Nieuwsartikels

Spier-arm_pixabay

| 11714 x gelezen

Nederland en het Verenigd Koninkrijk waren de afgelopen 20 jaar of zo het epicentrum van biopsychosociaal onderzoek (CGT/GET) naar chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/cvs), maar dat is aan het veranderen. In 2018 stelde de Nederlandse Gezondheidsraad dat “Wetenschappelijk onderzoek naar ME/CVS nodig is om patiënten beter van dienst te kunnen zijn”, en dat de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport opdracht moet geven voor “een langdurig, substantieel onderzoeksprogramma naar ME/CVS”. De Nederlandse verrassing: Federaal rapport roept op tot meer ME/CVS-onderzoek – minder CGT/GET [In het Engels]…
DavidTuller-2017big

| 14962 x gelezen

20 maart 2021. In mijn bericht van eerder deze week wees ik op enkele verschillen in de teneur van het debat over langdurige COVID in de VS en het VK. Gisteren verscheen er nog een uitstekend en diepgaand stuk over de kwesties hier in Amerika, dit keer in VICE. De auteur, Alan Levinovitz, is universitair hoofddocent godsdienstwetenschappen aan James Madison University in Virginia. (Hun schoolmotto is volgens Wikipedia: “Kennis is Vrijheid.”) Naast religie schrijft Levinovitz over een heleboel andere interessante onderwerpen, zoals wetenschap en…
Action-For-Me-2015

| 9191 x gelezen

Catherine Hale, oprichter en bestuurder van het Britse project ‘Chronic Ilness Inclusion’ (CII) rangschikt ME bij een nieuwe groep: chronische ziekten met een energiebeperking (‘ELCI: Energy Limiting Chronic Illness’). Ook bij ons is dit een ontbrekende schakel in de sociale, juridische, politieke en medische categorieën van mensen met een beperking. In veel gevallen moet je ofwel een beperking hebben in de mobiliteit of een van de zintuigen, ofwel een mentale achterstand of aandoening  om in aanmerking te komen voor zorg, aangepaste hulpmiddelen of uitkeringen….
Sleutel-ontgrendelen_pixabay

| 5577 x gelezen

Eric Schadt, de hoofdauteur van de studie, is geen doorsnee onderzoeker, en Phillip Comella, de hoofdauteur, heeft persoonlijke ervaring met mysterieuze ziekten en moeilijke diagnoses. Als biomathematicus en bio-ingenieur staat Schadt al jaren aan de top van de biocomputationele technologieën. Het doel van Schadt is altijd geweest om de biologische basis van ziekten te doorgronden. Hij is een systeemman. Onze genen werken tenslotte niet geïsoleerd, ze werken in systemen. Schadt gelooft dat veel potentiële therapieën faalden omdat ze geen rekening hielden met de systemen…
David Tuller © Anil van der Zee

| 12302 x gelezen

17 maart 2021. Vorige week verschenen twee belangrijke artikelen over langdurige COVID in bekende Amerikaanse bladen – het ene in The Atlantic, het andere in Vox. Net als het artikel van januari in New York Times Magazine, behandelden deze verhalen op een genuanceerde manier het complexe en onduidelijke verband tussen de verschillende vormen van langdurige COVID en de groep entiteiten die tegenwoordig collectief bekend staan als ME/cvs. Ze gingen er niet van uit dat patiënten in eender welke van deze twee categorieën lijden aan…
Hersenstam_pixabay

| 14944 x gelezen

Iedereen die de wetenschappelijke literatuur over ME/cvs kent, weet dat dysautonomie – een ontregeling van het autonome zenuwstelsel – hierbij veel voorkomt. Er zijn twee verschillende soorten van  orthostatische intolerantie gevonden: posturaal orthostatisch tachycardiesyndroom (POTS) en neuraal gemedieerde hypotensie (NMH). Vrijwel iedereen met ME/cvs heeft een verminderde bloedstroom naar de hersenen en ook een lage hartslagvariabiliteit komt heel vaak voor. Als langdurige COVID lijkt op ME/cvs, dan zal naar verwachting ook dysautonomie opduiken in de medische literatuur – en dat gebeurt intussen ook. Recente…
Klok-2_pixabay

| 19146 x gelezen

ME/cvs scoort, nu een grote studie het verband tussen ME/cvs en COVID bevestigt, net nadat meer dan een miljard dollar is uitgetrokken voor onderzoek naar langdurige COVID.  “De bevindingen tonen aan dat – zelfs bij die mensen die niet gehospitaliseerd moeten worden voor ernstige COVID-19 – de langdurige symptomen van de aandoening een belangrijke impact hebben op het leven en de levensomstandigheden, zowel hier als over de hele wereld. Het is nog niet bekend hoeveel mensen getroffen zijn. Maar als zelfs maar een klein…
David Tuller © Anil van der Zee

| 10021 x gelezen

7 maart 2021. Het Journal of Pyschosomatic Research, een veel gelezen blad van Elsevier, heeft onlangs een artikel gepubliceerd dat relevant is voor het al jaren gaande debat over ongeblindeerde studies die voortgaan op subjectieve uitkomsten, zoals bijvoorbeeld de PACE-studie en aanverwant onderzoek naar psycho-gedragsmatige behandelingen voor ME/cvs. De specifieke vraag “hoe kan men de kwaliteit van onderzoek beoordelen als er subjectieve uitkomsten in het spel zijn?”, is de kern van het lopende debat over zowel de ontwerprichtlijn voor ME/cvs van het Britse National…
Weg-woestijn_pixabay

| 10047 x gelezen

Na jaren wachten zijn eindelijk de resultaten over de langetermijnopvolging van de GETSET-studie gepubliceerd. De controlegroep die geen interventie kreeg, deed het net zo goed als de groep die graduele oefentherapie via begeleide zelfhulp kreeg. Dit is niet de eerste keer dat de controlegroep na verloop van tijd zijn achterstand inloopt. Een soortgelijk patroon werd gezien in de FINE-, PACE-, FITNET- en QURE-studies. In deze blogpost worden de intrigerende implicaties van deze langetermijnbevindingen onderzocht. Controversiële behandelingen Graduele oefentherapie (GET) en cognitieve gedragstherapie (CGT) zijn…
ThePuzzleSolver

| 17841 x gelezen

3 maart 2021. Tracie White, wetenschappelijk auteur aan Stanford University, stuitte voor het eerst op het verhaal van Whitney Dafoe in opdracht van een van haar redacteuren. Die eerste ontmoeting mondde uiteindelijk uit in The Puzzle Solver: A Scientist’s Desperate Quest to Cure the Illness that Stole His Son [De Puzzelkraker: een wetenschapper zoekt wanhopig naar een oplossing voor de ziekte die zijn zoon heeft gestolen], een verslag dat Kirkus “een complex, goed samenhangend verhaal over medisch speurwerk” noemde. Dit verhaal is zeker niet…