Nieuwsartikels

Spaarvarken-financiering_pixabay
Spaarvarken-financiering_pixabay

Waarom krijgt ME/CVS zo weinig onderzoeksfinanciering?

| Bron: ME/CFS Skeptic

| 7377 x gelezen

23/11/20. In een vorige blog betoogden Evelien en ik dat ME/CVS minder onderzoeksfinanciering krijgt dan ziekten met een vergelijkbare prevalentie en invaliditeit. In dit artikel proberen we beter te begrijpen waarom ME/CVS zo weinig onderzoeksfinanciering krijgt. Er zijn veel oorzaken voorgesteld zoals stigmatisering, het ontbreken van een biomarker, het verkeerd voorstellen van ME/CVS als een psychosomatische aandoening, enzovoort. Onze belangrijkste conclusie is dat behalve voor de ziektelast, het vrij moeilijk is om factoren te identificeren die het niveau van de onderzoeksfinanciering bepalen. Gezien de…
David Tuller © Anil van der Zee
David Tuller © Anil van der Zee

Trial By Error: het sprookje van Professor Chalder en haar PRINCE

| Bron: David Tuller, DrPH, Virology Blog

| 9769 x gelezen

14 oktober 2020. Er is weeral een nieuwe paper gepubliceerd met professor Trudie Chalder van King’s College London als senior auteur. Dat betekent meestal dat er heel wat over te zeggen valt! In dit geval gaat het om het vakblad BMC Family Practice en de paper heeft als titel: Geïntegreerde huisartsenzorg voor patiënten met aanhoudende lichamelijke klachten: clustergerandomiseerde haalbaarheidsstudie. Professor Chalders co-onderzoekers zijn onder andere haar collega aan KCL, professor Rona Moss-Morris en andere vooraanstaande leden van de ideologische biopsychosociale brigade. Het onderzoek maakt…
Kritiek_pixabay
Kritiek_pixabay

Kritiek op het ontwerp van de NICE-richtlijn van 2020: enkele zaken die verbeterd kunnen worden

| Bron: ME/CFS Skeptic

| 11949 x gelezen

Op 10 november 2020 maakte het National Institute for Health and Care Excellence (NICE) de hoofdlijnen voor hun nieuwe richtlijn over myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) bekend. In een vorige blogpost heb ik een samenvatting van dit document geschreven, waarin ik een aantal nuttige aanbevelingen en opmerkelijke wijzigingen in vergelijking met de vorige NICE-richtlijn belicht heb. Het ontwerp van NICE werd door de ME/CVS-gemeenschap verwelkomd als een stap in de goede richting en een aanzienlijke verbetering ten opzichte van de vorige richtlijn. Maar er is…
European-Union-flags
European-Union-flags

De volgende stap: een nieuw voorstel van de Europese Commissie

| Bron: European ME Coalition

| 8308 x gelezen

11 januari 2021. In antwoord op een parlementaire vraag van Pascal Arimont heeft de Europese Commissie verklaard dat ze in hun eerste werkprogramma van Horizon Europe werkt aan het aanpakken van te weinig onderzochte aandoeningen, waarvan ME/cvs een paradigmatisch voorbeeld is. Hoewel de details van het voorstel nog steeds vertrouwelijk zijn, zijn wij van mening dat dit een belangrijke stap voorwaarts zou kunnen zijn in het verhogen van financiering voor ME/cvs-onderzoek in Europa.  Op 7 oktober 2020 stelde Belgisch Europarlementslid Pascal Arimont een parlementaire…
David Tuller © Anil van der Zee
David Tuller © Anil van der Zee

Trial By Error: hoe de nachtmerrie begon voor Professor Lubet…

| Bron: David Tuller, DrPH, Virology Blog

| 11265 x gelezen

14/10/2020. Een paar jaar geleden schreef mijn vriend en collega Steven Lubet, professor in de rechten en onderzoeker aan de Northwestern University, een verslag over het begin van zijn strijd met wat toen meestal het chronisch vermoeidheidssyndroom werd genoemd. Hoewel zijn verhaal geen directe betrekking heeft op de actualiteit, zullen Steves frustrerende weg naar een correcte diagnose velen van ons tijdens deze pandemie wellicht bekend in de oren klinken. ********** Vermoeidheid: een avonturenverhaal Er zijn relatief weinig zekerheden in het leven, maar je kan…
Terugblik_pixabay
Terugblik_pixabay

2020: terugblik op ME/cvs-onderzoek van het jaar

| Bron: ME/CFS Skeptic

| 8157 x gelezen

1/1/21. 2020 was in veel opzichten een uitzonderlijk jaar. De coronaviruspandemie die de hele wereld overspoelde, veroorzaakte meer dan een miljoen doden en dwong de meeste landen tot een lockdown. Hoewel COVID-19 een ravage aanrichtte en wanhoop bracht, zorgde het ook voor een hernieuwde wetenschappelijke interesse in postvirale syndromen en myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/cvs). Hopelijk zal dit in de niet al te verre toekomst tot een doorbraak leiden. In deze blogpost kijk ik terug op het ME/cvs-onderzoek van het afgelopen jaar en belicht ik…
David Tuller © Anil van der Zee
David Tuller © Anil van der Zee

Trial By Error: ontwerprichtlijn NICE over ME/cvs

| Bron: David Tuller, DrPH, Virology Blog

| 12094 x gelezen

Trial By Error: ontwerprichtlijn NICE over ME/cvs op komst 8 oktober 2020. De pandemie stuurt heel wat in de war, zo ook het tijdschema voor de ontwikkeling van de nieuwe ME/cvs-richtlijn van het Britse National Institute of Health and Care Excellence. Oorspronkelijk was het de bedoeling dat er eerder dit jaar een ontwerp van de richtlijn zou worden uitgebracht. Daarna zou er publiek commentaar kunnen worden gegeven en NICE was van plan om de definitieve versie in december uit te brengen. Volgens het nieuwe…
Meer-financiering_pixabay
Meer-financiering_pixabay

Er wordt vooruitgang geboekt: een overzicht van positieve ontwikkelingen in de ME/cvs-gemeenschap

| Bron: ME/CFS Skeptic

| 8928 x gelezen

2 november 2020. Evelien en ik hebben onlangs een overzicht gemaakt van lopende of geplande klinische studies voor ME/cvs. We concludeerden dat er weinig fatsoenlijke behandelingen voor ME/cvs in de pijplijn zitten en dat het veel sneller lijkt te gaan met andere ziekten zoals multiple sclerose en schizofrenie. Omdat sommige onze artikelen een beetje deprimerend vonden, willen we in deze nieuwe blogpost enkele positieve ontwikkelingen belichten. We geloven dat er sinds 2015 aanzienlijke vooruitgang wordt geboekt in de ME/cvs-gemeenschap en dat pleitbezorgers wereldwijd succes…
David Tuller © Anil van der Zee
David Tuller © Anil van der Zee

Trial By Error: dat webinar van Royal Society of Medicine over langdurige COVID

| Bron: David Tuller, DrPH, Virology Blog

| 11726 x gelezen

1/10/2020. Voorstanders van cognitieve gedragstherapie en oefentherapie als behandeling voor cvs, ME of hun varianten blijven hun favoriete interventies uitproberen op patiënten die lijden aan aanhoudende vermoeidheid en andere symptomen na acute COVID-19. Vorige week hield de Royal Society of Medicine een online webinar met als titel “Langdurige COVID: de schaduwkant van het virus”. Drie artsen namen deel: Alastair Miller, een infectioloog uit Liverpool die vroeger een lokale CVS/ME-kliniek leidde, Carolyn Chew-Graham, professor huisartsengeneeskunde aan de Keele University in Staffordshire en Nisreen Alwan, universitair…
Fitness-revalidatie_pixabay
Fitness-revalidatie_pixabay

Foute visie op langdurige COVID?

| Bron: Jamie Ducharme, Time

| 8802 x gelezen

16/10/20. Een paar jaar geleden hielp Jaime Seltzer met het coördineren van onderzoeksprojecten, subsidieaanvragen en financiering voor een onderzoeksgroep in Stanford die een aandoening bestudeert die Myalgische Encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/cvs) heet. Maar liefst 2,5 miljoen Amerikanen, waaronder Seltzer, hebben ME/cvs, en toch leek het alsof bijna niemand aandacht besteedde aan het onderzoek van haar groep. “Wat moet er gebeuren voordat onderzoekers ME serieus gaan nemen?” vroegen zij en haar collega’s zich vaak hardop af. Revalidatie na COVID-19 © Themabeeld.  Het morbide antwoord, zo veronderstelden…
© ME-gids.net 2005 – 2025 Migratie/Update website Dirk Ghijs