting

| Bron: Universiteit van Bergen

| 5481 x gelezen

Professor Karl Johan Tronstad van de Universiteit van Bergen had de leiding over een studie waarin biochemische veranderingen in het bloed van ME-patiënten werden vastgesteld. De resultaten ondersteunen de hypothese dat de ziekte gepaard gaat met een verstoord cellulair energiemetabolisme. ME (Myalgische Encefalopathie), ook bekend als chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS), kan een slopende ziekte zijn. ME treedt vaak op na een infectie en de belangrijkste kenmerken zijn langdurige vermoeidheid en verergering van de symptomen na inspanning. Symptomen zijn onder meer griepachtige malaise, spier- en gewrichtspijnen,…
Microscoop_pixabay
Microscoop_pixabay

Oproep Horizon Europe

| Bron: European ME Coalition

| 13403 x gelezen

Op 15 juni heeft de Europese Commissie het eerste werkprogramma van Horizon Europe voor de jaren 2021-2022 goedgekeurd. In dit artikel belichten we verschillende subsidies die relevant kunnen zijn voor wetenschappers die onderzoek doen naar myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/cvs). Wij hopen dat onze inspanningen zullen leiden tot betere financieringsmogelijkheden voor ME/cvs-onderzoek in toekomstige werkprogramma’s van Horizon Europe. Inleiding: wat is Horizon Europa? Horizon Europe is het grote onderzoeks- en innovatieprogramma van de Europese Unie (EU). Het heeft een budget van 95 miljard euro voor…
DavidSystrom
DavidSystrom

Beschadigde dunne zenuwvezels kunnen oorzaak zijn van energieproblemen bij ME/cvs

| Bron: Cort Johnson, Health Rising

| 7151 x gelezen

David Systrom, de longarts van Harvard, graaft steeds dieper bij zijn ME/cvs-patiënten. Systrom en zijn invasieve inspanningsproeven hebben ons begrip van wat er gaande is tijdens inspanning, verder uitgediept. Door Systroms werk, weten we nu veel meer over wat er tijdens inspanning gebeurt op metabolisch vlak. In “Insights From Invasive Cardiopulmonary Exercise Testing of Patients With Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome” [Inzichten uit invasieve cardiopulmonaire inspanningsproeven op patiënten met ME/cvs] onderzochten Systrom en co de gegevens van 160 personen die retrospectief gediagnosticeerd waren met ME/cvs….
Logo_NICE
Logo_NICE

Reacties ME/cvs-deskundigen op uitstel NICE-richtlijn over ME/cvs

| Bron: ME Association, Science Media Centre, Twitter, Doctors with ME

| 11563 x gelezen

De NICE-richtlijn over ME/cvs: persoonlijke beschouwingen Dr. Charles Shepherd ME Association, 18 augustus 2021. Goedemiddag, We hadden vandaag de komst van een geheel nieuwe NICE-richtlijn over ME/cvs moeten verwelkomen. Een richtlijn die ME/cvs erkent als een ernstige en complexe medische aandoening. In feite hadden we een persbericht en verklaring van Forward-ME onder embargo naar alle nieuwsmedia gestuurd in afwachting van de publicatie ervan. Het was een richtlijn die verstandig advies bevatte over activiteit, energie en symptoombestrijding – samen met een herziene tijdlijn en advies…
© ME-gids.net 2005 – 2025 Migratie/Update website Dirk Ghijs