Nieuwsartikels

Living-OI

| 3128 x gelezen

De kernpunten Deze blog bevat een recensie van het nieuwe boek van Dr. Peter Rowe, ”Living Well with Orthostatic Intolerance: A Guide to Diagnosis and Treatment” [Goed leven met orthostatische intolerantie: een gids voor diagnose en behandeling] en een gesprek met Dr. Rowe. Dr. Rowe is de eerste die een boek heeft gepubliceerd over het diagnosticeren en behandelen van orthostatische intolerantie (OI); d.w.z. het niet rechtop kunnen staan, of soms zelfs rechtop kunnen zitten, zonder symptomen. Dat is geen verrassing! Dr. Rowe bracht tientallen…
Brief-laptop_pixabay

| 2372 x gelezen

9 december 2024. De BMJ publiceerde onlangs een review van interventies voor langdurige covid (long covid) waarin – verrassing! – CGT en een revalidatieprogramma als behandelingen werden aanbevolen. De review zit vol hiaten. Ik heb me op één specifiek gericht. De review baseert zich voor de aanbeveling voor revalidatie op een eerdere studie van BMJ, ook al werd deze studie zelf al gecorrigeerd omdat het op belangrijke punten een verkeerde voorstelling van zaken gaf. Vanochtend stuurde ik de volgende brief naar Dr Kamran Abbasi,…
Nieuws-enquete-over-kinderen-met-PAIS

| 1599 x gelezen

2 januari 2025 Vul ook de enquête over kinderen met PAIS in! Ervaringen met vormen van drang en dwang bij kinderen met PAIS komen met enige regelmaat binnen, ook bij ons als Vereniging. Daar willen we als Vereniging, samen met de andere PAIS patiëntenverenigingen meer over weten. Heeft uw kind ME/cvs of een andere PAIS (post acute infectieuze syndromen)? Vul dan deze enquête in, ongeacht wat u heeft meegemaakt. We horen graag alle soorten ervaringen! Aanleiding enquête over kinderen met PAIS De PAIS patiëntenverenigingen krijgen regelmatig signalen van ouders die…
Lopen_unsplash

| 1039 x gelezen

3 december 2024. Wat is er aan de hand bij The BMJ? In mei corrigeerde het tijdschrift een duidelijke fout in een artikel over een prominent onderzoek naar mentale en fysieke revalidatie voor langdurige covid genaamd REGAIN. Het onderzoek werd uitgevoerd onder patiënten die in het ziekenhuis waren opgenomen voor COVID-19, maar belangrijke delen van het artikel veralgemeenden de bevindingen naar alle longcovidpatiënten – een enorme fout die opgemerkt had moeten worden door peerreviewers, om nog maar te zwijgen van The BMJ‘s eigen redactie….
KatUitgeput_Pixabay

| 4761 x gelezen

De kernpunten Het wordt uitputtend om deze onderzoeken naar immuunuitputting bij te houden. Avindra Nath beweert dat uitputting van de B-cellen ME/cvs veroorzaakt, maar in “Hypocortisolemic ASIA: a vaccine- and chronic infection-induced syndrome behind the origin of long COVID and myalgic encephalomyelitis” [ASIA met hypocortisolemie: een door vaccinatie en chronische infectie veroorzaakt syndroom aan de basis van langdurige COVID en myalgische encefalomyelitis], stellen Spaanse onderzoekers een andere mogelijke verdachte voor – uitgeputte T-cellen. Beide onderzoekers starten bij een infectie, identificeren een immuunzwakte die leidt…
Logo_can-pcc

| 1019 x gelezen

26 november 2024. Een groep genaamd Canadian Guidelines for Post COVID-19 Condition (CAN-PCC) heeft een nieuwe reeks ontwerpaanbevelingen uitgebracht met betrekking tot het voorkomen, diagnosticeren en behandelen van wat gewoonlijk langdurige covid wordt genoemd. De huidige lijst van negen ontwerpaanbevelingen omvat lichaamsbeweging en cognitieve gedragstherapie, wat begrijpelijkerwijs tot bezorgdheid heeft geleid bij voorstanders van zowel langdurige covid- als ME/cvs-patiënten. CAN-PCC vraagt het publiek om commentaar op de ontwerpaanbevelingen, met een deadline van woensdag 27 november. Inzendingen zijn niet beperkt tot Canadezen. De Ierse psycholoog…
Frontiers deel 1

| 1035 x gelezen

Dit artikel uit Frontiers in Immunology bevat veel nuttige informatie die handig is voor ME/CVS-patiënten. Omdat het een extreem groot en diepgaand artikel is, waarbij 593 referentie onderzoeken zijn gebruikt, hebben we er een reeks van gemaakt met steeds een vertaald en samengevat deel. 𝗠𝘆𝗮𝗹𝗴𝗶𝗰 𝗘𝗻𝗰𝗲𝗽𝗵𝗮𝗹𝗼𝗺𝘆𝗲𝗹𝗶𝘁𝗶𝘀/𝗖𝗵𝗿𝗼𝗻𝗶𝗰 𝗙𝗮𝘁𝗶𝗴𝘂𝗲 𝗦𝘆𝗻𝗱𝗿𝗼𝗺𝗲: 𝘁𝗵𝗲 𝗯𝗶𝗼𝗹𝗼𝗴𝘆 𝗼𝗳 𝗮 𝗻𝗲𝗴𝗹𝗲𝗰𝘁𝗲𝗱 𝗱𝗶𝘀𝗲𝗮𝘀𝗲 Auteurs: Hayley E. Arron, Benjamin D. Marsh, Douglas B. Kell, M. Asad Khan, Beate R. Jaeger en Etheresia Pretorius Publicatiedatum: 3 juni 2024 Gepubliceerd in: Frontiers in Immunology Link naar…
Vogel_unsplash

| 1282 x gelezen

Nu 2024 ten einde loopt, is het tijd om de meest interessante onderzoeken naar myalgische encefalomyelitis/ chronischevermoeidheidssyndroom (ME/cvs) te bekijken. Hoewel er meer dan 300 wetenschappelijke artikelen over ME/cvs zijn gepubliceerd, leveren slechts enkele waardevolle gegevens die ons dichter bij een beter begrip van de ziekte brengen. In dit artikel richten we ons op een paar interessante studies die onze aandacht trokken. Als je denkt dat we een belangrijke missen, voel je dan vrij om deze te posten in de commentaarsectie hieronder. Dit is…
Brief3_pixabay

| 844 x gelezen

20 november 2024. Ik ben voldoende hersteld van mijn coma na de verkiezingen om nog irritante brieven naar wetenschappelijke tijdschriften te sturen, deze naar The BMJ. Zoals ik in een bericht eerder deze week al aangaf, heeft The BMJ een belangrijk artikel gecorrigeerd: “Clinical effectiveness of an online supervised group physical and mental health rehabilitation programme for adults with post-covid-19 condition (REGAIN study): multicentre randomised controlled trial.” (Post-Covid-19 aandoening, of PCC, duidt een specifieke definitie aan voor langdurige Covid.) De correctie, die in mei…
image

| 3505 x gelezen

Beste lotgenoten, Omdat we hier regelmatig lezen dat er nog heel veel onbegrip en onwetendheid is van artsen, zouden we graag jullie verhalen horen en deze bundelen tot een zwartboek. De verhalen mogen gaan over problemen met arbeidsgeneesheren, controleartsen van de mutualiteit, kinesisten die te zware oefeningen opleggen, … Graag in je verhaal opnemen wat het zowel fysiek als mentaal met je gedaan heeft op korte en lange termijn en hoe het nu met je gaat. De verhalen mogen gestuurd worden naar verhalen@notrecoveredbelgium.be. De…