Nieuwsartikels

David Tuller © Anil van der Zee

| 16062 x gelezen

4 april 2021. De komst van langdurige COVID heeft enorm veel aandacht gebracht voor de ziekte of cluster van ziekten die tegenwoordig gezamenlijk bekend staan ​​als ME/cvs. Die aandacht is niet altijd positief, zoals we onlangs zagen bij een opiniestuk in The Wall Street Journal dat zowel ME/cvs als langdurige COVID afdeed als een soort psychische stoornis. De psychiater in opleiding die dat onzinnige stuk schreef, verwees zelfs naar PACE alsof het de “heersende opvatting” onder artsen vertegenwoordigde. In heel wat andere artikelen werden…
Sonya-Don-Lab

| 8386 x gelezen

Onderzoekers van het National Centre for Neuroimmunology and Emerging Diseases (NCNED) [Nationaal Centrum voor Neuro-immunologie en Opkomende Ziekten] van de Griffith University hebben een baanbrekende ontdekking aangekondigd in de diagnose en behandeling van Myalgische Encefalomyelitis/Chronisch Vermoeidheidssyndroom (ME/cvs). Gepubliceerd in het tijdschrift Frontiers in Immunology, ontdekten de onderzoekers dat patiënten met ME/CVS die een lage dosis Naltrexone (LDN 3,0-5,0mg/dag) nemen, significante verbeteringen laten zien in de celfunctie in een laboratoriumstudie met behulp van een model van natural killer (NK)-cellen van patiënten. “Hoewel eerdere rapporten anekdotisch…
Samantha

| 14715 x gelezen

Tweeënhalf jaar geleden werd bij de toen amper 14-jarige Samantha Demeyere het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) vastgesteld. Sindsdien levert ze een verbeten strijd tegen de ziekte, maar is ze vastberaden om haar leven helemaal zelf in handen te nemen. Haar tot nu toe turbulente levensverhaal heeft ze nu in boekvorm gegoten: in ‘Mijn leven, mijn chaos’ gaat ze geen enkel taboe uit de weg, maar is ze ook scherp. “Onze maatschappij moet meer doen voor jongeren met gezondheidsproblemen”, zegt ze. Al sinds Samantha – die…
DavidTuller-2017big

| 12575 x gelezen

25 maart 2021. Verhalen en commentaren over langdurige COVID duiken overal op – te veel om bij te houden! Deze week publiceerde The Wall Street Journal een opiniestuk over langdurige COVID en ME/cvs dat ontzettend ondoordacht en vooral gewoon heel fout was. Bovendien gaf het blijk van een opmerkelijk gebrek aan respect voor patiënten en hun ervaringen. (En wat verscheen er na dit dieptepunt op de opiniepagina van The Wall Street Journal? Een stuk waarin wordt beweerd dat vrouwen met een doctoraat ‘juffie’ moeten…
Borstband-app

| 9928 x gelezen

Myalgische encefalomyelitis / chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/cvs) is een invaliderende ziekte, waarbij mensen grote moeilijkheden ondervinden bij het uitvoeren van hun dagelijkse activiteiten. Ondanks de hoge prevalentie zijn er nog steeds geen doeltreffende instrumenten voor de diagnose, monitoring en behandeling ervan. Om de opvolging beter te begrijpen en te bevorderen, alsook de vermoeidheid bij deze patiënten te stratificeren (verdelen in categorieën), hebben Vall d’Hebron, de Universitat Autònoma de Barcelona (UAB) en de Universitat Politècnica de Catalunya – BarcelonaTech (UPC) een mobiele toepassing ontwikkeld die nuttig…
Logo_DoctorswithME-full

| 9388 x gelezen

Op 10 november 2020 publiceerde het National Institute for Health and Care Excellence (NICE) zijn ontwerp voor een geüpdatete richtlijn over de diagnose en de behandeling van myalgische encefalomyelitis (of encefalopathie)/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/cvs). NICE heeft zijn aanbevelingen van 2007 over het gebruik van psycho-gedragsmatige behandelingen voor ME/cvs geactualiseerd en concludeert dat Graduele Oefentherapie (GET) niet langer aan patiënten moet worden aangeboden en dat Cognitieve Gedragstherapie (CGT) geen behandeling of remedie voor ME/cvs is. Doctors with M.E. (DwME) [vert. Artsen met ME, n.v.d.r.] verwelkomt en…
Spier-arm_pixabay

| 12012 x gelezen

Nederland en het Verenigd Koninkrijk waren de afgelopen 20 jaar of zo het epicentrum van biopsychosociaal onderzoek (CGT/GET) naar chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/cvs), maar dat is aan het veranderen. In 2018 stelde de Nederlandse Gezondheidsraad dat “Wetenschappelijk onderzoek naar ME/CVS nodig is om patiënten beter van dienst te kunnen zijn”, en dat de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport opdracht moet geven voor “een langdurig, substantieel onderzoeksprogramma naar ME/CVS”. De Nederlandse verrassing: Federaal rapport roept op tot meer ME/CVS-onderzoek – minder CGT/GET [In het Engels]…
DavidTuller-2017big

| 15456 x gelezen

20 maart 2021. In mijn bericht van eerder deze week wees ik op enkele verschillen in de teneur van het debat over langdurige COVID in de VS en het VK. Gisteren verscheen er nog een uitstekend en diepgaand stuk over de kwesties hier in Amerika, dit keer in VICE. De auteur, Alan Levinovitz, is universitair hoofddocent godsdienstwetenschappen aan James Madison University in Virginia. (Hun schoolmotto is volgens Wikipedia: “Kennis is Vrijheid.”) Naast religie schrijft Levinovitz over een heleboel andere interessante onderwerpen, zoals wetenschap en…
Action-For-Me-2015

| 11771 x gelezen

Catherine Hale, oprichter en bestuurder van het Britse project ‘Chronic Ilness Inclusion’ (CII) rangschikt ME bij een nieuwe groep: chronische ziekten met een energiebeperking (‘ELCI: Energy Limiting Chronic Illness’). Ook bij ons is dit een ontbrekende schakel in de sociale, juridische, politieke en medische categorieën van mensen met een beperking. In veel gevallen moet je ofwel een beperking hebben in de mobiliteit of een van de zintuigen, ofwel een mentale achterstand of aandoening  om in aanmerking te komen voor zorg, aangepaste hulpmiddelen of uitkeringen….
Sleutel-ontgrendelen_pixabay

| 5693 x gelezen

Eric Schadt, de hoofdauteur van de studie, is geen doorsnee onderzoeker, en Phillip Comella, de hoofdauteur, heeft persoonlijke ervaring met mysterieuze ziekten en moeilijke diagnoses. Als biomathematicus en bio-ingenieur staat Schadt al jaren aan de top van de biocomputationele technologieën. Het doel van Schadt is altijd geweest om de biologische basis van ziekten te doorgronden. Hij is een systeemman. Onze genen werken tenslotte niet geïsoleerd, ze werken in systemen. Schadt gelooft dat veel potentiële therapieën faalden omdat ze geen rekening hielden met de systemen…