Nieuwsartikels

Evelien-PETI

| 9837 x gelezen

Op 1 december 2021 heeft de Commissie Verzoekschriften van het Europees Parlement (PETI) een tweede bespreking gehouden van petitie 0204/2019 over biomedisch onderzoek naar myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/cvs). Een volledige opname van de vergadering vindt u hieronder. Toespraak van Evelien De vicevoorzitter van de Commissie Verzoekschriften, Tatjana Ždanoka, opende de bespreking. Ze introduceerde medeoprichtster van de Europese ME-coalitie (EMEC) Evelien Van Den Brink. Evelien had de Europese petitie over ME/cvs ingediend en had in 2019 een toespraak gehouden voor de Commissie Verzoekschriften. Het jaar…
Puzzelstukken-verbinding_pixabay

| 12015 x gelezen

Een recente paper over langdurige COVID, “Post-Covid-19 Tachycardia Syndrome: A distinct phenotype of Post-acute Covid-19 Syndrome” [Post-Covid-19-Tachycardiesyndroom: een apart fenotype van postacuut Covid-19-syndroom], kreeg enige aandacht van Medscape. De auteurs focusten op de aanwezigheid van posturaal orthostatisch tachycardiesyndroom (POTS) bij langdurige COVID. POTS is een aandoening die wordt gekenmerkt door een snelle hartslag bij het opstaan en die bijna identieke symptomen heeft als ME/cvs – een belangrijk gegeven om te onthouden. De kernpunten In een recent overzichtsartikel wordt beweerd dat het posturaal orthostatisch tachycardie…
DavidTuller-2017big

| 12219 x gelezen

Trial By Error: goede verslaggeving over langdurige COVID van Atlantic; sceptische verslaggeving van de New Yorker en andere David Tuller, DrPH, Virology Blog, 24 september 2021. Op 1 september publiceerde The Atlantic weer een uitstekend stuk van Ed Yong – “Long-haulers are fighting for their future.” [Langdurig zieke COVID-patiënten vechten voor hun toekomst.] Bij het verkennen van de manier waarop deze populatie wordt geconfronteerd met wijdverbreid onbegrip in de medische gemeenschap, benadrukte het artikel de verbanden tussen de ervaringen van langdurige COVID en ME/cvs-patiënten…
Dierlijke-cellen_public

| 7676 x gelezen

Een team van onderzoekers, waaronder twee van Johns Hopkins Medicine, hebben een overzichtsartikel gepubliceerd dat de overeenkomsten benadrukt tussen bepaalde aanhoudende symptomen na COVID-19 – een aandoening die “langdurige COVID” wordt genoemd – en Myalgische Encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/cvs), een invaliderende, complexe aandoening die vroeger bekend stond als chronisch vermoeidheidssyndroom. De onderzoekers zeggen dat de symptomen die de twee aandoeningen gemeen hebben, te maken kunnen hebben met een biologische reactie die op hol slaat wanneer het lichaam in aanraking komt met bepaalde infecties of andere…
David Tuller © Anil van der Zee

| 7824 x gelezen

14 september 2021. Professor Trudie Chalder, professor Peter White en gelijkgestemde leden van de ideologische CBT/GET-brigades zijn het afgelopen jaar wanhopig gebleken om hun favoriete interventies te promoten, door het ene slordige artikel na het andere te publiceren. Deze stroom rioolwater leek bedoeld om de nieuwe klinische richtlijnen voor ME/cvs te beïnvloeden, die het Britse National Institute for Health and Care Excellence (NICE) sinds 2017 aan het ontwikkelen is.NICE heeft op 18 augustus de geplande publicatie van de nieuwe richtlijnen, die het aloude behandelparadigma…
Verloop-ziekte-fig1

| 16711 x gelezen

Hoe verloopt de ziekte, en wat verergert of verbetert ze? Het volledige rapport (Schei en Engelsen, 2020), in het Noors geschreven, is hier beschikbaar: https://www.me-foreningen.no/ressurser/me-foreningens-rapporter/sykdomsforlop-for-me-en-brukerundersokelse/ Door Trudy Schei en Arild Angelsen, de Noorse ME-Vereniging Maart 2021. De kennis over het ziekteverloop en de prognose voor ME-patiënten is gebrekkig. Dit rapport is gebaseerd op een patiëntenonderzoek bij 5.822 ME-patiënten in Noorwegen. Het verschaft kritische inzichten die de basis moeten vormen voor het begrip en de benadering van de ziekte, en hoe ME-patiënten worden opgevangen en…
Mark-Zinn

| 8717 x gelezen

Gastblog door Dylan Murphy. Het Neuro Cognitive Research Institute werd opgericht door Mark Zinn, samen met zijn vrouw Marcie (die intussen overleden is aan herpes encefalitis en ME/cvs). Hij heeft expertise in kwantitatieve en tomografische methoden van EEG-analyse om theoretische hypothesen te testen in onderzoek met betrekking tot neurocognitieve stoornissen. Hij was ook tewerkgesteld als onderzoeksconsultant (2011-2014) aan de Stanford School of Medicine om cognitieve stoornissen te bestuderen bij door infectie uitgelokte chronische ziekten zoals ME/cvs. Dr. Zinns lopende onderzoek aan de DePaul University,…
Occupy-v-nih-2020

| 19751 x gelezen

7 september 2021. Er gebeurt veel in de ME- en ME/cvs-wereld waar ik niet aan toe kom. Daarom ben ik altijd dankbaar dat Jennie Spotila de cijfers over de jaarlijkse uitgaven van de National Institutes of Health telkens analyseert. Vorige maand onderwierp Spotila op haar blog Occupy ME de NIH-cijfers van 2020 aan haar gebruikelijke scherpe analyse. Ik plaats de post hier volledig opnieuw met haar toestemming. ********** NIH-financiering – feitencheck 2020 door Jennie Spotila. Het is weer tijd voor mijn jaarlijkse feitencheck van…
Lactobacillus_Wikimedia

| 11678 x gelezen

Onder leiding van Cheng Guo (hoofdauteur) en Brent L. Williams (senior auteur) heeft deze grote door de NIH gefinancierde studie van Ian Lipkins team aan het “Center for Solutions for Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (CfS for ME/CFS)” van de Columbia University zich tot doel gesteld een aantal problemen op te lossen die in eerdere darmstudies werden gevonden. De studie “Deficient butyrate-producing capacity in the gut microbiome of Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome patients is associated with fatigue symptoms” [Deficiënte butyraatproducerende capaciteit in het darmmicrobioom van…
Paco-Kerstkaartjes

| 35688 x gelezen

België Met veel enthousiasme lanceert 12ME het warme initiatief en concept van ‘kerstvoorMEkaartjes’ van de Nederlandse ME/cvs Vereniging ook bij ons in België. Want hoe fijn is het om een kaartje en blijk van warmte te versturen en ontvangen met de feestdagen? Je kunt hier als lotgenoot met ME/CVS aan meedoen door te mailen naar info@12me.be en je naam en adres door te geven en daarbij duidelijk te vermelden of je het leuk vindt om: kerstkaarten van lotgenoten te ontvangen kerstkaarten aan lotgenoten te…