Nieuwsartikels

Logo_NICE
Logo_NICE

Reacties ME/cvs-deskundigen op uitstel NICE-richtlijn over ME/cvs

| Bron: ME Association, Science Media Centre, Twitter, Doctors with ME

| 11564 x gelezen

De NICE-richtlijn over ME/cvs: persoonlijke beschouwingen Dr. Charles Shepherd ME Association, 18 augustus 2021. Goedemiddag, We hadden vandaag de komst van een geheel nieuwe NICE-richtlijn over ME/cvs moeten verwelkomen. Een richtlijn die ME/cvs erkent als een ernstige en complexe medische aandoening. In feite hadden we een persbericht en verklaring van Forward-ME onder embargo naar alle nieuwsmedia gestuurd in afwachting van de publicatie ervan. Het was een richtlijn die verstandig advies bevatte over activiteit, energie en symptoombestrijding – samen met een herziene tijdlijn en advies…
David Tuller © Anil van der Zee
David Tuller © Anil van der Zee

Trial By Error: Jennie Spotila onderzoekt (en ontkracht) het oude fabeltje over ‘doodsbedreigingen’ door patiënten

| Bron: David Tuller, DrPH, Virology Blog

| 12047 x gelezen

14 april 2021. Begin 2011 leidde het eerste verslag van de PACE-resultaten in The Lancet tot wijdverbreide kritiek van patiënten en pleitbezorgers. Later dat jaar verschenen er in gezaghebbende Britse bladen als BMJ en The Times verhalen over losgeslagen, anti-wetenschappelijke patiënten die vooraanstaande onderzoekers op dit gebied lastigvielen en bedreigden. In het VK lijkt dit te zijn georkestreerd met de hulp van het zogenaamde Science Media Centre, dat altijd steun heeft gegeven aan de onzin die werd geproduceerd door de leden van de biopsychosociale…
Vragen_pexels
Vragen_pexels

De nieuwe NICE-richtlijn voor ME/cvs: tien vragen beantwoord (Update)

| Bron: Brian Hughes, The Science Bit

| 14850 x gelezen

1. Wat is er aan de hand? 2. Hoe is de nieuwe richtlijn anders dan de oude? 3. Waarom wordt de nieuwe richtlijn verwelkomd? 4. Waarom was de oude richtlijn problematisch? 5. Hoe is NICE tot de nieuwe richtlijn gekomen? 6. Was NICE te streng in het gebruik van het GRADE-systeem om onderzoek uit het verleden te verwerpen? 7. Was het evaluatieproces van NICE verstoord door patiëntenbelangen ten koste van wetenschappelijke nauwkeurigheid? 8. Is het juist om te verwijzen naar CGT en GET als…
Vallen_pixabay
Vallen_pixabay

Speciale Editie van het vakblad Healthcare over ernstige ME

| Bron: Cort Johnson, Health Rising

| 15580 x gelezen

Dit is de laatste in een driedelige serie over de zeer ernstig zieken met ME/cvs: Wat vertelt Whitney Dafoes verhaal ons over extreem ernstige ME/cvs? – Whitney Dafoe beschrijft in indringende details hoe het is om zeer ernstig ziek te zijn. (Uit de Speciale Editie van het vakblad Healthcare over de ernstig en zeer ernstig getroffenen.) We laten mensen met zeer ernstige ME/cvs in de steek – Amber Ella stelt manieren voor waarop we de zeer ernstig zieken beter kunnen ondersteunen. Het laatste deel…
NIH-Funding_vs_Burden-Disease_Mirin_Dimmock_Jason_2020
NIH-Funding_vs_Burden-Disease_Mirin_Dimmock_Jason_2020

Studie: ME/cvs meest verwaarloosde ziekte in verhouding tot nood

| Bron: Cort Johnson, Health Rising

| 6047 x gelezen

Amerika’s verborgen gezondheidscrisis – CDC. De statistieken zijn indrukwekkend. Een beetje huiveringwekkend om eerlijk te zijn, maar zeker erg frappant. ME/cvs is invaliderender dan veel chronische ziekten waaronder multiple sclerose, chronisch nierfalen, congestief hartfalen, longkanker, beroerte en diabetes type 2. Maar liefst 75% van de patiënten zijn niet in staat om te werken. Naar schatting 25-29% zijn huis- of bedgebonden. ME/cvs kost de VS 18-24 miljard dollar aan productiviteitsverlies en medische kosten per jaar. Herstelpercentages liggen rond de 5%. Er zijn minder dan 25…
DavidTuller-2017big
DavidTuller-2017big

Trial By Error: Journal of Health Psychology publiceert kritiek Hughes-Tuller op CGT-claims van Wessely-Chalder

| Bron: David Tuller, DrPH, Virology Blog

| 14347 x gelezen

10 april 2021. Wat voor soort onderzoekers zouden duidelijk misleidende cijfers publiceren over hun favoriete interventie in een onderzoeksabstract? En wie zou er causale beweringen doen in een paper en er tegelijkertijd op wijzen dat het onderzoeksopzet geen causale beweringen toelaat? Het ziet ernaar uit dat professor Sir Wessely en professor Trudie Chalder, samen met drie van hun collega’s van King’s College London, dat allebei hebben gedaan. Een andere vraag is waarom het zogenaamd strenge Journal of the Royal Society of Medicine een artikel…
Steun-teamspirit_pixabay
Steun-teamspirit_pixabay

Steun de reactie van #MEAction op de gebrekkige review van de CDC

| Bron: #MEAction

| 13065 x gelezen

Reactie MEAction op CDC #MEAction heeft een ontwerpantwoord gepubliceerd op de gebrekkige bewijsreview van de CDC over behandelingen voor ME/cvs. Teken ons formulier tegen 15 augustus 2021, zodat je naam toegevoegd wordt aan de reactie van #MEAction voordat we ze op 16 augustus formeel indienen als een openbare commentaar. We moeten aantonen dat de gemeenschap het hier helemaal niet mee eens is, om te voorkomen dat deze review van de CDC het daglicht ziet. Dit rapport is fundamenteel gebrekkig en kleine herzieningen kunnen dit…
Man-laptop_pixabay
Man-laptop_pixabay

Dr. Charles Shepherd trekt zich met onmiddellijke ingang terug uit de NICE-richtlijnencommissie

| Bron: ME Association

| 15045 x gelezen

Verklaring van de ME Association over de ontwikkeling van de nieuwe NICE-richtlijn over ME/cvs Nadat in november 2020 het ontwerp van de nieuwe NICE-richtlijn over ME/cvs werd gepubliceerd voor Belanghebbendenraadpleging, is het voor mij steeds moeilijker geworden om enkele belangrijke onderdelen van mijn rol bij de ME Association (MEA) te vervullen. In het bijzonder heeft dit betrekking op het verstrekken van informatie en commentaar over belangrijke kwesties die van belang zijn voor de ME/cvs-patiëntengemeenschap die ook deel uitmaken van de NICE-richtlijn, zonder dat dit…
DavidTuller-2017big
DavidTuller-2017big

Trial by Error: Het werk van het PACE-team voor verzekeringsmaatschappijen “houdt geen verband” met PACE. Echt waar? (Herneming)

| Bron: David Tuller, DrPH, Virology Blog

| 10493 x gelezen

17 april 2021. Toen ik voor het eerst de PACE-studie in 2015 onderzocht, was ik vooral geschokt door het feit dat de onderzoekers een fundamenteel mensenrechtendocument met voeten traden, terwijl ze in hun protocol hadden beloofd dat ze het zouden volgen. Door aan studiedeelnemers niets te zeggen over hun nauwe banden met de verzekeringssector, schonden ze de Verklaring van Helsinki. Jarenlang hebben de hoofdonderzoekers ziekteverzekeraars verteld dat de interventies die in PACE op doeltreffendheid werden getest, daadwerkelijk doeltreffend waren en dat ze de aanvragers…
Hartslag-2_pixabay
Hartslag-2_pixabay

Ivabradine – Zou een “wondermiddel” voor POTS kunnen werken voor ME/cvs?

| Bron: Cort Johnson, Health Rising

| 14900 x gelezen

Ivabradine lijkt vrij goed te helpen bij POTS – maar moeten we niet verder kijken? Ivabradine werd in 2005 in de Europese Unie goedgekeurd voor gebruik, maar in de VS is het middel nog vrij onbekend. Het werd pas in 2015 goedgekeurd door de FDA. Dit betekent dat het middel hier nog geen lange geschiedenis heeft, maar het zou juist zijn om te zeggen dat het de POTS (posturaal orthostatisch tachycardiesyndroom)-gemeenschap in de VS heeft opgeschud.  (Kijk maar eens naar Ivabradine op Wikipedia of…
© ME-gids.net 2005 – 2025 Migratie/Update website Dirk Ghijs