Nieuwsartikels

David Tuller © Anil van der Zee

| 8907 x gelezen

1 mei 2021. Op dinsdag (vier dagen geleden) publiceerde The Guardian een opiniestuk van Professor Carmine Pariante, met als titel “Langdurige COVID zit allesbehalve ‘tussen de oren’ – maar de psychologie kan ons nog steeds helpen om het te behandelen.” Dit is het laatste nieuwe artikel van een lid van de biopsychosociale ideologische brigade dat aantoont wat wij al lang weten: degenen die verkondigen dat anderen vervallen in een zinloze tweedeling tussen geest en lichaam, gebruiken dit argument om de aandacht af te leiden…
People group together siting in table. Teamwork concept

| 16482 x gelezen

Met overheidsgeld gefinancierd onderzoek moet patiënten ten goede komen en om ervoor te zorgen dat dit ook gebeurt, moeten onderzoekers en financiers samenwerken met patiënten als partners. Dit zal ervoor zorgen dat onderzoek prioriteit geeft aan wat belangrijk is voor de patiënt. Het zal leiden tot doeltreffender onderzoek. En het zal ertoe bijdragen dat onderzoek voordelen oplevert voor patiënten in plaats van alleen maar “succes” voor onderzoekers. Twee lopende studies illustreren deze aanpak, die het “nieuwe normaal” zou moeten worden. Waarom financieren liefdadigheidsinstellingen en…
DavidTuller-2017big

| 17529 x gelezen

15 mei 2021. Het Journal of Orthopaedic & Sports Physical Therapy publiceerde onlangs een redactioneel artikel genaamd  “Nederigheid en aanvaarding: werken binnen onze grenzen bij langdurige COVID en myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom.” Het redactioneel artikel is het resultaat van een samenwerking tussen revalidatiespecialisten en patiënten, voornamelijk uit Canada. Het gaat in op de vraag of men mensen die lijden aan wat langdurige COVID wordt genoemd, mag  aanraden om te bewegen, waarbij expliciet de link wordt gelegd met de lange geschiedenis van misplaatste interventies voor ME/cvs…
Cell_publicdomain

| 5755 x gelezen

Professor Karl Johan Tronstad van de Universiteit van Bergen had de leiding over een studie waarin biochemische veranderingen in het bloed van ME-patiënten werden vastgesteld. De resultaten ondersteunen de hypothese dat de ziekte gepaard gaat met een verstoord cellulair energiemetabolisme. ME (Myalgische Encefalopathie), ook bekend als chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS), kan een slopende ziekte zijn. ME treedt vaak op na een infectie en de belangrijkste kenmerken zijn langdurige vermoeidheid en verergering van de symptomen na inspanning. Symptomen zijn onder meer griepachtige malaise, spier- en gewrichtspijnen,…
Microscoop_pixabay

| 15675 x gelezen

Op 15 juni heeft de Europese Commissie het eerste werkprogramma van Horizon Europe voor de jaren 2021-2022 goedgekeurd. In dit artikel belichten we verschillende subsidies die relevant kunnen zijn voor wetenschappers die onderzoek doen naar myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/cvs). Wij hopen dat onze inspanningen zullen leiden tot betere financieringsmogelijkheden voor ME/cvs-onderzoek in toekomstige werkprogramma’s van Horizon Europe. Inleiding: wat is Horizon Europa? Horizon Europe is het grote onderzoeks- en innovatieprogramma van de Europese Unie (EU). Het heeft een budget van 95 miljard euro voor…
DavidSystrom

| 7272 x gelezen

David Systrom, de longarts van Harvard, graaft steeds dieper bij zijn ME/cvs-patiënten. Systrom en zijn invasieve inspanningsproeven hebben ons begrip van wat er gaande is tijdens inspanning, verder uitgediept. Door Systroms werk, weten we nu veel meer over wat er tijdens inspanning gebeurt op metabolisch vlak. In “Insights From Invasive Cardiopulmonary Exercise Testing of Patients With Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome” [Inzichten uit invasieve cardiopulmonaire inspanningsproeven op patiënten met ME/cvs] onderzochten Systrom en co de gegevens van 160 personen die retrospectief gediagnosticeerd waren met ME/cvs….
Logo_NICE

| 11877 x gelezen

De NICE-richtlijn over ME/cvs: persoonlijke beschouwingen Dr. Charles Shepherd ME Association, 18 augustus 2021. Goedemiddag, We hadden vandaag de komst van een geheel nieuwe NICE-richtlijn over ME/cvs moeten verwelkomen. Een richtlijn die ME/cvs erkent als een ernstige en complexe medische aandoening. In feite hadden we een persbericht en verklaring van Forward-ME onder embargo naar alle nieuwsmedia gestuurd in afwachting van de publicatie ervan. Het was een richtlijn die verstandig advies bevatte over activiteit, energie en symptoombestrijding – samen met een herziene tijdlijn en advies…
David Tuller © Anil van der Zee

| 17423 x gelezen

14 april 2021. Begin 2011 leidde het eerste verslag van de PACE-resultaten in The Lancet tot wijdverbreide kritiek van patiënten en pleitbezorgers. Later dat jaar verschenen er in gezaghebbende Britse bladen als BMJ en The Times verhalen over losgeslagen, anti-wetenschappelijke patiënten die vooraanstaande onderzoekers op dit gebied lastigvielen en bedreigden. In het VK lijkt dit te zijn georkestreerd met de hulp van het zogenaamde Science Media Centre, dat altijd steun heeft gegeven aan de onzin die werd geproduceerd door de leden van de biopsychosociale…
Vragen_pexels

| 15125 x gelezen

1. Wat is er aan de hand? 2. Hoe is de nieuwe richtlijn anders dan de oude? 3. Waarom wordt de nieuwe richtlijn verwelkomd? 4. Waarom was de oude richtlijn problematisch? 5. Hoe is NICE tot de nieuwe richtlijn gekomen? 6. Was NICE te streng in het gebruik van het GRADE-systeem om onderzoek uit het verleden te verwerpen? 7. Was het evaluatieproces van NICE verstoord door patiëntenbelangen ten koste van wetenschappelijke nauwkeurigheid? 8. Is het juist om te verwijzen naar CGT en GET als…
Vallen_pixabay

| 15754 x gelezen

Dit is de laatste in een driedelige serie over de zeer ernstig zieken met ME/cvs: Wat vertelt Whitney Dafoes verhaal ons over extreem ernstige ME/cvs? – Whitney Dafoe beschrijft in indringende details hoe het is om zeer ernstig ziek te zijn. (Uit de Speciale Editie van het vakblad Healthcare over de ernstig en zeer ernstig getroffenen.) We laten mensen met zeer ernstige ME/cvs in de steek – Amber Ella stelt manieren voor waarop we de zeer ernstig zieken beter kunnen ondersteunen. Het laatste deel…